前陣子小玉米把32支色鉛筆拿出來,在沙發上排了一大堆英文字。隨著年齡成長,排列的規模也擴大了。rz


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前天,我和一位太太閒聊,提到我懷孕過程及曾有過的擔心,一直到小玉米現在被發現有自閉傾向,那位太太問我:「這樣你還敢嫁給你老公???」

仔細想想,要嫁這樣的老公,的確需要勇氣才行。結婚前,我早就知道婆家四兄弟中,有二個是因為遺傳疾病「肌肉萎縮症」而過逝。這是非常可怕的疾病,隨著年齡成長,小孩子的身體機能會一一癱瘓掉,最後連自主呼吸能力都喪失,因此大多活不過二十歲。

雖然他們家二兄弟因此去逝,但另外二兄弟,也就是Alex和我小叔,卻完全沒有這方面問題。不過,結婚後,當我懷孕時,有一天Alex說,他多少會懷疑,自己或許帶有這個基因,我嚇的跳腳,大發脾氣,無法接受他的說法。我甚至認為,如果我的孩子出生後,發現有肌肉萎縮症,我一定會恨死老公。

果然,為了愛情而結婚,懷孕後才發現自己無法接受這個遺傳病,這證明我的智慧及人生經驗果然不足啊!

後來,懷孕期間,我長達五個月都在安胎、吃安胎藥,甚至快生產的最後一二個月,鄰居突然大興土木的整修房子,整天在牆壁上用電鑽製造超過正常標準的分貝噪音,搞到我情緒失控及憂鬱。好不容易把孩子生出來了,那可怕的噪音過了幾個月也終於停下來了,我們最後為了孩子,搬去較寧靜的市郊,總算一切都安定下來。

那段混亂時期,我的娘家完全沒給我精神性支持及實質的幫助,全賴由婆家的照料,包容我的大小脾氣,只為了讓我能安心育兒。隨著小玉米一天一天的成長,他的體能極佳,讓我和婆家都很放心,很快的,我們都忘了肌肉萎縮症的事了。(事實上也不用擔心)

然而,小玉米仍有些怪怪的,我勤讀一般市售育兒書是無法教育他的,因此我轉而研究老公的成長史,轉攻資優教育(不是一般人說的資優啊!);同時小玉米二歲後有驚人的改變,突然有超越同齡孩童的能力,讓我驚喜連連。不過,這只是表面的資優,遮掩了他的障礙部分。我後來發現,資優教育仍無法解釋他的狀況,但是「自閉症的教育」卻能讓我瞭解他。

有那麼一陣子,我幾乎無法接受這個事實,但很快的,我就想通了,自責無用,實際行動才能真正幫助我的孩子。同時,我也發現,我的孩子與我有許多的共同點,他和我一樣觸覺敏感、高度視覺思考、對抽象概念理解慢、童年時期不會玩角色扮演遊戲、喜歡重複性東西、喜歡規律及秩序等,讓我有了一個想法:他的障礙,或許也是我的障礙。(當然,這孩子也有和我不一樣的地方,他的文字符號能力比我強啦!)

我的心情轉折很微妙,從一開始害怕孩子有婆家的遺傳病,進而擔心自己會否定丈夫;一直到發現孩子的障礙問題,可能與我多少有關聯,我卻又不能接受這個事實。我告訴Alex,小玉米的問題可能與我有關,他對我沒有否定,沒有拒絕,只是要我不要再講下去,因為Alex擔心我會自責,進而影響到我的心理狀況。Alex對身心障礙的人,看的很平常,這多少與他的成長經歷有關,因為他有二位兄弟,就是身心障礙範疇。所以Alex輕易的接納我的所有問題,也肯定自己孩子的獨特性。

小玉米被判定有自閉傾向,並且有情緒障礙、人際關係困難後,我們並沒有因此而互相責怪對方,夫妻倆反而比以前更瞭解彼此、更加合作無間,從此我們的生活目標更明確了。偶爾我會開玩笑說,一定是Alex跟亞斯伯格症的人一樣白目,所以小玉米才會這樣;Alex也會開我玩笑,說我固執一定要做某事,才有自閉症呢!當然啦!我們偶爾還是會為了孩子的問題而吵架,但大多時候,我們更是心手相連,一起面對這個挑戰,而無所懼了。

婆家的人,對於小玉米的障礙問題,也是完全的接納與體貼,並且在必要的時候,願意有金錢或其它幫助。這一路走來,讓我深深體會到一件事,第一,我面對的困難,和我婆家過去的經歷比較起來,真的是不算什麼,但他們能從那困境中走出,才是最值得我學習傚法的對象;第二,不管孩子有什麼問題,都不要怪任何人,甚至是自己的另一伴,因為那對孩子沒有任何幫助,同時會傷害家庭,造成無法彌補的裂痕。

我很感謝我的丈夫及婆家的人,就算我告訴他們,小玉米的問題可能與我有關,大家仍究只關心小玉米的狀況,至今沒有任何一個人批評過我。甚至是我那可憐的婆婆,還擔心是婆家又遺傳了什麼病,害了孫子,有陣子顯得很擔憂,直到Alex解釋清楚狀況,婆婆才明白與她自己無關。所以,走這一遭雖然很不好受,但還沒到最差的境界,讓我一直覺得自己既幸運又幸福。

回到文章最開頭的問題:「這樣你還敢嫁給你老公?」我告訴那位太太:「如果要我現在重新選擇,我還是要嫁給他。」因為嫁到他們家,讓我學會很多人生道理,也更懂得惜福。縱使疾病、障礙等東西很可怕,但人生也有其它可怕的事物在等我們,與其怕東怕西,不如學會好的人生態度,與伴侶一起接受挑戰,才是最好的方式。

至今我仍認為,是我在高攀我的婆家,因為我就像新生一樣,進入這樣的家族,才開始學習如何經營家庭及成熟個人智慧。我仍希望我們的孩子,一輩子都不要有任何的嚴重疾病或障礙,未來若遇到更嚴重的狀況,我可能還是會失控、捉狂、爆走吧!但我相信,我的伴侶會將我拉回正軌,我的婆家會永遠支持我。所以我永遠相信自己最初的選擇,我沒嫁錯人,要我再重新選擇,我還是會選擇這樣的家庭。


(本文寫於2008年,2009年已確定小玉米不是自閉症。)


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