家族的詛咒
我常在思考,什麼叫母親?如果母親只是單純的生養、教育孩子,應該算是百分之百的幸福吧!然而,從我懷小玉米的那天開始,似乎一切都不是這麼的單純。原因很簡單,因為我有一個特殊的婆家。
自從有了小玉米後,婆婆說,一個孩子就夠了,不要再生了。每當我想懷孕、我要懷孕、我渴望孩子時,婆婆就說,養孩子花錢,生一個就好。然而今年過年,婆婆總算吐露真言,她害怕看到踮腳尖走路、天天跌倒的孩子!
老話又重提,那片詛咒的陰影撲天蓋地而來。聽在我耳裡,實在不能完全接受。我本來是個身體健康、無任何遺傳病的女子,我為愛情而結婚,就算九年來丈夫、小叔、婆婆不斷的提到家族遺傳病,我還是沒什麼真實感,前一秒可能嘴裡說擔心,下一秒鐘早就把這事拋諸腦後。我真要說,如果我一直想這個問題,小玉米還生的出來嗎?
從我懷孕開始,婆婆、老公提心吊膽,我曾為此搞到情緒大壞,老公只能把擔心放心裡,完全不敢提。後來,小玉米出生,他沒有踮腳尖走路,反而活像過動兒般動來動去、扭來扭去,讓婆家上下皆放心了。
現在,我想生老二了,婆婆在大過年裡,再提起她的擔心,就怕我再生,萬一是肌肉無力症嬰孩,該怎麼辦?
這種病有多可怕?若生女孩,會成為帶原者,將這遺傳病繁衍下去,一代傳一代,造成無數的悲劇。若生男孩,要不完全不發病,即為正常人,能繁衍後代;要不直接發病,肌肉逐漸退化,大多在成年前即死去。
婆婆強烈希望我不要再生孩子了,我將我長期思考的某一思考點,趁此時拋給婆婆:「如果你當初依社會觀念,只生一個孩子,今天我和小玉米就不會在這裡了!」婆婆楞住了,她回答:「對喔!」同樣渴望生第二個孩子的小嬸見我反擊,還拍邊鼓叫我多說服婆婆。但事情沒那麼簡單,經歷過苦難的婆婆,如何輕易放下心中的恐懼與害怕呢?
婆婆生了四個男孩,有二個已過逝,二個則為正常人。依社會的白爛邏輯,婆婆生的老大即是肌肉無力症患者,為此,她不該再生孩子,以免拖垮家庭、成為社會的負擔。然而,實際上依她的生育狀況來看,有50%的機率生出肌肉無力症患者,並不是只會生「拖垮家庭、成為社會的負擔」的孩子,這樣的情況就要她絕子絕孫,未免太機車?實際上,她有四個孩子,她受過無盡的苦痛,現在她仍能享有家庭的溫暖,是因為她並不是100%的生產失敗者。
依邏輯來看,婆婆剩下的二個健康又正常的男孩子,不帶原,能繁衍健全的後代子孫。若生女孩,則苦難永無止盡。婆婆本來認為,生女孩比較好,至少不會再發病,叫女孩以後不婚不生即可。我說:「其實依家族狀況來看,生男孩才最好,因為該發病的都發完了,剩下的不會帶原下去。」
為了這個問題,我從最初懷小玉米時,除了要煩惱孩子可能太聰明會有適應社會問題(看來很不真實),同時還要煩惱(我根本完全沒有任何感受的)家族遺傳病。我的煩惱看來是如此的不真實、不可靠,但他們從沒遠離我,他們不斷要求我要面對、要接受、要試著去挑戰。此次婆婆再提此事,後來Alex問我:「你也害怕生女孩是嗎?」
我的心情很複雜。我前言已提及,我是正常又健全的人,我渴望生第二個孩子,我希望老二是女孩。但是,若依我自己的觀察與分析來看,我只能生男孩,我最好別盼望女孩的到來。
帶原者母親
2008年,小玉米被醫院發了一張輕度自閉症之身心障礙手冊,接下來他越來越正常,甚至越來越「超常」。我常在想,小玉米會被誤以為是輕度自閉,應該是因為我的原故吧!因為我童年時期的過動、遲語特質,似乎遺傳給小玉米了。某方面來說,我也算是帶原者吧!我的某些問題傳到小玉米身上,又被醫院放大來看,最後變成自閉症。幸好三歲後的小玉米,對人熱情如火,喜歡模仿人、幫助他人、關懷週圍人,讓我越來越確信,他根本不是自閉症。
但是婆婆可不這麼想!她一直有著過去的傷痛,王八醫院隨便判的症狀,婆婆一度以為是她害的。有時我會臭罵醫院亂貼標籤,再由社福單位去善後各個家庭的問題,全然不知過度早療會導致家庭多少傷痛!很漫長的時間,婆婆一直擔心小叔生的孩子,也會和小玉米一樣是自閉症。甚至我告訴婆婆:「小玉米會這樣,是像我啦!」婆婆可能以為我在安慰她吧!好像完全沒聽進去,繼續她永無止盡的擔心。我猜想,她的心思細膩,可能過往太過傷痛,令她不得不習慣性的將錯全攬在自己身上。
最近我試著去解讀婆婆的話語、想法,越想越難受。因為婆婆是帶原者,孩子有病,錯在母身;好不容易成為祖母了,孫子有病,仍就是祖母的錯。也就是說,如果我生了一個障礙兒童,便會加深她的罪惡感。
我從沒想過,我面對的是一位特殊母親,她沒讀多少書,甚至不會寫字,但她總是用她特殊的眼光,傳達給我不同的視野與想法上的挑戰。我從未試著從她的角度去看生孩子之事,直到我成為母親,並且短時間的走過身心障礙領域,多少才能想像、感受她的世界。
我開始曉得,我必需比過去更深入的研究、認識這個家族,有必要時更需做記錄,留做未來我的子孫查詢追溯家族史料用。因為科學還不夠發達,理論上我生的孩子都該是正常的孩子,但婆婆一直強調「萬一」,想來我只能自己做好心理建設,「萬一」來時,我該怎麼辦?我能面對嗎?我有勇氣接受嗎?如果老二生女孩,未免後代真有「萬一」(因為完全的無法預測),我所做的任何記錄,都能幫助後代子嗣。
就像現在,我描述的「帶原者母親」,生一個問題孩子,又陸續三個小孩,在現行社會來看,如此行為而導致家庭衰敗,叫「活該」。但生與不生,真是那麼簡單而論嗎?那我的丈夫、孩子,如何存在?
還有,帶原者母親,一輩子都要承受良心的折磨,孩子、孫子哪裡有問題,錯都在帶原者母親身上。
大部分人都有繁衍後代的慾望,我也不例外。帶原者母親的孩子與正常人結婚,帶原者要求孩子不要繁殖,但正常人之伴侶卻無法遵從。長輩和晚輩之間想法上的不同調,以及與社會逆行的觀點,如何成立?
逆行
對我而言,這會是奇妙的旅程。我本來與這一切無緣,卻不知不覺被拉進這個領域,並看到許多一般人看不到的現象。是好是壞?難以預料。我的立場是媳婦,卻因感受到那個詛咒般的威脅,而有想記錄、協助後代的想法。我完全沒有體驗、經歷過,如何去完成這不可能的任務呢?
至於我未來生育的決定呢?我們仍會為生老二而做準備,不會因婆婆的擔心而有任何動搖。如果有人認為我們這樣不太好,小心被我修理回去喔!呵....我可沒那麼好心,在這議題上,裝若無其事。
至始至終,我都不希望惡夢成真。因緣安排我與此事結緣,我只能走一步算一步,盡我本份,愛夫愛子。僅期盼孩子的人生幸福健康美滿,不要再有悲劇發生。
文中潛行著矛盾,是我的矛盾,也是婆婆的矛盾。希望上帝保佑這名善良溫柔的女子,祝福她等於祝福我的後代,永遠平安健康快樂。
Angel大聲說
過動/AS的小玉米從來沒用藥過,已進入青少年時期的他已獲得非常良好的改善與進步,在校已被當一般生,人際關係良好,正過著很健康的生活。正因為小玉米,A House成了"拒絕藥物"的部落格,但其實我現階段的主張是過動兒「視情況再決定要不要用藥」,已不如過去般全面性否定用藥園地。所以想來我這取得「不用藥主張」之溫暖的人請注意,我會不斷強調不用藥的先決條件、決心、過程的艱苦及可能的風險,請決定走這條路的人「想清楚再做決定」。這裡不提供「用藥的好處」之資料,這種資料市面已太多,不缺我這裡幫促銷。基本上這裡還是以服務「不用藥」的人為主,但每個家庭狀況不同,絕不保障一樣作法一定適合您家。請適重考慮之。
請見「亞斯過動之不吃藥的後果? 小玉米十年有成奮鬥記」
http://xsign.pixnet.net/blog/post/47541375-%e4%ba%9e%e6%96%af%e9%81%8e%e5%8b%95%e4%b9%8b%e4%b8%8d%e5%90%83%e8%97%a5%e7%9a%84%e5%be%8c%e6%9e%9c%3f%e4%b9%8b%e5%b0%8f%e7%8e%89%e7%b1%b3%e7%9a%84%e5%a5%ae%e9%ac%a5%e8%a8%98
開新單元[日本特色公園報導],開始進行相關資料文章整理。
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- Feb 01 Sun 2009 02:59
家族的詛咒一:帶原者母親
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