2008.1
前陣子小玉米獨立拼完這84片英文字母及單字拼圖,除了第一次偶爾問爸媽三或四個相關性的拼塊,以及第二次拼時上下顛倒需要媽媽糾正外,就再也無需陪人協助。(與文無關圖)


昨天上午接到社工的急電,我以為發生什麼事,仔細聽社工轉訴,才知道有位家長遇有難題,社工需要我臨時當「志工媽媽」。問題是這樣的:「X媽媽的自閉傾向孩子去上幼稚園,本期望孩子在幼稚園會有所成長,沒想到四個月後,媽媽卻意外發現,自己的孩子被老師晾在一邊,媽媽因此大受打擊。」社工希望我和X媽媽聊聊,因為小玉米的狀況和這個孩子相似,而且小玉米正在上幼稚園,我的經驗或許能給X媽媽幫助。

我馬上答應此事,但是在等待X媽媽來電的時間裡,我不停思考,要如何給這位母親談呢?

與相關身心障礙家長談話,往往都能給我許多的啟發與「壓力」,久久不能釋懷。當我接到X媽媽的來電時,果然聽到一位焦急的母親的聲音,以及想從我身上求得一線曙光的渴求。我只能儘量以我有限而短淺的經驗及想法,儘量站在同理者角度,告訴她幾件事實:

1.我一開始就接受標籤,並且讓我的孩子帶著標籤進入幼稚園。不論標籤的好處與壞處,讓我常處於矛盾的心理糾結,我的孩子順利的成長及進步了。

2.我接納晨曦發展中心早療組許組長的意見,讓小玉米就讀許組長推薦的幼稚園。該中心定時派巡迴輔導老師到幼稚園,觀察小玉米的上課情形,並適時輔導教育幼稚園老師特教技巧,要求幼稚園老師的教育需讓小玉米達到應有的成長目標。


3.親師溝通無礙:小玉米就讀的幼稚園,好壞都向媽媽報告,老師會主動設定小玉米當下生活自理能力及行為偏差的學習目標,並拍攝大量課程照片讓家長觀看,積極親師溝通;加上老師樂於配合我轉述之治療師教育方針,強調教育的致性,所以小玉米的快速進步,我都看到了,當然十分信任這家幼稚園,不會懷疑他們把我的兒子"晾在一邊"。(其實我常在教室窗戶外偷看,確定小玉米都能配合上課。)

X媽媽要求我講小玉米的學習「效果」,我僅說:「小玉米在校交到朋友」、「聽說有和同學聊天」、「曾有同學拉著小玉米的手一起進入幼稚園」,X媽媽就急著想要讓自己的孩子,也去小玉米就讀的幼稚園讀書。然而,這樣真的好嗎?X媽媽的家在新竹縣,要帶孩子到新竹市郊上學,談何容易!

除此之外,「每個自閉兒都不一樣」!即便X媽媽強調,她的孩子只是自閉傾向(因為沒接受醫院的聯合評估及身心障礙手冊),但她的孩子當下適合什麼樣的教育策略,我不便隨便亂提供意見。我確定的是,X媽媽的孩子問題可能比小玉米要多(小玉米是輕度自閉中的極輕度,怪卡嘛!),需要的是更多元而專業的意見,而不是聽到我說什麼有效,就急著要做一樣的事。

「有沒有效」的治療課或方法,我曉得,這件事對許多輕度自閉兒家長來說,是非常重要的事,因此,像我家用過什麼方法、上過什麼治療課等,有些家長會立即起而效法。然而,「每個自閉兒都不一樣」,我家有用的方法,不代表一定對您家的有用(這句話我不敢當家長面說,我怎能說我家有效卻叫對方不要做?)。另外,自閉症與人格特質有關,它不是感冒,不是去哪家看醫生或治療師,就一定能達到家長想要的"效果",如果家長盲目追求效果,卻忘了什麼才是最適合自己孩子的教育策略,那才叫人更擔心啊!

從最初我帶小玉米上治療課,我可以大聲的說,我從不去思考治療課是否會立即見效之事!對我而言,教育的策略是否適合我的孩子、是否有後遺症、是否對其人格發展有影響等,才是我最在乎的事!治療課有沒有效果,我並不是完全不在乎。實則自閉症治療,包含許多外在因素的縱合刺激,很難說是哪一個治療的效果見效。有時家長十分努力,卻用錯方法,就跟送小孩去補習班補習,努力陪小孩讀書,小孩功課還是爛的亂七八糟,這能怪家長不努力嗎?又或者小孩就是沒救嗎?

有很多重度自閉症家長撰書,仔細閱讀,不難發現,自閉兒需要的是正確而適性的教育策略,有時家長找對方法,又適合自己孩子,孩子自然能突破障礙。

那麼,我上述的123點,X媽媽做到幾點呢?當然是完全沒有。家有特殊兒的家長的您,又做到幾點?


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關於晨曦發展中心,像我這麼龜毛又挑剔的人,為什麼會採納該中心的意見,而徹底執行之呢?簡單一句答案--適合小玉米啊!

當小玉米初被診斷為輕度自閉症時,我們面對的是大醫院的權威與挑戰,當時唯一能挑戰醫院的觀念、又擁有非常豐富的專業經驗、用熱忱及愛心安撫家長受傷心靈的單位,就是晨曦。曾經有家長警告我:「社工又不了解我們的孩子,他們講的話不可以相信。」但我告訴我自己:「那位家長比社工更不了解我的孩子!」、「我就是要相信仁愛基金會。」當時,也只有這個單位,能跳脫標籤的限制,確實的提供有用的教育方針,全面而完善的幫助我們。

所以我強調的,不是「只有晨曦值得信任」的迷信,而是「找出真正能提供有用的幫助」的社福單位,請求協助。不要完全只聽醫療角度的意見,那會讓有些家長陷於「努力拉拔孩子缺陷」而永不停止的奮戰!也不要隨便聽家長的意見,寧可聽路人甲也不聽社工講話,不是很奇怪嗎?應該說,任何一方的意見都可傾聽,但是身為父母,永遠都要追求一顆清明的心,才能在必要時刻,帶領孩子走出迷霧之中。

以上,即是我對輕度自閉症之治療心得。為什麼強調輕度自閉症呢?因為這種介於正常與不正常的世界的問題,比我想像之社會問題還要多啊!

 

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