Angel大聲說
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家族的詛咒

我常在思考,什麼叫母親?如果母親只是單純的生養、教育孩子,應該算是百分之百的幸福吧!然而,從我懷小玉米的那天開始,似乎一切都不是這麼的單純。原因很簡單,因為我有一個特殊的婆家。

自從有了小玉米後,婆婆說,一個孩子就夠了,不要再生了。每當我想懷孕、我要懷孕、我渴望孩子時,婆婆就說,養孩子花錢,生一個就好。然而今年過年,婆婆總算吐露真言,她害怕看到踮腳尖走路、天天跌倒的孩子!

老話又重提,那片詛咒的陰影撲天蓋地而來。聽在我耳裡,實在不能完全接受。我本來是個身體健康、無任何遺傳病的女子,我為愛情而結婚,就算九年來丈夫、小叔、婆婆不斷的提到家族遺傳病,我還是沒什麼真實感,前一秒可能嘴裡說擔心,下一秒鐘早就把這事拋諸腦後。我真要說,如果我一直想這個問題,小玉米還生的出來嗎?

從我懷孕開始,婆婆、老公提心吊膽,我曾為此搞到情緒大壞,老公只能把擔心放心裡,完全不敢提。後來,小玉米出生,他沒有踮腳尖走路,反而活像過動兒般動來動去、扭來扭去,讓婆家上下皆放心了。

現在,我想生老二了,婆婆在大過年裡,再提起她的擔心,就怕我再生,萬一是肌肉無力症嬰孩,該怎麼辦?

這種病有多可怕?若生女孩,會成為帶原者,將這遺傳病繁衍下去,一代傳一代,造成無數的悲劇。若生男孩,要不完全不發病,即為正常人,能繁衍後代;要不直接發病,肌肉逐漸退化,大多在成年前即死去。

婆婆強烈希望我不要再生孩子了,我將我長期思考的某一思考點,趁此時拋給婆婆:「如果你當初依社會觀念,只生一個孩子,今天我和小玉米就不會在這裡了!」婆婆楞住了,她回答:「對喔!」同樣渴望生第二個孩子的小嬸見我反擊,還拍邊鼓叫我多說服婆婆。但事情沒那麼簡單,經歷過苦難的婆婆,如何輕易放下心中的恐懼與害怕呢?

婆婆生了四個男孩,有二個已過逝,二個則為正常人。依社會的白爛邏輯,婆婆生的老大即是肌肉無力症患者,為此,她不該再生孩子,以免拖垮家庭、成為社會的負擔。然而,實際上依她的生育狀況來看,有50%的機率生出肌肉無力症患者,並不是只會生「拖垮家庭、成為社會的負擔」的孩子,這樣的情況就要她絕子絕孫,未免太機車?實際上,她有四個孩子,她受過無盡的苦痛,現在她仍能享有家庭的溫暖,是因為她並不是100%的生產失敗者。

依邏輯來看,婆婆剩下的二個健康又正常的男孩子,不帶原,能繁衍健全的後代子孫。若生女孩,則苦難永無止盡。婆婆本來認為,生女孩比較好,至少不會再發病,叫女孩以後不婚不生即可。我說:「其實依家族狀況來看,生男孩才最好,因為該發病的都發完了,剩下的不會帶原下去。」

為了這個問題,我從最初懷小玉米時,除了要煩惱孩子可能太聰明會有適應社會問題(看來很不真實),同時還要煩惱(我根本完全沒有任何感受的)家族遺傳病。我的煩惱看來是如此的不真實、不可靠,但他們從沒遠離我,他們不斷要求我要面對、要接受、要試著去挑戰。此次婆婆再提此事,後來Alex問我:「你也害怕生女孩是嗎?」

我的心情很複雜。我前言已提及,我是正常又健全的人,我渴望生第二個孩子,我希望老二是女孩。但是,若依我自己的觀察與分析來看,我只能生男孩,我最好別盼望女孩的到來。


帶原者母親

2008年,小玉米被醫院發了一張輕度自閉症之身心障礙手冊,接下來他越來越正常,甚至越來越「超常」。我常在想,小玉米會被誤以為是輕度自閉,應該是因為我的原故吧!因為我童年時期的過動、遲語特質,似乎遺傳給小玉米了。某方面來說,我也算是帶原者吧!我的某些問題傳到小玉米身上,又被醫院放大來看,最後變成自閉症。幸好三歲後的小玉米,對人熱情如火,喜歡模仿人、幫助他人、關懷週圍人,讓我越來越確信,他根本不是自閉症。

但是婆婆可不這麼想!她一直有著過去的傷痛,王八醫院隨便判的症狀,婆婆一度以為是她害的。有時我會臭罵醫院亂貼標籤,再由社福單位去善後各個家庭的問題,全然不知過度早療會導致家庭多少傷痛!很漫長的時間,婆婆一直擔心小叔生的孩子,也會和小玉米一樣是自閉症。甚至我告訴婆婆:「小玉米會這樣,是像我啦!」婆婆可能以為我在安慰她吧!好像完全沒聽進去,繼續她永無止盡的擔心。我猜想,她的心思細膩,可能過往太過傷痛,令她不得不習慣性的將錯全攬在自己身上。

最近我試著去解讀婆婆的話語、想法,越想越難受。因為婆婆是帶原者,孩子有病,錯在母身;好不容易成為祖母了,孫子有病,仍就是祖母的錯。也就是說,如果我生了一個障礙兒童,便會加深她的罪惡感。

我從沒想過,我面對的是一位特殊母親,她沒讀多少書,甚至不會寫字,但她總是用她特殊的眼光,傳達給我不同的視野與想法上的挑戰。我從未試著從她的角度去看生孩子之事,直到我成為母親,並且短時間的走過身心障礙領域,多少才能想像、感受她的世界。

我開始曉得,我必需比過去更深入的研究、認識這個家族,有必要時更需做記錄,留做未來我的子孫查詢追溯家族史料用。因為科學還不夠發達,理論上我生的孩子都該是正常的孩子,但婆婆一直強調「萬一」,想來我只能自己做好心理建設,「萬一」來時,我該怎麼辦?我能面對嗎?我有勇氣接受嗎?如果老二生女孩,未免後代真有「萬一」(因為完全的無法預測),我所做的任何記錄,都能幫助後代子嗣。

就像現在,我描述的「帶原者母親」,生一個問題孩子,又陸續三個小孩,在現行社會來看,如此行為而導致家庭衰敗,叫「活該」。但生與不生,真是那麼簡單而論嗎?那我的丈夫、孩子,如何存在?

還有,帶原者母親,一輩子都要承受良心的折磨,孩子、孫子哪裡有問題,錯都在帶原者母親身上。

大部分人都有繁衍後代的慾望,我也不例外。帶原者母親的孩子與正常人結婚,帶原者要求孩子不要繁殖,但正常人之伴侶卻無法遵從。長輩和晚輩之間想法上的不同調,以及與社會逆行的觀點,如何成立?


逆行

對我而言,這會是奇妙的旅程。我本來與這一切無緣,卻不知不覺被拉進這個領域,並看到許多一般人看不到的現象。是好是壞?難以預料。我的立場是媳婦,卻因感受到那個詛咒般的威脅,而有想記錄、協助後代的想法。我完全沒有體驗、經歷過,如何去完成這不可能的任務呢?

至於我未來生育的決定呢?我們仍會為生老二而做準備,不會因婆婆的擔心而有任何動搖。如果有人認為我們這樣不太好,小心被我修理回去喔!呵....我可沒那麼好心,在這議題上,裝若無其事。

至始至終,我都不希望惡夢成真。因緣安排我與此事結緣,我只能走一步算一步,盡我本份,愛夫愛子。僅期盼孩子的人生幸福健康美滿,不要再有悲劇發生。

文中潛行著矛盾,是我的矛盾,也是婆婆的矛盾。希望上帝保佑這名善良溫柔的女子,祝福她等於祝福我的後代,永遠平安健康快樂。



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留言列表 (15)

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  • ellie
  • 擔心是一定的
    不過我自己畫了棋盤方格跟樹狀圖偷偷算了一下機率
    其實你們的小孩應該很安全....不用擔心
    如果很擔心的話可以考慮去醫院做優生學檢查看看
    (其實Alex本身沒問題的話,接下來應該都沒問題了)
  • 很高興在發完此文後
    能去你家聽一些意見
    我已跟Alex說了,等到要準備生育時,一定會去榮總做檢查。
    感謝你和你媽喔!
    (我真的覺得你的記憶力太好了,還好你不是會記仇的人,呵.....^^~)

    xsign 於 2009/02/01 19:45 回覆

  • 麗莎
  • 認真就一個問題點延伸思考與辯證的人就是最最聰明的人!
    在經過這樣正視所有事物後做出的決定,終將獲得最美好的結果;我確定。
    妳比我強太多了,除了深入問題核心外,還能推向各種不同層面的檢視,
    基於此項,我要用力為妳喝采!
    繁衍後代本就是早已註定之事,豈是憑藉思想或言語之阻就能改變所有?
    好樣兒的,加油!我支持妳。
  • 謝謝麗莎姐的讚美~能被你賞識,我有點驚訝呢!
    我有點狀況外,因為寫這篇文章的前四天裡,我日日反覆思考,所以寫文時,並不是挺愉快的。
    其實我始終無法預期,如果我生了那種孩子,我會如何?
    我只能藉由思考,想清楚,讓自己不至於慌亂動搖。
    事實上,我曾在懷孕期被嚇到,氣的罵Alex洩憤,我想,這應該是一般人很難想像的狀況。

    我們勝算的機率很高呢!
    寫完本文有發洩到,加上樓上的ellie給了我些信心,以及你的支持,就等我們何時準備好,讓老二出世囉!
    感激不盡喔!^^~

    xsign 於 2009/02/03 01:18 回覆

  • Penny
  • 看到妳文一開頭寫的遺傳結果,我也是想妳和Alex 應該是很安全、沒問題的,若是我也會先做個優生學基因檢測,會更安心。

    不過在妳文中我看到了妳婆婆的心情,帶原者母親的心情,遺憾之餘也多少能夠體會,那種提心吊膽的感覺。
  • 是啊,理智上覺得很安全,情感上卻提心吊膽。我婆婆真的是苦過來的,也難怪她會苦口婆心要我們想清楚。我常想,如果我是她,失去二個兒子(及丈夫),大概早瘋了吧!

    xsign 於 2009/02/03 21:30 回覆

  • 悄悄話
  • 悄悄話
  • 柳
  • 「有50%的機率生出肌肉無力症患者,並不是只會生「拖垮家庭、成為社會的負擔」的孩子,這樣的情況就要她絕子絕孫,未免太機車?」
    這句話讓我感觸很深。
    50%聽起來很高,
    但是沒有人有權力阻止這樣的母親擁有生養孩子的幸福。
    或許有人會說「何必要生下註定會不幸的孩子」,
    但是幸與不幸豈是旁觀者決定的呢?


    如果你們或小嬸的老二也是個健康的孩子,
    說不定可以化解她根原的恐懼呢!
    祝福你婆婆~
  • 對啊!50%機率很高,我婆婆生了四個孩子,本來還有第五個呢!但她實在受不了,看著自己的二個孩子受苦,只好把第五個孩子打掉。她常感概沒有女兒,如今卻要說,幸好沒有女兒啊!真是造化弄人。

    某方面來說,在做母親方面,我婆婆是我的偶像,我常常從她身上獲得靈感與啟發,進而教化自己的孩子、修改自己的行為。我也希望我的孩子能化解她根源的恐懼。以前我嫁去婆家時,老公和小叔都警告我不能和婆婆吵架,我很不以為然(以為是大男人及本位主義)。現在我算是徹底被他們感動與同化了,我打從心底的認可他們的話,這個女人,確實不能罵(實際上也沒機會罵啦!)。我可是打從心底的尊敬及愛她呢!(我會強調這點,是因為我本性惡劣,會跟自己父母吵架,沒大沒小、偶爾被人罵目無尊長的人。)

    xsign 於 2009/02/03 23:47 回覆

  • smalln
  • 看了你的文後 很心疼你婆婆 老人家心裡承受了多大的傷害與自責啊
    但我也跟你一樣 覺得就算是帶原者 也是有權利再生第二個 甚至第三個小孩
    雖然50%的機率是很高 今天就算是愛滋帶原者媽媽 生下的小孩也都不見得是無藥可救了 而且現在的醫學發達 我也覺得 所謂「生下不幸的小孩」 這當中的幸與不幸 是很主觀的
    祝福你們 加油
  • 真的,幸與不幸,很難評論。人生漫長,我婆婆可能前半身真的是不幸,但後半生並沒有因此不幸,真的很難講什麼幸不幸。再換個角度想,有的人明明有手有腳很正常,卻會去做壞事、不務正業等。人生本來就難預料,沒有人說的準呢!

    謝謝你的祝福,我收下了喔!

    xsign 於 2009/02/09 23:30 回覆

  • 大惠
  • 我以前也是超愛鑽牛角尖的人,但隨著年長及信仰的更深層體會,我知道只要是神的旨意凡事沒有什麼難的.
    相信玉米媽渴望再生的心,去年我家裡有位就是連續流產後,四十多歲生下老二,很佩服她的勇氣,而後面為她代禱的人也蠻多的.
    人對未知都有恐懼感,這也難怪婆婆會有更多的顧慮.
    願你的盼望能突破困境而完成

    大惠
  • 真高興看到大惠姐的留言
    坦白說我以前是主張-有殘缺就不要生-的人
    去年那一年是特別的一年
    讓我想的特別多、打破我許多箇有的舊觀念
    看到有人為了生育而苦
    真不明白為何有些人,明明能生,卻不懂得珍惜。
    「只要是神的旨意凡事沒有什麼難的」
    雖然我不是信徒
    但我很愛聽神的話語
    常能安慰及感動我呢!

    xsign 於 2009/02/11 09:38 回覆

  • sallyfish
  • 計畫要生育前 去做個檢查也是個不錯的建議喔 也讓你們夫婦倆安心 也可以讓你婆家安心
    我想 一般人很難去想像養育那樣的孩子吧 所以 那樣的恐懼 也不是我們可以想像的
    不過 我相信 你跟小玉米都會健健康康的
    而且 小玉米越來越好 或許是醫生誤判
    畢竟 現在的環境中 有太多因素可以導致小孩 有一些異常行為或是情緒波動
    只要你open mind 一切都不是難題
    況且 小玉米的行為進步的很快 也不像是典型的輕微自閉症
    說不定是他比較有個性(像你啦)
    所以 比較會讓一般人誤判吧
    anyway, 牛年祝你行大運啦
    這陣子一直都很忙 也沒時間跟你哈啦一下
    不過 希望你跟小玉米都健健康康的喔 看台灣的新聞說流感蠻嚴重的
    你們也要多預防喔 ^^
  • 謝謝你長久以來的關心
    小玉米確實一天比一天的好
    能快速的模仿許多事物
    讓我對他越來越有信心
    (相對就對現在的醫師診斷沒信心,哈~)
    等我懷孕就會去做優生檢查
    希望一忉順利

    xsign 於 2009/02/13 00:47 回覆

  • sallyfish
  • 我可以了解啦
    說實話 很多的症狀都要等到了上小學比較明顯
    不過 小玉米的情況越來越好 那是很值得開心的唷 ^^
    也辛苦你嚕
    希望你一切順利嚕 嘻嘻
  • 對啊!我讀的書越多,越加發現,早療雖有優點,但早療評估卻是漏洞百出呢!或許醫療單位該給早療更明確的意義,不要太侷限於名詞上的分類或標籤會比較好,不然早療不但變成分類兒童,而且無法有效幫助(害怕標籤化的家長的)正常卻有些小毛病的孩子。我也覺得,很多事都要到小學才能確定,不過我以前也是急驚風啦!多少會怕怕咧!呵~

    xsign 於 2009/02/16 17:15 回覆

  • sallyfish
  • 擔心是一定的 加上現在父母都比較會關心觀察小孩的情況
    你擔心是正常的
    只是 你說的很對 醫療單位應該要有明確的定義
    不然 對於父母來說 標籤是很可怕的

  • 對啊!「標籤」的潛在危害,超過醫療單位想像喔!只好讓社福單位辛苦的去擦屁股了。

    xsign 於 2009/02/20 16:41 回覆

  • sallyfish
  • 我是不知道台灣的社福單位訓練如何
    不過 社工也是很重要的 要有專業的訓練才能真的幫助父母

  • 恩恩媽媽
  • 最近我的老大恩恩在署新做早療評估
    也是疑似自閉的傾向
    看到您對孩子的付出 很感動也很慚愧
    好像自己為孩子做的太少了

    看到您描述婆婆的情形
    我只能說心有戚戚焉
    在保母阿姨告訴我恩恩有異狀的同時
    我懷孕了
    好猶豫該不該生下老二
    我沒有勇氣放棄他
    但是心中的恐懼是外人無法體會的
  • 如果你因老大的狀況,而恐懼老二,那我只能告訴你一句話:「媽媽你想太多了」
    我想我的恐懼比你大更多吧!
    我家不只有自閉傾向,我婆家還有重度肌肉無力症,
    這樣的情況下,我還生了老二。
    是賭注?是恐懼?是挑戰?
    我想,除非結果來臨,否則沒人知道。

    因為自閉症而決定肚子孩兒的生死--
    對我而言,除非是重症,我才會害怕生老二。
    如果只是「疑似」、「傾向」,聽起來都還在輕度範圍
    (重度自閉不可能"疑似"或"傾向"啦!)
    那就沒什麼好恐懼了
    實際上我還看過重度自閉長大後變成資優生的案例
    就看家長怎麼看待這件事----
    你是否用錯誤的觀念,看待「自閉」人類?
    若不是,你到底在怕什麼?

    不用慚愧自己為孩子的付出太少
    現在起步永遠來的及啦!
    給你加油打氣喔!加油!

    xsign 於 2010/10/27 23:29 回覆

  • 潘品蓁
  • 小玉米媽咪~我已經收到你的留言哩~非常謝謝你
  • 收到就好

    xsign 於 2011/07/16 02:48 回覆

  • 悄悄話