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書名：奇蹟的孩子：一段開啟封閉心靈的旅程
作者：波西亞．艾佛森
譯者：莊安祺
出版社：時報出版
出版日期：2008年10月09日


「我這才明白，奇蹟非但會帶來歡喜，而且必然粉碎你的世界，讓你以為自己所知的一切都隨風飄逝。」

◎內容簡介：

愛引介了兩個母親互相認識──一個住在印度，另一個住在美國。這兩位因自閉兒而備受煎熬的母親，耗盡心血為孩子追求幸福，因為愛和熱忱而穿過大陸，越過汪 洋，互相牴礪追求醫學上的突破。她們的故事鼓舞人心，雖穿插悲傷，實際上卻充滿希望。她們向我們證明了家人源源不絕的愛是最有效的治療。

波西亞和丈夫喬共同創辦了「立即治癒自閉症」（Cure Autism Now，簡稱CAN）基金會。偶然間，波西亞聽說印度有個嚴重自閉兒提托，在母親的教導之下能讀會寫，也可溝通，不禁重燃希望。這位名叫索瑪的母親所用的方法，既沒有正統的學理依據， 工具也異常簡單──只不過是一張寫有字母的板子，效果卻極其驚人：她兒子提托不但能和人溝通，而且智商高達一八五，甚至寫了許多優美的詩，在英國付梓出 版，最大的心願是獲得英國知名文學獎布克獎。波西亞認為提托是探索自閉症的窗口，因此安排他和索瑪到美國來，請美國最傑出的學者研究他，自己也貼身觀察這 顆「百萬人」中僅見的星星。

本書生動描寫分處地球兩端的兩位母親，如何因孩子共有的狀況而相逢、為了幫助孩子而不斷追尋的故事。兩位母親各自努力，最終造福了更多相同境遇的家庭與孩 子。提托更在書中現身說法，說明身為自閉兒的他在感官知覺上與「正常人」相異之處，讓醫學界有更深的了解，為自閉症寫下新的定義，並對我們先前自以為是的 想法提出挑戰。


◎作者：波西亞．艾佛森（Portia Iversen）

電視編劇，艾美獎藝術指導獎得主。她兒子德夫（Dov）在一九九四年被診斷出罹患自閉症後，她一直不遺餘力地推動自閉症研究。一九九五年，她和另一半喬． 塞斯泰克（Jon Shestack）共同創辦了「立即治癒自閉症」（Cure Autism Now, CAN）基金會，後於二○○七年與Autism Speaks合併，成為舉世最大的非政府自閉症研究基金會之一。波西亞和家人現居洛杉磯。


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以下是Angel的心得：
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很久沒碰自閉症相關書了。這是很現實的狀況，當我兒子深陷自閉疑雲時，我會奮不顧身的全心投入這場戰鬥中；兒子一脫離這場風暴，我就失去動機，對這領域，從迫切需求轉為個人興趣。果然我是很實際的人。（羞）

不過，畢竟這本書有它的魅力在，在讀到內容後尾時，我仍就忍不住激動落淚。是過去的感覺被喚醒而忍不住激動起來？又或者只是單純的被感動？最後，我還是告訴我自己，是因為「我很認真讀書」才會流淚啦！ （情感太豐富了）

【我兒惠尼】一書，惠尼的母親發現自閉症和視覺優勢、注意力缺失症等關聯性，不但救了兒子，也成為領先世界研究的科學家。【奇蹟的孩子】德夫的母親波西亞，為了兒子則成為最強的科學溝通及推動重度自閉症治療的專家；另一位來自印度的提托的母親「索瑪」，則成為創造奇蹟的神奇手。

這本書告訴了我們一個非常重要的訊息：

1.傳統觀念的無語言的重度自閉兒＝低智商，智商越低，講話的機會越低。書裡卻用事實反駁：無語言的重度自閉兒，他們是擁有正常心智，具有學習能力，卻被關在身體裡的一群憂傷靈魂。

2.識字，對自閉兒太重要了！文字是自閉兒對外的重要窗口。

3.從古至今，直至現在，我們對重度自閉兒的教育法或觀念，仍有一大部分是錯的，而且對這些重度自閉兒沒有幫助。

索瑪

書中，波西亞不斷的想證明，到底提托這位高智商重度自閉兒是百萬人之中唯一的奇蹟，還是索瑪才是那百萬人之中的不可思議？這個課題追尋超過了半本書，在後半部書頁內容才證明了，真正創造奇蹟的人是索瑪，在索瑪的教育之下，一個一個成果出現，奇蹟出現在波西亞的兒子德夫身上，也出現在更多重度自閉兒身上。

我重點式的將一些心得和老公分享，告訴老公，書中有不少重度自閉兒，接受索瑪的"教育"後（不是"治療"），都能展現他們的真正智能，老公說了一句令我激賞的話：「這表示有沒有用對教法很重要。」沒錯，不論對自閉兒、其它類型特殊兒，亦或是一般兒童，一種教育無法適用所有孩子。

索瑪，她是學障資優生，擁有無機化學碩士學位。她本身的學障，逼迫她自行發展出個人獨特學習方式，來幫助自己學業方面的學習。這個獨特的學習法，後來延伸到提托身上，加上母親細心的觀察及適時的引導方式，成功讓提托展現詩人的才能。套句波西亞的話，索瑪是教育（重度自閉兒）的天才！而且難以複製她的教法，完全沒有任何筆記可參考。波西亞必需請許多科學家、專家，共同研究索瑪的教學法，才能將索瑪的獨門功夫，發揚光大。


二個類型的自閉

即便是自閉兒，每個孩子都不同。讀了此書，我才從【我兒惠尼】、【星星的孩子】這二本書中，稍稍跳脫出來，了解到自閉兒中，除了視覺為主的自閉兒，原來還有聽覺類型。（看來我的資訊太落伍了）

此書最讓我激賞的就是，作者追根究抵的精神，甚至直接和天寶聯絡，請天寶加入被研究對象中，成為視覺和聽覺自閉患者對照組。（天寶是視覺代表人物，提托則是聽覺代表）書中將天寶和提托做了許多科學性的比較及分析，摘自書中一段敍述：「........以視覺為主要官能的自閉兒童，正因為他喜歡用視覺，在模仿動作技巧和行為，尤其是在說話能力方面，就會有獨特的視覺優勢。不過這種優勢要付出極高的代價：偏好採用視覺，會降低聽覺處理的能力，造成語言發展的不良後果。」然後「聽覺優勢的自閉兒童，則可培養語言能力。但他要付出另一種代價，即只能聽，但不能看。由於視覺活動大幅減低，因此聽覺優勢的自閉兒童其模仿能力就會大受影響，嚴重損及他的動作技巧。這會破壞他主動開始自主動作和行為的能力，包括說話在內。這種兒童就會被當作認知能力低功能，即使事實並非如此。」

聽覺優勢的自閉兒，不是沒有視覺，而是無法整合視覺和聽覺的情況下，只好以自己最擅長的聽覺去適應這個世界，無奈而放棄「看」，最後變成另類的失明。這和一般人以為的失明完全不同，如果完全失明，提托就不會用字母溝通板，與外界溝通了。

禁錮的靈魂

普世認為，無語言的重度自閉兒＝低智商，智商越低，講話的機會越低。現在，索瑪、波西亞及其基金會證明，他們是擁有正常心智，具有學習能力，卻被關在身體裡的一群憂傷靈魂。這個事實，可能將證明，過去許多重度自閉兒，他們用正常的心智，去度過悲慘的人生。

波西亞在書中提到：「就我所知，從沒有人描述這樣的情況－－自閉症患者能夠有同情心和解讀他人思想或情感的能力，而且在認知上瞭解他們自己和其他人的情感，卻無法過瀘、調整、或容忍情感本身的直接經驗。」自閉兒的問題：感覺不到自己的身體，必需自我刺激來平衡感官；皮膚電流反應異常，「自閉症兒童警醒程度........，他們平均每分鐘的警醒高峰都是對照組的三倍。」因此，自閉者無法由他們所經驗的環境中學習。

還有，索瑪的教學，雖然有效引導出重度自閉兒的才智，卻無法改正他們原有的行為及社會問題，低功能無法變高功能，無法自主表達自己，甚至是「表達」一事，都需要人協助啟動。自閉症家庭的困境，並未完全改變。識字，只是讓這些自閉的靈魂，總算有個對外發聲的窗口，讓大家了解，這個人並不是大家眼中看到的那個失常的人，而是有自己的興趣、才智、喜好、歡喜與憂傷、個人的需求等。字母板等於是他們的另一張嘴巴。

這讓我想起我認識的一些高功能自閉症成人，他們也是文字表達高於口語表現。即便是我，也有這樣的狀況。我個人以為，這和每個人大腦各異有關，有的人擅長語言，有的人不擅口語表達，這些都很正常。曾耳聞自閉兒玩線上遊戲玩出一片天，又或者是自閉兒透過網路認識朋友，我覺得挺合理，我自己就是在這二樣事物裡，認識自閉症朋友。（而且都是很優秀、情感豐富又富同理心的人）

即便學會了字母溝通法，這項能力仍無法突破與人接觸的問題。後來波西亞進一步改善這狀況，設立非正式實驗學校，開發教育方法，讓所有學生和群體保持關係。這本書於2008年在台灣出版，2009年波西亞即受邀來台灣推廣此溝通法，繼續造福台灣自閉兒。這又讓我聯想起一些用電腦打字對外溝通的自閉兒，或許這些奇蹟，與這個基金會有關。

識字

☆有興趣的人可以點選下面二個資料：
奇蹟的孩子字母溝通板教學手冊
字母版溝通法
字母板

在台灣早療界，流傳一句話：「話都說不好了，還學識字？」是的，這本書告訴你，認不得ABC字母、不會講話、無法表達的自閉兒，就是有辦法用字母溝通板講句字，告訴你他早就會的許多事，而非你還一直把他當智障，然後持續教那些基礎的東西，讓他一直無法進步（然後再對家長說些"這孩子未來可能不會改變"之類的話）。

有段時間，我很煩。我兒子三歲被判自閉症，四歲結束早療，之後就變回一般小男孩（雖然在某些人眼裡還是有些"特殊"），但我的部落格成為「自閉兒家長的一線希望」，有時我很懷疑，我是否該持續留下兒子以前的記錄？我的發言是否得當？我是否該關上嘴巴，不再說這領域相關評論？關掉一切，重新開始。

尤其是「識字」這件事，不論英文或中文，人人都有意見，反正學齡前兒童做這件事，台灣人都有意見。

我的感想：我的童年時代，或許太早教小孩識字，是一件很功利的事；但是到了我們這個「早識字/不識字」之多門派教育大混戰時代，說真的，我有種「一種說法太多人說，最後成為鄉愿」的感想。當太多人支持"反對早識字"一事，而不管這孩子的特殊性，然後不負責任的亂建議時，聽在自閉兒家長耳裡，真是點滴在心頭。

有段時光，我自己兒子早識字，甚至早識英文單字，然後我被流彈打了滿頭包，我也摸摸頭算了。但後來，我遇到幾個自閉兒家長，他們的孩子也早識字，他們的孩子比我的孩子更沒有語言能力。然後，一些言論飄來了：「話都說不好了，還學識字？」我的立場也變的不堅定，無法為他們說話了。

讀這本書後，我很感概，早知如此，去年我不該寫些反對自閉兒太早識字的言論，因為讀此書後，我覺得「識字對自閉兒太重要了！！」！無語言的自閉兒，更需要透過識字，開闢另一個溝通的窗口。（我已經不是第一"年"在部落板自打嘴巴了，請大家習慣啦！）

這又讓我想起我兒子異於常人的地方，語言遲緩的他，是先識字才會講話，先讀寫才會聽和說，和書中的提托這點很像，只是我兒子是被誤當自閉。「以提托的例子來看，恰恰相反：提托先學會認字，架構了他的天地，讓它有了溝通所需要的秩序和共同的意義。識字讓提托能以極其不尋常的方式加入我們的世界。索 瑪在提托的心靈和外在的世界之中建立起管道，這是非常細微、非常有限的聯結絲縷，繞過他的身體和行為，只靠幾個簡單的動作如指認、打字和手寫，微細地建立 起來。他可以讀、可以寫，也可以溝通。他唯一不能做的，就是有像常人一樣的言行。」

吾兒的視覺能力展現在語文、繪畫、勞作上，都有很不錯的發展，常被我熱情的朋友稱讚：「很有藝術氣息」，又或者被爸爸或老師說：「很有語言天份」。我常在想，我該一直否定兒子學齡前學英文/早識字這件事嗎？因為我一直以為，早識字害我兒子語言遲緩，早學英文害我兒子中文講不好。然後，我一直在否定他有語言天份的事實，覺得他學的夠多了，也該停了。明明五歲的兒子，已經能拿著小三程度的英文童書，翻譯成中文給我聽，而我不但常被問倒不知某些句子怎麼翻，還常去怪幼稚園老師教太多。（衰小的老師）然後，爸爸問我：「你有必要這麼奇怪嗎？」、「我們是不是該感謝老師？」

我覺得自己被迫站在一個很鄉愿/不鄉愿/為證明自己不是為了滿足自我而逼迫孩子的母親/為證明自己一點也不功利，最後，我仍就淪為鄉愿的一員，為了證明「證明自己是好母親」而一樣做了莫名其妙，又不一定適合自己孩子的選擇和態度。反省許久之後，我發現，寫教養文果然不適合我，我也不適合去講教養，因為我的論點太奇怪、太矛盾，也無法融入某一門派。我只要學會被人批評又不痛不癢，被人講說自己很功利然後又皮在癢當聽不到，學著為孩子橕起那些不好聽的言論，這樣就夠了。

識字，進而溝通，才有機會進入教育。就算是低功能自閉兒，也有受教育的權力。自閉兒很早識字或許是正常的，就如同一般兒童一歲多開口講話一樣的正常。這是我個人的想法。




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