Angel大聲說
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由酷MA萌任命「萌擔任熊本bassador」担当一職。請大家多多指教。
今日は私を「モンバサダー」に任命されています。よろしくお願いします。

........聽知覺障礙的問題並非聽不到、聽不懂,而是聽得不夠快、不夠好。「聽知覺」涵蓋的層面除了聽得到之外,還包括:聽覺注意力、分辨聲音(尤其是語音)的能力、聽音 辨位、雙耳整合與分析聲音的能力、處理聲音的速度與品質、聽覺短期記憶、聽覺序列記憶、長期記憶、多感官聯結、噪音中處理聲音及語音的能力…等,牽涉到由 低層至高層多元化的聽覺功能。

一般來說,聽知覺障礙的兒童可能會出現下列行為:
.不專心。
.聽力正常但理解有困難。
.注意廣度短。
.常要求別人再說一遍。
.聽別人說話很難集中注意力。
.需要較長的時間來回應別人的問題。
.常常說「嗯!」、「什麼?」
.遵循多步驟的指令會有困難。
』(資料:有愛無礙網站論壇)

了解自己,有多難?了解別人,又有多難?自從我成為母親後,了解及研究我自己、老公、兒子、家族,從興趣逐漸變成我的習慣,一種追根究柢、沒什麼道理的行為。可是,在這過程,我反覆把這些問題拿出來問,大多得到的回覆是:不要大驚小怪、別想太多、孩子看起來很正常啊、沒有事的....。

這些事,變成我莫名的堅持,以及莫名的固執了。事情沒被人發現,就不會有人知道,什麼是真的。

了解自己,有多難

小玉米出生前,我自認最懂我自己、最懂我老公,結果孩子出世後,一直到出現自閉傾向的症狀,我追溯源頭,才發現,我不了解自己,也不了解丈夫。小玉米是我們夫妻倆的綜合體,他擁有爸爸某些天賦及優勢,又不幸遺傳到媽媽的諸多缺點。擁有這樣的孩子,心情是複雜的,我曉得,未來之路難以預料,我必需從我自己研究起。

當我把小玉米識為自閉兒時(2~3歲時期),我認真的研讀許多特教資料,許多不相干的也全讀了,一則是興趣,二則是事關兒子不得不讀,三則是記者的職業訓練使然。我看著小玉米,反省自己的問題:觸覺防禦注意力缺失症、閱讀困難、高度敏感,以及童年時期的語言遲緩(三歲才會講話),幼稚園到高中畢業的自卑、內向、人際社交困難,那時我思考很久,也想清楚一件事:我可以把我的部落格搞的愁雲慘霧,對人生無望,覺得自己很悲慘,但這樣的我要如何帶領孩子走下去?只有肯定自我,才會有出路。自此開始了我三八愛現樂觀認真的人生觀。

在我如此樂觀積極的態度下,每當我跟人說我有學習障礙,沒什麼人相信;我說我聽記憶力有問題,好像也沒什麼人信。這讓我想起,以前我跟老公還是男女朋友時,我說:「我小時候很內向。」我老公居然捧腹大笑,當我在說笑話。(冷....)

沒錯,現在諸位看到的我,擁有專業文字能力(跟五家雜誌社合作過、經過專業訓練的,當然有品質保證),資料組織能力強,條理清晰,擅分析討論,文風越來越輕鬆愉快,思路沒有很聰明但也沒到笨的境界,學習速度不慢,會寫閱讀心得文章,怎麼看都不像是有學障、閱障、聽力有問題、社交有障礙的人。所以每次講這些,我覺得很像在自咬舌頭般,講出來沒人信,講完也很沒意思,很想X(逼消音)一聲了事。

我的諸多問題,全都是在我成年後,努力去克服,但不代表所有障礙都消除了,而是減輕了、不妨礙我生活了。然而我現在光是聽演講、看談話性節目、看電影等,只要人物講話內容太長、稍微複雜,我就會出現「聽了後面忘了前面」的窘境,然後就跟不上速度了。跟別人說話,稍有閃神,接下來我要不得厚著臉皮請人再重述一次話,要不就要自己前文後文的猜大意。閱讀上,則是難以集中精神,不過我畢竟已成年了,還是能分段而漸進式的閱讀書本。我想我這輩子最用功的時期,就是聽到小玉米是自閉症時,大受打擊之下,因著動機而強迫自己大量閱讀吧!

我的一位朋友說的好,「每個人身上多少帶有基因上的缺陷」(很抱歉我記憶不好可能台詞記有誤,反正大意是這樣),所以我自認自己是正常人,從小到大都不是什麼特殊兒童(時空搬到現在可能就是了),我的問題錯過早療沒得救了也無所謂,過去的都過去了,只要現在一切都好,那就夠了。

從了解自己的問題,一直到正向樂觀的態度生活,這些都是三十歲以後的事。三十歲之前,我完全不了解自身問題,把自己的問題視為可恥之事,努力抺滅自己天生的才能:繪畫及創造力。三十歲後回頭再看,才發現,我一直在勉強自己,站在錯誤的位置,做著對我而言最困難的工作:大量的聽、讀、寫,然後搞到自己身心俱疲而痛苦不已。

那麼,我幹嘛老是提自己小時候的障礙?當然是為了兒子,才會老調重彈數次。比較好笑的是,原來我在2008年,曾跟別人討論聽知覺問題,完全不知自己兒子就是其中一份子。

四歲後,小玉米成為一般兒童,讓我這段時間放心不少。五歲後,小玉米的各項才能火力全開,不論個性、脾氣、敏感特質、繪畫才能等,都越來越像童年時期的我了(我小時候沒他強,他是我的強化版)。對我而言,這真是哭笑不得的情況。

了解別人,又有多難?

現在的我,講自己過去的缺點,沒什麼人信。這下好了,小玉米漸漸出現那些症頭了,總不能說,都是像到爸爸吧!

儘管如此,我卻極力迴避給兒子"敏感"的帽子,理由很簡單,我認為語言是有力量的,一但兒子認定自己敏感,很多事"敏感"都會成為理由了。用早療的態度的話,我想我會以「努力接觸敏感排拒之物」為目標,緩慢而漸進的要求小孩去接觸,才能達到減敏的效果。所以「高度敏感」一詞,先丟一邊吧!

小玉米現在的狀況是:

1.偶爾聽不懂別人在開玩笑,有時會聽不到我講話只顧講他自己的話,又會誤會他人話。
2.把精神都專注在自已想講什麼上面。我們對他說A,他卻一直在講B。等我們好不容易打斷他,問他我們在講什麼,他會完全不知道你剛說什麼。
3.明明我們跟他好好講,他也說我們大聲;不過我們真的輕聲細語,他完全不聽,結果我們就火了。
4.有時我們大家都在講同一件事,他突然就跳走思緒,真的很煩。
5.聽而不聞:叫他好多次才有反應(眼睛專注在自己的事)、一件事提醒五六遍才會動(明明眼睛看著我們也會這樣)、我們講笑話他說不可以嘲笑他、別人笑或看他就生氣(太敏感不過跟聽沒關)、跟他說話請他重複一次他講不出來(後來他有慢慢改善)
6.現在他在努力做一些作品時,我們叫他,完全沒反應。說好聽點,叫專注力驚人;說難聽的,就差不多聾了。
7.遇到陌生人就當別人面說不喜歡對方,我很火,我說你可以不喜歡人,但能不能回家說?我火了幾次,他最近幾天突然改掉了,變的有禮貌。不過我還是不斷跟他聲明,我不是強迫他喜歡別人。

我把這些訊息丟出來,朋友們全部沒有一人能理解,真是令我氣餒。想想也不能怪大家,不懂聽覺和聽知覺差異的人,會把我們這種聽知覺障礙者,視為「沒有問題」的人,然後反覆的質疑或不信,奇怪為何我老說小玉米有問題。這是很令人煩悶的事,明顯的障礙,大家都會同情你、幫助你;不明顯的障礙,沒有人會幫你,還會質疑你裝什麼病?

尤其,現在的小玉米,看似很厲害,其實作為他的母親,我心知肚明他,知曉他的優勢弱勢,完全明白,他目前的優勢,可能維持不了多久。我預計優勢能力,大概能協助他到國中,就不行了。音樂治療的蕭老師則認為,進入國小就會出狀況了。

昨天,蕭老師很認真仔細的觀察、反覆測試小玉米,確認他的問題。蕭老師向來是不太相信「標籤」,寧可就事論事的對症下藥做治療,是很嚴謹的治療師,也是小玉米目前音樂課的老師。蕭老師本來不太信我的話,昨天測試後,她確定小玉米的"聽短期記憶"有問題,必需時常要求小玉米複述師長的話,要求他注意聽才行。

蕭老師說:「這是聽的問題,若沒注意到,很容易被誤以為是語言問題。」她這段話,給了我不少感觸。原來,小玉米的語言遲緩的根源是「聽知覺」造成,他的自閉傾向是這麼來的。

蕭老師是以她的專業來判斷;我可沒有任何特教專業,憑的全是我過去的灰色求學生活經驗,才能即早發現他的聽知覺障礙。也就是說,我要先面對自己的障礙,才能幫助我兒子。在找到這個答案之前,我早就在做一些動作,即早的協助他的耳朵和語言,要他先熱身準備明年的小學挑戰。

其實我要求不高,只要他聽的能力,能應付未來快節奏生活沒問題,以及能生存於校園就夠。我自己是過來人,我完全曉得小玉米的問題,未來進入校園,絕對會有問題。我的經驗是,要有人適度的協助,用對的方法,在對的時機介入,不然事情沒這麼簡單。我以前吃過太多苦頭,要我放下心中重擔不去擔心那個可怕的校園,實在有點困難。(資料參考:個案十九(感統; 聽知覺; 注意力))總之,目前只能走一步算一步了。

玉米運氣真好!能遇到好的音樂治療師,從四歲停課到五歲再度復課,我才有機會在抽絲剝繭中,慢慢找到接近的答案。而且幸運的是,音樂治療對聽知覺的幫助極大,讓我又放心不少。接下來,就是準備北上找聽力師,帶孩子去做評估,做好確診動作。

結語

我過去曾說:「自閉症是不可能治好的,會消失的自閉症,就不是自閉症。」我有朋友是成年高功能自閉症,他們都是聰明、幽默、有才能、感情豐富、值得信任,而且一點也不可憐,應該說是.....我比他們還可憐吧! 因為他們,我甚至覺得,某些自閉症還是不要消失的好,不然這世界就少了很多傑出人士了。(重症到不會講話的自閉症除外啊!)

我想說的是,一但學齡前小孩的自閉症狀,一下就消失了,那麼,身為家長,是否該想想,孩子問題的根源是什麼?大部分家長寧可用「大雞晚啼」、「就是像到我啦」、「自閉症治的好」等等話做為事情的結束,但是我不要這樣的答案,我想要更確切的方向,找到源頭,確實去解決它。用那些話太草率了,無法看到事實真相,對孩子又有何幫助?

當然囉,不是每個慢講話的孩子,都是耳朵有問題的小孩。甚至,有些聽知覺障礙並不影響求學及日常生活,那就不用擔心了。總之,答案是什麼,要視孩子不同的個體去研究才行。我只是個平凡的母親,我的方法就是土法鍊鋼,將我和老公徹頭徹尾研究一番,再好好審視孩子的問題。孩子是面鏡子,孩子的問題,反應的也是父母的問題。

最後,忍不住要說:小玉米,算你幸運,有個愛拼的老母,以及配合度極高的老爸。我小時候可沒那麼好命,完全是自生自滅、自求生存。忍不住羨慕這臭小子呢!



P.S.希望聽知覺之後,不要再蹦出什麼玩意出來了。


相關資料:
聽不見or沒有聽進去?認識聽知覺處理異常
有聽沒有到? 兒童聽知覺障礙大解惑/劉樹玉聽力師




相關文:
爸爸的耳朵  媽媽的耳朵 (小玉米上台北檢查聽力的結果)


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留言列表 (15)

發表留言
  • 愛好北極熊的魚
  • 我很同意你的想法和做法
    很多時候 問題的根源真的需要時間去觀察的
    而不是說按照診斷就可以一直往那方向去
    有時候總是會不一樣的
    而且最重要的是家長的觀察 畢竟家長是和小孩在一起的時間比較常
    家長的觀察真的很重要
    玉米媽 你真的很棒喔~~!!!
    我得好好跟你學習一番!!
  • 不知不覺,我們好像也認識二年了
    也要感謝你長久的相識
    不嫌棄我老是在翻找答案又推翻答案的動作
    當然我會這麼說是因為---
    搞不好一連串聽的檢查後,又會意外發現別的問題
    然後我又習慣性的再重來一次
    還請多包涵啊 XD

    xsign 於 2010/12/18 23:55 回覆

  • tt
  • 是說你真的是個很努力的媽媽耶
    小玉米,你真的很幸運捏!
  • 小玉米有你的幫忙,才是大幸運啦!

    xsign 於 2010/12/18 23:56 回覆

  • juiling
  • 好讚喔!! 我和學妹的blog已經有停頓了,不是沒有東西,但是寫不出來~
  • 我有跟醫生說喔,那個聽知覺障礙是我說的,不是你說的。我寧可自己丟臉,也不要導致醫生錯誤診斷。重點是,也不要害到你的專業啦(當家長可以小賴皮一下) :Q

    xsign 於 2010/12/18 23:57 回覆

  • 18號公主
  • sushi也有這個問題,她的基因缺失剛好就在這一環上特別明顯,聽力檢查沒問題,但是睡眠腦波的活動跟一般人比起來就明顯的異狀,聲音傳導至耳朵這段沒問題,但是進入到大腦聶頁後卻沒有辦法解讀、處理,做出合適的反應予外界,所以有很長一段時間,我搞不清楚她是聽不到,還是聽不懂?

    不明白她腦子裡聽到的聲音訊號是什麼?因為她還沒有口語能力,所以和她溝通大多靠視覺,做一遍給她看,或者誇張表情,沒辦法直接從語言來判斷大人的情緒等等...

    不過,sushi的問題比單純的聽知覺障礙複雜的多,也許是綜合影響下的結果,並不是單一聽知覺問題而導致。

    看妳的blog受益良多啊~
  • 強力建議你帶sushi去做聽力檢測,今天我帶小玉米去測過一次後,感觸就很多,非常值得做。週六也可以做檢查喔!不用等寒假啦!不然你提出的所有問題,只有聽力師才找的到答案啊!真的!尤其你提到聽知覺,那要聽力師才有辦法做。目前我知道的單位:林口長庚、振興醫院、台北婦幼,參考一下。

    你才是最認真的母親,你的文章已經是我閱讀生活中必讀的囉!加油~

    xsign 於 2010/12/19 00:04 回覆

  • 訪客
  • 我喜歡也同意下面的話,我也好奇不是說不會好,那為什麼很多人都在復評後說"不是---症"呢? "我要先面對自己的障礙,才能幫助我兒子。""一但學齡前小孩的自閉症狀,一下就消失了,那麼,身為家長,是否該想想,孩子問題的根源是什麼?大部分家長寧可用「大雞晚啼」、「就是像到我啦」、「自閉症治的好」等等話做為事情的結束,但是我不要這樣的答案,我想要更確切的方向,找到源頭,確實去解決它。用那些話太草率了,無法看到事實真相,對孩子又有何幫助?"
  • 謝謝你的認同,我想我會做的事不多,反覆思考分析推測是我較擅長的事,雖然不一定正確,至少一直在努力反省反思。我會再努力的。

    xsign 於 2010/12/19 00:06 回覆

  • 悄悄話
  • smalln
  • 小玉米是幸運的孩子,有你這樣細心的媽媽。
    也很佩服你自省、面對問題的態度,除了我們這些固定訪客之外,相信也很有多潛水客因著你的文章受益良多喔!
  • 謝謝你
    就如你所言
    樓上冒出一個潛水客
    祝你聖誕快樂!:D

    xsign 於 2010/12/24 23:47 回覆

  • faith1973


  • 我相信有很多孩子不是這麼幸運的
    教養孩子真的跟教學生一樣
    有時「教」的好不好不是最重要的
    「觀察」反而更關鍵

    根據觀察的結果設法幫助孩子,引導孩子
    或許才對他們更有利


    每次看你這麼用心觀察孩子,就覺得小玉米有你這個媽媽
    真的好幸運
  • 對啊,我自己也覺得,小玉米挺好命的,我自己就沒這個命,哈~

    我覺得老師的難度更高咧!一位老師面對那麼多學生,要如何同時觀察這麼多人?天啊...

    xsign 於 2010/12/28 13:17 回覆

  • 愛好北極熊的魚
  • 你所做的都是很厲害的
    不管是老師或是家長 都是需要一直觀察去改進或是省察哪裡需要修改或是用不同的方法
    玉米媽你真的很厲害的!! 你也讓我懂很多我不知道的呢~
  • 我只有二個小孩嘛,以後你要面對更多特殊生,絕對會比我厲害的。

    xsign 於 2010/12/28 13:18 回覆

  • Ariel
  • 上班後很忙,現在才看到妳這篇文章,小予好像也蠻符合妳陳述小玉米那幾點狀況,不知道新竹馬偕有沒有聽力檢測? 謝謝妳的訊息,我想去問問以前長庚的老師意見, 應該快點替小予排個檢測才好.
  • 誠心建議:不要在新竹檢測聽力,去台北婦幼醫院、振興醫院、林口長庚做更專業的檢測吧!

    上週小予有跑來看我家老二小好米喔!cc

    xsign 於 2011/01/20 00:47 回覆

  • 悄悄話
  • 悄悄話
  • 無助的媽媽
  • 媽咪看到您這篇文章,讓我又重燃了一線生機,聽知覺障礙這個名詞我是第一次聽到,我家的dd從小就知道是單側聽損的小孩,所以語言發展的緩慢我們也一直認為是正常,直到dd1.5歲時,我開始發現有些不一樣的地方了,例如dd很少與人有眼神的交會,每次呼喚他時很少會有反應,尤其是當他專心做一件事時,更是完全的不理人,這點讓我不安了起來,在1.6歲時立刻安排了聯合評估的檢測,醫師的評估是有自閉似向,並且在這個月就要開始做心理及語言的復健誄程了~
    看了您的文章讓我又重燃了一線希望,音樂治療真的能幫助寶貝嗎?我的想要試試,我不敢奢求能像小玉米那般幸運脫離了"自閉",只乞求能夠多幫助dd一些些;請問您音樂治療誄我讓如何著手呢?
  • https://www.facebook.com/knowingmusictherapy
    這是音樂治療的Facebook,請到這裡詢問相關問題。

    http://tw.myblog.yahoo.com/knowingmusictherapy/
    這是小玉米的音樂治療師的部落格,裡面有很多資料供參考。

    二邊都可以報小玉米的名字,告訴她是讀了哪篇文章有了什麼想法,全都可以告訴老師,老師會耐心的回覆及解說,並依你居住的區域,推薦音樂治療師給你。

    還沒二歲,未來充滿希望。加油喔!

    xsign 於 2012/05/20 12:40 回覆

  • 周建呈
  • 很高興能看見這篇文章,其實我也有同感
    目前我是影像設計相關工作,對於觀察圖形頗敏銳
    但很多時候,也需要處理一些大量的即時訊息
    老闆總覺得我怎麼記憶力那麼差,聽太長的指令也無法理解
    這讓我很沮喪,也不好跟他說我到底怎麼了..

    想請問除了尋求音樂治療師以外,還有其它能訓練聽知覺障礙的方式嗎?
  • 我另寫文章回覆你
    http://xsign.pixnet.net/blog/post/43131259

    xsign 於 2014/03/28 02:52 回覆

  • 悄悄話
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