【內容簡介】

  感覺是什麼?流淚是什麼?愛是什麼?包容是什麼?在封閉的世界裡,她的心僵化了,麻木,就像星星的孩子,被封鎖在另一個星球上,不為世人所解。在她身上,永遠透著一絲涼意,冰冷而無法接近,「執迷、衝動、冷酷、無情」,的確,她不懂得溫柔,無法付出愛,不能忍受擁抱。天寶‧葛蘭汀,一位迷失在自閉症國度,令醫界不可思議的女孩。陷入五里雲霧的生活迷障,在一般人無法理解的狀況下,取得畜牧科學博士學位,成為一名大學教授。她那超乎常人的專注力、特別的視覺記憶,在人群中顯得十分奇特,並與眾不同。在多風多雨的生命旅程,她用僅存的稀微感知,一次次撥開雲霧,貼近人心,學習愛與聆聽。


【書摘】

  • 1.自我刺激的行為,有助於安定過分活躍的中樞神經系統。
  • 2.對我和許多自閉症兒童而言,觸覺刺激簡直是一種注定失敗的處境。我們身體渴望人體的接觸,然而,一旦有了接觸,我們又會痛苦的退縮,並且困惑。........自閉兒渴望更多的觸覺刺激。他們喜歡近接身體的感官刺激(如觸覺、味覺及嗅覺的刺激),甚於遠側的感官刺激(如聽覺及視覺的刺激)。
  • 3.如果給與適當的引導,一個自閉兒可以被自己的執迷所激發。一個孩子執迷於說個不停,他就可以發洩一些受壓抑的挫折感和孤獨感,而自閉兒經常會有這種感受。
  • 4.我的觸覺和聽覺感官對神經系統的輸入過分敏感;不過強烈的視覺輸入卻不會對我造成問題。
  • 5.肯納爾曾對九十六名自閉兒作追蹤研究,他發現,成年後表現良好的十一人,都曾在青春期間有自我推動的行為改變。
  • 6.克服自閉症患者的觸覺防禦,有如馴服一隻動物。
  • 7.研究顯示,可以利用圖片與自閉兒有效地溝通。另一個研究報告則說,自閉症患者書寫文字的能力,經常優於他口說語言的能力。
  • 8.我想,思考方式可能有兩種基本--視覺思考與連貫性思考。........錯誤解讀心理學測驗的結果,可能會把有才華的視覺思考者,貼上了智力低於水準的標籤。愛因斯坦是一個靠視覺思考者,十分倚賴視覺方法讀書,他在高中時,語文必修科不及格。最近的研究顯示,大腦左半球成長遲緩者,會頗有才華。如果自閉症及讀字困難問題最後終於能防止了,人們可能要付的代價是,把具有潛能的人變成平庸之輩。
  • 9.波士頓的黛博拉‧費恩(Deborah Fein):「自閉症患者神經受損的情況,每個案例都不同,情況比我們目前的理解更廣泛。」這可以解釋,為什麼在一個自閉兒身上有效的療法,可能對另一個患者無效,因為每個案例腦部受損的部位可能大不相同。
  • 10.由葛林諾(W.T. Greenough)及他的同事的研究顯示,頭腦對環境非常有反應,而且可塑性很高,甚至是成年人的頭腦,也會因刺激而長出新的神經網路及神經結。
  • 11.現在已有證據顯示,如果沒有癲癇症發作的病歷,旋轉對內耳(前庭)的機制有幫助,這種機制協助平衡、協調以及知覺。但要注意的是:旋轉到噁心不是我們的目標;引起眼球震顫(身體恢復平衡時眼球的閃動)才是目標。
  • 12.善用觀察。做一個謹慎的觀察者。不僅要觀察機械反應的什麼地方吸引孩子(例如不斷地沖馬桶),而且要觀察什麼東西令他困擾。
  • 13.我們每個人都需要一個隱密的惏方,自閉兒也需要他們自己的祕密所在,以便能退回自己的世界。
  • 14.寵物不僅對自閉兒的治療大有幫助,對治療老年人及體弱殘疾者也有很大的助益。
  • 15.許多自閉兒體內缺乏鋅,據艾倫‧柯特(Allan Cott)醫生說,有時自閉兒體內的銅過量,而這兩者都是人體血液內和免疫系統內的微量礦物質。.....也許孩子需要用大劑量維他命治療法。加洲聖地牙哥「兒童行為研究所」的雷姆蘭完成的許多項研究發現,維生素B6及錳對許多自閉症兒有幫助。
  • 16.維持一個穩定、有秩序、安全的環境。自閉症患者無法把秩序引進他的世界,你必須為他的環境提供這種秩序。
  • 17.留意你向自閉兒所說的話,句子要簡短,眼光要直視著孩子,因為自閉兒「閱讀」整個身體,而不只是言詞。
  • 18.至於執迷,設法把它們導向積極的行動。.......能夠正常生活的自閉症患者(可以獨立生活並有工作者),經常從他童年時執迷的興趣領域內找到工作。


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Angel的話:

 聽了ellie的推薦,我去圖書館借了這本書回家,希望能進一步了解我的寶貝兒子的心靈或感官世界,並且能真正了解自閉症的樣貌。

諷刺的是,當我老公讀完這本書,他變的比以前更了解我、體諒我了;我讀過這本書之後,也終於明白,自己以前為什麼活的那麼痛苦,那一切彷彿都找到答案了。

曾看到一個簡短的資訊,提到自閉症可能引發注意力缺失症。在「我兒惠尼」一書中,作者也注意到注意力缺失症與視優生症候群的關聯。

「我兒惠尼」作者雪莉.L.佛羅倫斯(Cheri L. Florance , PH.D.)說:「自閉症患者Temple Grandin,她說人們從她與周遭人事物的反應觀察,以為她沒有感覺,因為她的情緒反應太異於常人。........其他的視優生和家人相處時,也有類似經驗,我猜想可能視優生的情緒反應通常是根據視覺的訊息提示,他們的親友則對語言較有反應。」

我確定自己童年至青春期患有注意力缺失症,目前可能尚未痊癒,至少沒影響到生活運作,而且我的能力也沒被壓制而無法發揮(青春期則嚴重受害)。不過,在我研究兒子的自閉症傾向時,卻莫名其妙的發現,許多相關資料,居然可以解釋我的狀況。

不過,我自己本人是沒有查覺的,直到Alex的觀察與發現,我才被點醒。

有天,Alex看了天寶的書後,問我:「什麼叫『見山不是山』?」我想了想,腦子裡出現一座中國山水畫的形象,我形容剛看到山時與長時間看到山的差異,以及山林及大自然給予人的感受。Alex看似無奈的說:「你果然是視覺思考的人,必需要有具體的東西才能思考。你不擅長抽象思考」後來Alex說出他對「見山不是山」的看法,聽來就像行雲流水般順暢,更突顯出我們之間的思考差異。

那次的對話,深深震撼我非常久,完全顛覆我以前對自己的定義。我一直以為,我擅長理解抽象概念,但我又不明白,為何人們問我一個我沒想過或太抽象的問題,我的腦袋跑的很快,但語言卻亂成一團,拙語言詞。

另外,就是觸覺的問題。天寶著迷於牛槽,她對自己觸覺的分析非常透徹,她認為自己需要強而溫柔的刺激,才能治療她過度活躍的觸覺神經。我也有類似的問題(沒有天寶嚴重啦!),我從小就不會撒嬌,我也不太喜歡別人隨便碰我,甚至結婚後,Alex突然一個親密舉動就能激怒我。但事實上,我曾告訴過Alex,我喜歡被人擁抱,也希望有很多的擁抱。我喜歡撒嬌,卻總是用生氣來表達,搞得Alex很毛。他幾年前就知道我在撒嬌,但不明白我為何用生氣表達。這幾天討論下來,我的結論是: Alex等同於牛槽,某層度上,可以給我溫柔而足夠的刺激。(Alex聽到這句話應該會哭笑不得吧!哈!)

我不喜歡數學,從小數學就沒及格過;我喜歡畫圖,卻因為童年期的過度搬遷(國小搬家五六次,國中一次,高中一次,與我不喜歡環境過度變化的天性相反)、注意力缺失症導致超過六年的白日夢(長期躲進自己的世界)、家人沒有正向支持又不斷否定我的行為、家人不鼓勵社交活動(幾乎只能待在家裡)、家庭及學校過度強調升學主義等因素,最後我放棄畫圖,轉而發展我的寫作能力,甚至跑去做不適合我的記者工作,導致後來更多的自我矛盾感及不協調現象。(但記者工作還是強化了我的表達及組織能力,並提升了一點聽覺注意力。)


昨天亂畫的素寫-客廳一隅

記者的工作,不單需要寫作而已,更需要很強的聽覺注意力聽受訪者講話,並且需要優秀的交際能力與受訪者、公關、企業來往,然而我的交際能力仍有一定程度上的限制(看似很強但自信心不足),聽覺注意力差,所以我雖然曾獲得科普圈的認可,認為我是個努力上進的女孩,勇於追求理想,寫作能力強,工作表現不錯。但是,我也被這工作逼到退回自己的世界,雖不嚴重的自閉,但從此,我討厭手機,不喜歡戴手錶,幾年來活的像原始人,朋友總唸我不好找人,還有我出門總在找店家的時鐘來確定當下時間。


我畫的搖馬(素寫),小玉米捨不得塗掉,只在週邊點畫;倒是左上頭畫的杯子,已經被小玉米塗成黑黑一塊。

我的文字表達能力令許多人讚嘆,我卻有種莫名其妙的感覺。有人相信嗎?我國中作文被老師評為只有國小程度,二十歲才會寫論說文。我常批評有些人唸的書比我多,寫的文章卻不像樣。但事實上,我的口說語言是有問題的,如果我不在腦中演練一些情境,在遇上突發狀況時,我都是拙於言詞,並且腦子一片混亂。

青春期的我,沒有家人的支持,週圍沒有人理解我的狀況;我以為我的白日夢是件可恥的事,三十二歲才第一次開口,告訴丈夫曾有過的白日夢內容;十幾歲時我曾經想死,幸好還會怕痛,證明我的生存意志強過死亡念頭;我的求學記憶全都是不快樂的,因為我什麼都沒辦法做,受困在自己的世界裡。畫圖,是我青春期唯一的自我表達。

曾經,我痛恨記者職務,因為它讓我喪失繪畫的能力(後來才發現只是被壓抑了)。我也一直把自己的問題,解釋成我的腦袋有問題,需要看醫生。最近我常想,如果三十年前醫學有像現在發達,搞不好我也會被判定為有輕微自閉症的小孩,長大一點再被判為注意力缺失症。

不過,現在我不得不跟自己說,到此為止吧!因為我的兒子的障礙,幾乎也是我的障礙。如果我一直把自己的障礙,悲觀的視為無可救藥且無法回頭的事,那麼,我將無法帶領兒子,突破困境。的確,至今我仍覺得自己的過去很可悲,而這一切源自於原生家庭對我的否定。然而,我的理性像一面堅硬的牆,擋住了我的情感面,要求我不準再悲觀下去。

發現到我可能是最能感受兒子世界的人,讓我一則以喜、一則以憂。喜的是,至少我會比一般人更懂得如何照顧他,理解他怪異的地方;憂的是,我也有情緒障礙,我一生氣就忘了他的問題,會說出傷害他的話。Alex說我也是需要「校正」的人,說的一點也沒錯啊!

讀天寶的書,莫名其妙的演變成自我了解,或許也是上天為我開的另一扇門,教我如何面對我身邊的小小自閉兒。我也很慶幸,在尋找資料的過程中,發現過去二歲十個月以來,我對他實施的所有教育,對他都是有幫助的。我對飲食的要求(每日攝取至少超過十種食物)、每日的戶外活動、體能活動、大量聽各式音樂(因為我個人興趣)、畫圖(不是我教他畫,而是我畫他看。)、接觸大自然等,讓他一直沉浸在足夠的刺激中。(自閉兒對飲食、興趣、環境等有固著性,需要大量的刺激促進成長。)

如果有人問我,我如何讓兒子的自閉症狀表現那麼輕微、那麼好,我說,我付出的是十足的體力,我每天努力帶他出去玩(常常健行1公里),觀察他的情緒、興趣、執著點,走到哪教育到哪裡,回到家後又不得休息,立刻要繼做晚餐、吃飯、洗澡、講故事、睡覺。發現兒子的自閉症後,我很慶幸自己是家庭主婦,花了十足的精力去應付這個好動的小孩,所以他的表現越來越好,我覺得理所當然。(以上二段都是講給自己聽,建立自己的自信心啦!)

簡言之,我很感謝天寶寫的這本書,因為這本書,讓我的伴侶更了解我,也讓我未來的育兒之路更有信心。畢竟我已經克服過去了,不是嗎?


2010年附註:四歲後的小玉米,已不是自閉症兒童,也沒有觸覺方面問題。




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