苗栗苑裡,GoGoWaterWorld旁(2012.7)  
灰色的天光,介於白與黑之間,送去白日迎來黑夜。(苗栗苑裡的黃昏)

過去,我自稱是自閉兒家長,我們處於明確的標籤階層,獲得應有的社會資源及照顧。如今,我們揮別標籤,卻仍未完全脫離問題風暴,不完全異常也不完全正常,看來完全正常卻又似乎有問題存在。仿若灰色階,非黑非白。

灰色區的孩子,因為看似正常,反而讓人忽略其問題及障礙,甚至更難獲得他人的同理心。灰色的孩子們,真注定了艱辛的童年嗎?

我是灰色泥沼爬出的孩子,成年之後的我,為了孩子,學會堅強、勇敢與承擔。對現在的我而言,沒有「我辦不到」的說詞,只有「我要做或不想做」這一回事。

我最討厭「我辦不到」這句話了,曾有些家長,讀了我過去的舊文,了解我如何為孩子付出後,說了句「我不像你,我辦不到」。我表面給予理解,其實心裡厭惡這種話。這是我從小到大最厭煩的台詞,如果大人有這麼多的「我辦不到」,那麼,請你花錢請別人幫你做吧!有做總比沒做好。

一個成熟的大人,不該找一堆理由,推說這做不到那做不了。而是該有肩膀,學會承擔責任,一但扛起,就只有要做或不做這回事了。

我依循自己的成長經驗,以及直覺性的掌握要點,依自己能力協助孩子。用在其它孩子身上有沒有效?我不知道。這算是我久久一次,針對六~七的小玉米,所做的全方位教養之重點整理。我想到哪做到哪,不斷的做調整與修改,完全憑直覺進行而難以詳細紀錄。在此謹做參考,不保證適合每家孩子。

※語言:

六歲前小玉米的語言,文法亂七八糟,要表達的句子複雜了點,馬上就講的顛三倒四讓人聽不懂。那時我大多要求他「想清楚再說」,或者直接點出他的問題在哪,讓他自己留意。雖然曾讓小玉米感到挫折,久了他自己就進步了。

六歲後上小一,我們進入的小學,小一下學期就要求學生寫作文,而且作文型式的作業,平均每週二~三種。加上小玉米天性追求完美,作業標準比同學高出太多,我們曾因為作文作業而母子衝突不斷,又或是熬夜到十一二點甚至是零晨一點才上床睡覺。當時我被小玉米搞到情緒爆走,最後還是妥協小玉米的要求,其中一個原因是,我的直覺告訴我,作文對他的語言有幫助,這是組織他語言的最佳辦法。

這段期間,我一直想起 【家裡是一所學校-自力教養自閉兒實用指南】一書,奧爾嘉協助兒子邁向好成績,我好像也不知不覺走上相同的道路。如此一想,小玉米和書中的孩子,共同點真不少。只是我耐心不佳脾氣沒奧爾嘉穩定,還有非常大的改進空間。
 
我完全憑自己的直覺去教作文,很難系統做記錄。我將我成年後自行摸索出來的解構資料、組織文字能力,不斷的傳授予小玉米。我知道組織能力,是小玉米(或說灰色區的孩子們)現階段最需要的東西,而小玉米也確實從中獲益。過程非常艱辛,我堅持不幫他寫文章,堅持要他自己思考及寫作。我能幫他的,就是討論、討論、再討論。曾有人勸我們「何必呢?」,小玉米也曾邊寫作文邊落淚,但他從不放棄,堅持要完成。成果是豐碩的,他獲得學期末閱讀心得寫作最優獎狀。

暑假期間,小玉米還是在向我學習作文,他希望我教,我就教。未來轉學的學校,不會有高壓作業,但我想他是不會放棄這一成果,我也將儘量滿足他的學習需求。或許,小玉米就是要先從視覺上解構語言,再像積木般的堆壘句子,會比先從"聽"的學習語言,來得更有效率。這讓我想起,自幼他先會"讀寫"文字,才開始"聽說"的奇怪發展順序有關。

意外的另一個成就就是,他的語言進階到,可以跟我聊的話題越來越多,思想範圍瞬間擴大,視野與過去不再相同。現階段我給他的語言課,是依他的生活及興趣,進行整天式的對談。只要我們有空聊天,只要他有任何問題或想法,我就有義務回應、引導、糾正他。小玉米愛交朋友,去參加籃球營馬上和交到許多朋友,免不了起衝突時,我們事後討論,我會儘量告訴自己,多傾聽少出主意,除非他有大問題,我再指正即可。

弟弟的存在,給了哥哥極大的信心與鼓勵。小玉米教弟弟講話,講笑話給弟弟聽,亂改及亂玩名詞句字,自創童詩兒歌,弟弟樂得笑開懷,兄弟感情如此熱絡交流。即使吵架,也能越吵越有趣。

現階段小玉米的語言問題,仍就是複雜的思緒卻無法順暢的表達出來,但只要我點出他的問題,確實的將句子再次解構成時間、地點等,讓他明白他遺漏了哪些資訊,縱使過程不愉快,只要我給他自信,教他有耐心、冷靜思考,鼓勵他邁向成功,小玉米通常都會給我更多的驚喜--他辦得到,而且他的句子將比原先更完整、更漂亮!

這是長年的武功修練,內力需多年的修行累積,外功需持續不斷練習。


※社交:

和我的朋友們相見時,小玉米會想儘辦法和我的朋友認識、加入話題,最後黏著我的朋友不放,變成他的朋友似的。

暑期初上新的水彩畫課程,老師課後說,小玉米好活潑,加入團體沒問題,這樣很好,一下就融入了。

上上星期,為期一週的籃球營,非常辛苦的結束了。過程中,我完全沒有任何介入、和女教練說明小玉米任何需注意之事(不論以前的障礙、後來的氣喘等),我只是帶著老二在場邊玩(偶爾還跑去散步逛街買菜),就讓小玉米直接進入陌生的團體。結果,才加入第一天,教練就記住小玉米的名字(大部分學生的名字,教練其實是不知道的)。 每天,我看到小玉米和低年級和高年級的朋友聊天或遊戲;每日操二個半小時後,下課還和朋友繼續打半小時的球。一星期後,小玉米跌倒,教練"抱"著他去樹下休息(太誇張了,其它學生都沒有這待遇);離開時,教練又要跟小玉米抱抱拍照。嗯,看來小玉米實在太得人疼了。XD

我想,過去我們的公園特訓,以及小玉米長大後,我們之間從衝突到解決問題,他和弟弟之間的相處的刺激等等。小玉米六歲到七歲,出現極大的變化,彷彿換了一個人似的,有時我真不習慣,一個我不太熟悉的小玉米。他會沉思,生氣時會去它處冷靜,有時不願說出自己的想法,對人卻是極度的親切有禮,種種不一樣的小玉米,讓他在學校,獲得老師的高評價。小學主任還曾跟我說,小玉米應該去票選學校的"微笑天使"才對,可惜我根本不知道有這活動。XD

曾經有的社交障礙?消失了。

現階段社交問題是,小玉米有時會對人的言辭極敏感,易誤解對方用意,因而衝突不斷。這方面我只能一旁守侯,事後才給他意見;事發時卻無任何動作,放手讓他去碰一鼻子灰。我曉得,人際挫折是必經之路,小時候挫折不斷,我還來得及協助他;待他長大,我不一定幫得了他了。

目前小玉米是我們家社交能力最強的人,他到處交朋友,低中高年級學生及成年人都有。我家爸爸有人際障礙,弟弟則需要哥哥引導才懂得如何跟"還不會講話的小朋友"玩。媽媽社交能力算不差,但沒小玉米這麼天真浪漫到處結交朋友。只要小玉米不爛交,我現在都不太擔心他了。

我對小玉米現階段這方面的教育是,教導他觀察人的行為及外觀,留意令人不安的訊息,學習以退為進,認識變動不斷的"人與人之間"互動模式,為他解釋許多他不明白的人的問題,減少與人的衝突,大致上以這些方向為主。教育場合是變動的,機會教育是整天都可能發生的;我慶幸我是全職媽媽,才能把握無數個機會,立即的機會教育。


※認知:

六歲以前,我都說我兒子"草包一個,沒常識"。現在我要改口了,他讀了多少書?吸收多少知識,我不知道。他不再是草包,不再什麼都不懂了。

語言及認知的關聯,在他六歲前,我的作法是"硬灌"常識,他有沒有個人想法? 懂不懂這玩意?對它認知多少?都不是重點。我只是在大腦裡內建許多物件,希望有朝一日,這些東西將串成一個巨大的動能。六歲之後, 小玉米意外的改變了,他變成書蟲,老是在看書,腦袋瓜吸收一大堆知識,同時他的個人想法越來越顯現,和過去相比差異極大。現階段我的作法是,努力解釋那些知識及專有名詞、生活裡口語會話中遇到的名詞、電視上看到的不懂的詞句,協助他"理解"許多事物。

比方小玉米想認識"中華民國",除了該提供的書籍外,我還要找影片,帶他到處走走認識,重複說明一些難懂的名詞如"革命"、"事變"等。這讓小玉米更了解自己"來源",以及"文化"而有的自我認同。這階段的我很累,一有時間就得做功課,唉。


※運動:

我們仍從事大量的戶外活動及運動,除了減敏、療育氣喘等目的,我的想法是,消耗大量體力有助於專注力,成長中的身體需要運動來協調感覺神經,陽光可促使孩子健康長大。成果是,我家二兄弟,都沒有近視和蛀牙,二個都晒的越來越黑。遺憾的是,個子都不高,媽媽還在努力就是了。



以上謹供參考。詳細的教育方式,我懶得寫了,請大家發揮想像力吧!反正我又不是教養專家,有問題還是請大家去找專家吧!

如果特殊兒家長有任何疑問,超出我能力範圍,我也會將之轉介到晨曦發展中心,請適合的專家提供諮詢協助。我會極力推介晨曦,是因為他們的主管提供的意見,不落俗套,能因應時代變化做調整,是我非常信任的單位。曾有網友留言,告訴我那裡的社工的接洽問題,所以未來我也會視情況,改轉介至該單位主管。

此文僅供灰色區孩子的家長參考,這表示,我們已無法協助輕度自閉兒,又不能完全處於正常世界。從入小學開始,除了有一次我帶小玉米去晨曦尋求專業諮詢,獲得了極大的幫助;以及晨曦的主任來電告訴我針對小玉米的教養意見外,大部分時候,我家處於孤軍奮鬥中,只能憑直覺前行。

灰色區孩子的家長,不一定看得出孩子的困難;就算看得出困難,大多也不會想對外求援,或者尋求專業諮詢。而晨曦發展中心收的大多是重度身心障礙學生,刻板印象讓許多家長望之怯步。我慶幸透過朋友的關係,至今仍從晨曦那裡,獲得許多寶貴意見,進而真正認識到,那裡才是真正保護特殊兒(不論輕度或重度)、支持家長的公益單位。希望竹苗區的家長多利用這一重要管道,也珍惜這可貴的社會資源。不論灰色區、輕中重度身障兒,全都能在那裡,獲得該有的協助。這是新竹的寶貴資產之一,也是新竹特殊兒的幸福啊!




 

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