小玉米自己在家撿材料做的「大眼仔」。
上週我向新竹晨曦發展中心陳主任提問:「網路上有不少自閉兒家長,希望讓足六歲的自閉兒延緩入學,為什麼總看到某些評艦教授,不但嚴格關卡制止家長此一動作,還惡言相向,讓許多家長痛哭失聲、自尊全無?」主任說明,應是立場不同;如果那位教授輕易讓家長過關,才算犯法吧!而且很多家長都說:「延緩一年入學,再隔一年,孩子就會進步很多,表現會好很多。」但「自閉症不會好」,答案太令人難接受,隔一年再入學,情況不一定會比較好;專家方面,當然會認為,早點入學,才能極早幫助孩子。話雖如此,主任指出,如果家長提出詳盡的自學計畫,那位教授應該還是會讓家長過啦!
沒錯,自閉症是不會好的,因為它是一種特質,不是感冒,好好培養抵抗力、多運動、多睡覺,身體就會漸漸康復。努力早療,只是讓自閉兒更能適應這個社會,但自閉特筫是不會消失的。
講難聽點,會消失的自閉症,就不是自閉症。所以我的兒子小玉米不是自閉症,主任形容是「語言遲緩」,較為貼切。小玉米有「自閉傾向」,但自閉傾向不等於自閉症。有些來我的部落格的家長,是有誤解了。我的兒子不是自閉症好了、治癒了,而是他本來就不是。
如果小玉米是自閉症,那麼,他那些特異功能般的才能,理論上應該在他「病好了」之後,會消失才對。有些自閉症患者的才能,在自閉特質消失後,特異才能也不見了。然而,小玉米的才能沒有不見,他還在依自己的方式成長。不管如何,他算是幸運的脫離了自閉症魔掌了。
今年,偶爾我還是會收到自閉兒家長的詢問,我曉得自閉兒家長的心情,畢竟我走過那段路,說真的,沒被嚇到也多少怕到了。我總將過去經歷,當成是一種幸運;因為有機會走過那段路,我變的格外理解身障兒家長的心情,卻也曉得「事情總不如表面看到的那樣」。
我的格子變成自閉兒家長的希望,一種「證明病會好」的存在。我一則已喜,一則已憂。喜的是,能給家長們希望,家長們就能有更明確的目標努力前進;憂的是,萬一結果跟小玉米不一樣呢????就怕到後來,家長面對到血一般的殘酷事實,會承受不了那痛苦。
輕度自閉症兒童,其實當中還有分輕重症程度,並不是簡單「輕度自閉」解釋所有孩子狀況。要記住,每個自閉兒都是不一樣的!就算跟小玉米很相似,其實「還是不一樣」,用在小玉米身上有用的方法,不代表對自閉兒就有用。這就好像在賭運氣般,看誰運氣好,後來發展就會不一樣。有的輕度自閉兒後來變成注意力缺失症(ADD)、過動症(ADHD)、亞斯伯格症(AS)...,為什麼會這樣?實際上,除非重症,不然大部分孩子的真正症狀,要到六歲後才能確診!所以「輕度自閉」還不是最後的結果。學齡前兒童的輕症,本來就很難確診。
像小玉米這樣被誤認為自閉兒,也不算什麼奇怪的事,因為他還沒六歲啊!當初他被判定為自閉兒,可是「輕度中的極輕度」,而且在自閉兒當中是「超前速度般的進步」(但當正常兒童來說,那般"超前",本來就很一般,是為正常)。至少確定他語言遲緩,也幸運的,他這方面能力後來居上了。
未來他是否還會有什麼問題?都很難說。有時我覺得他的專注力很好,有時我覺得他根本沒有專注力,氣到很想一腳踹下去。未來,還是在難以預料之中。
不論如何,自閉兒家長們都很偉大,為了孩子,再苦再累,也會努力幫助孩子,堅持下去。希望這些孩子們都能像小玉米一樣,幸運的逃過自閉症。若最後仍是輕度自閉症,也希望家長們不要氣餒;我認識一些輕度的自閉症成人或青少年,他們聰明、有才華,能正常獨立求學及工作,在社會上都是優秀的人,並不是只要患了自閉症,就會跟雨人一樣悲慘,又或者從此後人生就是「社會的負擔」(有的還是學校風雲人物)。他們是對社會有所貢獻的人,是社會的中堅份子。更何況,家長們都已經極早早療的幫助孩子呢!孩子們的未來,潛力無窮啊!
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寫到這裡,其實又想到一件事,想附加說明一下。
有些家長會說,他們的孩子「和小玉米很像」,不過這些人當中,有些家長是寧願帶孩子去上什麼潛能開發之類的課程,也拒絕早療。結果,當小玉米經過早療協助,已經能在教室中聽從一般老師的命令,乖乖坐在教室裡上課,這類型家長的孩子呢?和小玉米同等年齡時的表現是,無法聽從指令,在教室裡跑來跑去,完全以自我為中心的活動。家長認為,上上外面的課程,就是在幫助孩子。問題是「一般老師根本教不來」!!
這樣有和小玉米很像嗎????
三歲多,孩子無法溝通、不聽指令、不懂等待及排隊、無法融入團體,就已經很糟了,好嗎?
拿一些自閉症成人的優秀表現來安慰自己,忽略孩子未來可能在人際社會之中面臨受挫的問題,是解決問題的方法嗎?
最後,我只能暗自禱告,希望這些孩子,未來在校園裡,不是自生自滅,而是能自己找出生路。人生還是充滿希望的。
Angel大聲說
過動/AS的小玉米從來沒用藥過,已進入青少年時期的他已獲得非常良好的改善與進步,在校已被當一般生,人際關係良好,正過著很健康的生活。正因為小玉米,A House成了"拒絕藥物"的部落格,但其實我現階段的主張是過動兒「視情況再決定要不要用藥」,已不如過去般全面性否定用藥園地。所以想來我這取得「不用藥主張」之溫暖的人請注意,我會不斷強調不用藥的先決條件、決心、過程的艱苦及可能的風險,請決定走這條路的人「想清楚再做決定」。這裡不提供「用藥的好處」之資料,這種資料市面已太多,不缺我這裡幫促銷。基本上這裡還是以服務「不用藥」的人為主,但每個家庭狀況不同,絕不保障一樣作法一定適合您家。請適重考慮之。
請見「亞斯過動之不吃藥的後果? 小玉米十年有成奮鬥記」
http://xsign.pixnet.net/blog/post/47541375-%e4%ba%9e%e6%96%af%e9%81%8e%e5%8b%95%e4%b9%8b%e4%b8%8d%e5%90%83%e8%97%a5%e7%9a%84%e5%be%8c%e6%9e%9c%3f%e4%b9%8b%e5%b0%8f%e7%8e%89%e7%b1%b3%e7%9a%84%e5%a5%ae%e9%ac%a5%e8%a8%98
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今日は私は「モンバサダー」に任命されています。よろしくお願いします。
- Jun 13 Sun 2010 01:53
自閉症,會好嗎?
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