當我面對醫生時,我要努力證明小玉米的高功能及問題輕微;當我面對一群不懂自閉症的人,我卻得努力證明「我兒子有病」!

我真的覺得很不耐煩,尤其是跟一群不懂自閉症的人聊小玉米的事,更讓我感到厭煩。剛開始,大家都會說「我看不出他有什麼問題啊!」時,我很高興,因為我也認為他很正常,沒什麼問題。最初我跟Alex說去參觀的幼稚園的老師說,小玉米看起來沒有問題時,Alex卻說:「那完蛋了。」我當時聽不懂他的意思,只覺得他很莫名其妙。

歷經我查閱各式資料、與專家討論、在網路上看到各式案例後,我現在聽到人跟我說「我看不出他有什麼問題」的話,已經笑不出來了。我發現,這些人會說這種話,不光是不了解而已,他們還很容易「因為不了解而無法接受怪異的行為」。甚至他們還聽不懂我說的話,認為我只是「想太多」,其實根本沒有問題。

以下是雞同鴨講的對話:
  • 1.「我看不出他有什麼問題。」、「XX老師說看不出他有問題。」(難道要到處尖叫、原地打轉、完全不理人才叫自閉症?)
  • 2.我一講小玉米的問題,就跟我說一堆愛的故事。(難道我給小玉米的愛不夠多嗎?)
  • 3.聽完我說的話,以為是我不會教小孩,開始教我怎麼教育孩子。(抱歉,我早就全都用過,而且還做的比任何人都有成效!)
  • 4.認為我只要給小玉米一點口頭提示,接下來讓小玉米自己去嚐試、學習克服困難。我說「他需要視覺提示!」,對方有聽沒進腦子似的。(自閉症患者都是視覺思考好嗎?如果只需口頭提示,我幹嘛這麼辛苦!)
  • 5.「你看誰誰誰的小孩五歲才會講話,現在會講話的很呢!」這種人把全部語言表達差的孩子,全歸類為「只是晚講話」,不細究其問題。(我兒子一歲半就會講話好嗎?而且二歲還會認中文、唸英文童書了!)
  • 6.「每個孩子本來都有問題啊!」(拜託我的網誌早就重複提到「每個孩子都是獨特的」n遍了!我比任何人都有概念好嗎?我在外頭還用這句話來安慰一些媽媽呢!)

諸如此類牛頭不對馬嘴的談話,常搞到我沮喪不已,甚至對週圍人產生負面觀感。我知道這樣的想法是行不通的,但我這樣與外界溝通,實在很累。要我一一去反擊對方的話,也沒有意義。(我並不是喜歡到處誇耀小玉米的超群,或到處抱怨小玉米落後人之處。)最後,我越來越沉默。甚至,我改口說「沒有,他很好,沒有問題。」

我很擔心,萬一這些人因為不了解而傷害到小玉米,該怎麼辦?尤其是自己的朋友、熟識的人等,他們的不了解,以及自以為的「一視同仁」的做法,都有可能傷及無辜的人。(寫到這,我又想,不了解的人,大概只會認為我鑽牛角尖罷了。)我漸漸了解,為什麼Alex會說「那完蛋了」。

現在,我更感謝樂於認識及了解特殊孩子的朋友了。若不是一開始,我身邊就有許多這樣的朋友,我實在很難想像,現在的我,是否還活在矛盾之中,反覆不接受自己孩子異於常人的事實。不過,我好不容易走出矛盾情結,接受事實,卻又發現,我與週圍人有矛盾之處,這讓我深深體會到,什麼叫「腳踏二個世界」的感覺。其實我不喜歡兒子有自閉症,但我也不喜歡逃避而不去看他的障礙與困難,只把他當成聰明小孩。最後,我還是回到原點,繼續矛盾。


P.S. 希望熟識的朋友,不會因這篇文章而誤解。有些朋友很熱情,說「我不認為小玉米是自閉症」,我聽到這話很感動呢!我的前提是,因了解而下評論,我能接受,我感懷於心。不了解而妄下評語,才讓人受不了啊!






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