Angel大聲說
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書:奇蹟的孩子 
書名:奇蹟的孩子:一段開啟封閉心靈的旅程
作者:波西亞.艾佛森
譯者:莊安祺
出版社:時報出版
出版日期:2008年10月09日


「我這才明白,奇蹟非但會帶來歡喜,而且必然粉碎你的世界,讓你以為自己所知的一切都隨風飄逝。」

◎內容簡介:

愛引介了兩個母親互相認識──一個住在印度,另一個住在美國。這兩位因自閉兒而備受煎熬的母親,耗盡心血為孩子追求幸福,因為愛和熱忱而穿過大陸,越過汪 洋,互相牴礪追求醫學上的突破。她們的故事鼓舞人心,雖穿插悲傷,實際上卻充滿希望。她們向我們證明了家人源源不絕的愛是最有效的治療。

波西亞和丈夫喬共同創辦了「立即治癒自閉症」(Cure Autism Now,簡稱CAN)基金會。偶然間,波西亞聽說印度有個嚴重自閉兒提托,在母親的教導之下能讀會寫,也可溝通,不禁重燃希望。這位名叫索瑪的母親所用的方法,既沒有正統的學理依據, 工具也異常簡單──只不過是一張寫有字母的板子,效果卻極其驚人:她兒子提托不但能和人溝通,而且智商高達一八五,甚至寫了許多優美的詩,在英國付梓出 版,最大的心願是獲得英國知名文學獎布克獎。波西亞認為提托是探索自閉症的窗口,因此安排他和索瑪到美國來,請美國最傑出的學者研究他,自己也貼身觀察這 顆「百萬人」中僅見的星星。

本書生動描寫分處地球兩端的兩位母親,如何因孩子共有的狀況而相逢、為了幫助孩子而不斷追尋的故事。兩位母親各自努力,最終造福了更多相同境遇的家庭與孩 子。提托更在書中現身說法,說明身為自閉兒的他在感官知覺上與「正常人」相異之處,讓醫學界有更深的了解,為自閉症寫下新的定義,並對我們先前自以為是的 想法提出挑戰。


◎作者:波西亞.艾佛森(Portia Iversen)

電視編劇,艾美獎藝術指導獎得主。她兒子德夫(Dov)在一九九四年被診斷出罹患自閉症後,她一直不遺餘力地推動自閉症研究。一九九五年,她和另一半喬. 塞斯泰克(Jon Shestack)共同創辦了「立即治癒自閉症」(Cure Autism Now, CAN)基金會,後於二○○七年與Autism Speaks合併,成為舉世最大的非政府自閉症研究基金會之一。波西亞和家人現居洛杉磯。


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以下是Angel的心得:
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很久沒碰自閉症相關書了。這是很現實的狀況,當我兒子深陷自閉疑雲時,我會奮不顧身的全心投入這場戰鬥中;兒子一脫離這場風暴,我就失去動機,對這領域,從迫切需求轉為個人興趣。果然我是很實際的人。(羞)

不過,畢竟這本書有它的魅力在,在讀到內容後尾時,我仍就忍不住激動落淚。是過去的感覺被喚醒而忍不住激動起來?又或者只是單純的被感動?最後,我還是告訴我自己,是因為「我很認真讀書」才會流淚啦! (情感太豐富了)

【我兒惠尼】一書,惠尼的母親發現自閉症和視覺優勢、注意力缺失症等關聯性,不但救了兒子,也成為領先世界研究的科學家。【奇蹟的孩子】德夫的母親波西亞,為了兒子則成為最強的科學溝通及推動重度自閉症治療的專家;另一位來自印度的提托的母親「索瑪」,則成為創造奇蹟的神奇手。

這本書告訴了我們一個非常重要的訊息:

1.傳統觀念的無語言的重度自閉兒=低智商,智商越低,講話的機會越低。書裡卻用事實反駁:無語言的重度自閉兒,他們是擁有正常心智,具有學習能力,卻被關在身體裡的一群憂傷靈魂。

2.識字,對自閉兒太重要了!文字是自閉兒對外的重要窗口。

3.從古至今,直至現在,我們對重度自閉兒的教育法或觀念,仍有一大部分是錯的,而且對這些重度自閉兒沒有幫助。

索瑪

書中,波西亞不斷的想證明,到底提托這位高智商重度自閉兒是百萬人之中唯一的奇蹟,還是索瑪才是那百萬人之中的不可思議?這個課題追尋超過了半本書,在後半部書頁內容才證明了,真正創造奇蹟的人是索瑪,在索瑪的教育之下,一個一個成果出現,奇蹟出現在波西亞的兒子德夫身上,也出現在更多重度自閉兒身上。

我重點式的將一些心得和老公分享,告訴老公,書中有不少重度自閉兒,接受索瑪的"教育"後(不是"治療"),都能展現他們的真正智能,老公說了一句令我激賞的話:「這表示有沒有用對教法很重要。」沒錯,不論對自閉兒、其它類型特殊兒,亦或是一般兒童,一種教育無法適用所有孩子。

索瑪,她是學障資優生,擁有無機化學碩士學位。她本身的學障,逼迫她自行發展出個人獨特學習方式,來幫助自己學業方面的學習。這個獨特的學習法,後來延伸到提托身上,加上母親細心的觀察及適時的引導方式,成功讓提托展現詩人的才能。套句波西亞的話,索瑪是教育(重度自閉兒)的天才!而且難以複製她的教法,完全沒有任何筆記可參考。波西亞必需請許多科學家、專家,共同研究索瑪的教學法,才能將索瑪的獨門功夫,發揚光大。


二個類型的自閉

即便是自閉兒,每個孩子都不同。讀了此書,我才從【我兒惠尼】【星星的孩子】這二本書中,稍稍跳脫出來,了解到自閉兒中,除了視覺為主的自閉兒,原來還有聽覺類型。(看來我的資訊太落伍了)

此書最讓我激賞的就是,作者追根究抵的精神,甚至直接和天寶聯絡,請天寶加入被研究對象中,成為視覺和聽覺自閉患者對照組。(天寶是視覺代表人物,提托則是聽覺代表)書中將天寶和提托做了許多科學性的比較及分析,摘自書中一段敍述:「........以視覺為主要官能的自閉兒童,正因為他喜歡用視覺,在模仿動作技巧和行為,尤其是在說話能力方面,就會有獨特的視覺優勢。不過這種優勢要付出極高的代價:偏好採用視覺,會降低聽覺處理的能力,造成語言發展的不良後果。」然後「聽覺優勢的自閉兒童,則可培養語言能力。但他要付出另一種代價,即只能聽,但不能看。由於視覺活動大幅減低,因此聽覺優勢的自閉兒童其模仿能力就會大受影響,嚴重損及他的動作技巧。這會破壞他主動開始自主動作和行為的能力,包括說話在內。這種兒童就會被當作認知能力低功能,即使事實並非如此。

聽覺優勢的自閉兒,不是沒有視覺,而是無法整合視覺和聽覺的情況下,只好以自己最擅長的聽覺去適應這個世界,無奈而放棄「看」,最後變成另類的失明。這和一般人以為的失明完全不同,如果完全失明,提托就不會用字母溝通板,與外界溝通了。

禁錮的靈魂

普世認為,無語言的重度自閉兒=低智商,智商越低,講話的機會越低。現在,索瑪、波西亞及其基金會證明,他們是擁有正常心智,具有學習能力,卻被關在身體裡的一群憂傷靈魂。這個事實,可能將證明,過去許多重度自閉兒,他們用正常的心智,去度過悲慘的人生。

波西亞在書中提到:「就我所知,從沒有人描述這樣的情況--自閉症患者能夠有同情心和解讀他人思想或情感的能力,而且在認知上瞭解他們自己和其他人的情感,卻無法過瀘、調整、或容忍情感本身的直接經驗。」自閉兒的問題:感覺不到自己的身體,必需自我刺激來平衡感官;皮膚電流反應異常,「自閉症兒童警醒程度........,他們平均每分鐘的警醒高峰都是對照組的三倍。」因此,自閉者無法由他們所經驗的環境中學習。

還有,索瑪的教學,雖然有效引導出重度自閉兒的才智,卻無法改正他們原有的行為及社會問題,低功能無法變高功能,無法自主表達自己,甚至是「表達」一事,都需要人協助啟動。自閉症家庭的困境,並未完全改變。識字,只是讓這些自閉的靈魂,總算有個對外發聲的窗口,讓大家了解,這個人並不是大家眼中看到的那個失常的人,而是有自己的興趣、才智、喜好、歡喜與憂傷、個人的需求等。字母板等於是他們的另一張嘴巴。

這讓我想起我認識的一些高功能自閉症成人,他們也是文字表達高於口語表現。即便是我,也有這樣的狀況。我個人以為,這和每個人大腦各異有關,有的人擅長語言,有的人不擅口語表達,這些都很正常。曾耳聞自閉兒玩線上遊戲玩出一片天,又或者是自閉兒透過網路認識朋友,我覺得挺合理,我自己就是在這二樣事物裡,認識自閉症朋友。(而且都是很優秀、情感豐富又富同理心的人)

即便學會了字母溝通法,這項能力仍無法突破與人接觸的問題。後來波西亞進一步改善這狀況,設立非正式實驗學校,開發教育方法,讓所有學生和群體保持關係。這本書於2008年在台灣出版,2009年波西亞即受邀來台灣推廣此溝通法,繼續造福台灣自閉兒。這又讓我聯想起一些用電腦打字對外溝通的自閉兒,或許這些奇蹟,與這個基金會有關。


識字

☆有興趣的人可以點選下面二個資料:
奇蹟的孩子字母溝通板教學手冊
字母版溝通法
字母板

在台灣早療界,流傳一句話:「話都說不好了,還學識字?」是的,這本書告訴你,認不得ABC字母、不會講話、無法表達的自閉兒,就是有辦法用字母溝通板講句字,告訴你他早就會的許多事,而非你還一直把他當智障,然後持續教那些基礎的東西,讓他一直無法進步(然後再對家長說些"這孩子未來可能不會改變"之類的話)。

有段時間,我很煩。我兒子三歲被判自閉症,四歲結束早療,之後就變回一般小男孩(雖然在某些人眼裡還是有些"特殊"),但我的部落格成為「自閉兒家長的一線希望」,有時我很懷疑,我是否該持續留下兒子以前的記錄?我的發言是否得當?我是否該關上嘴巴,不再說這領域相關評論?關掉一切,重新開始。

尤其是「識字」這件事,不論英文或中文,人人都有意見,反正學齡前兒童做這件事,台灣人都有意見。

我的感想:我的童年時代,或許太早教小孩識字,是一件很功利的事;但是到了我們這個「早識字/不識字」之多門派教育大混戰時代,說真的,我有種「一種說法太多人說,最後成為鄉愿」的感想。當太多人支持"反對早識字"一事,而不管這孩子的特殊性,然後不負責任的亂建議時,聽在自閉兒家長耳裡,真是點滴在心頭。

有段時光,我自己兒子早識字,甚至早識英文單字,然後我被流彈打了滿頭包,我也摸摸頭算了。但後來,我遇到幾個自閉兒家長,他們的孩子也早識字,他們的孩子比我的孩子更沒有語言能力。然後,一些言論飄來了:「話都說不好了,還學識字?」我的立場也變的不堅定,無法為他們說話了。

讀這本書後,我很感概,早知如此,去年我不該寫些反對自閉兒太早識字的言論,因為讀此書後,我覺得「識字對自閉兒太重要了!!」!無語言的自閉兒,更需要透過識字,開闢另一個溝通的窗口。(我已經不是第一"年"在部落板自打嘴巴了,請大家習慣啦!

這又讓我想起我兒子異於常人的地方,語言遲緩的他,是先識字才會講話,先讀寫才會聽和說,和書中的提托這點很像,只是我兒子是被誤當自閉。以提托的例子來看,恰恰相反:提托先學會認字,架構了他的天地,讓它有了溝通所需要的秩序和共同的意義。識字讓提托能以極其不尋常的方式加入我們的世界。索 瑪在提托的心靈和外在的世界之中建立起管道,這是非常細微、非常有限的聯結絲縷,繞過他的身體和行為,只靠幾個簡單的動作如指認、打字和手寫,微細地建立 起來。他可以讀、可以寫,也可以溝通。他唯一不能做的,就是有像常人一樣的言行。

吾兒的視覺能力展現在語文、繪畫、勞作上,都有很不錯的發展,常被我熱情的朋友稱讚:「很有藝術氣息」,又或者被爸爸或老師說:「很有語言天份」。我常在想,我該一直否定兒子學齡前學英文/早識字這件事嗎?因為我一直以為,早識字害我兒子語言遲緩,早學英文害我兒子中文講不好。然後,我一直在否定他有語言天份的事實,覺得他學的夠多了,也該停了。明明五歲的兒子,已經能拿著小三程度的英文童書,翻譯成中文給我聽,而我不但常被問倒不知某些句子怎麼翻,還常去怪幼稚園老師教太多。(衰小的老師)然後,爸爸問我:「你有必要這麼奇怪嗎?」、「我們是不是該感謝老師?」

我覺得自己被迫站在一個很鄉愿/不鄉愿/為證明自己不是為了滿足自我而逼迫孩子的母親/為證明自己一點也不功利,最後,我仍就淪為鄉愿的一員,為了證明「證明自己是好母親」而一樣做了莫名其妙,又不一定適合自己孩子的選擇和態度。反省許久之後,我發現,寫教養文果然不適合我,我也不適合去講教養,因為我的論點太奇怪、太矛盾,也無法融入某一門派。我只要學會被人批評又不痛不癢,被人講說自己很功利然後又皮在癢當聽不到,學著為孩子橕起那些不好聽的言論,這樣就夠了。

識字,進而溝通,才有機會進入教育。就算是低功能自閉兒,也有受教育的權力。自閉兒很早識字或許是正常的,就如同一般兒童一歲多開口講話一樣的正常。這是我個人的想法。




◎Strange Son網站:http://www.strangeson.com/index.php?page=home






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xsign 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(3) 人氣()


留言列表 (3)

發表留言
  • 晴媽咪
  • 你這篇很讚!
    也給自閉症的孩子和家庭很多的方向和省思
    可以借我連結嗎?
    我不會引用(甚麼先進的方法啊?)
    我直接貼了網址
    如果版主認為不妥
    我會馬上撤除喔!
    http://blog.xuite.net/russell.tsai/Pinky/46488593


  • 歡迎你轉貼
    你有跟我說一聲就夠了
    是說你寫的感想文也很有意思
    我很喜歡呢!

    xsign 於 2011/06/09 23:22 回覆

  • smalln
  • 很棒的讀後感,最喜歡的是你的誠實──我覺得教養對父母而言,其實也是一種不斷自我修正與調整的過程,這不是自打嘴巴啦!
  • 因為論調老是變來變去,我想有些人讀我的文,應該會很困擾吧!哈~
    不過我喜歡你的說法,「教養對父母而言,其實也是一種不斷自我修正與調整的過程」,講的真好。

    xsign 於 2011/06/21 05:32 回覆

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