Angel大聲說
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前陣子小玉米把32支色鉛筆拿出來,在沙發上排了一大堆英文字。隨著年齡成長,排列的規模也擴大了。rz


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前天,我和一位太太閒聊,提到我懷孕過程及曾有過的擔心,一直到小玉米現在被發現有自閉傾向,那位太太問我:「這樣你還敢嫁給你老公???」

仔細想想,要嫁這樣的老公,的確需要勇氣才行。結婚前,我早就知道婆家四兄弟中,有二個是因為遺傳疾病「肌肉萎縮症」而過逝。這是非常可怕的疾病,隨著年齡成長,小孩子的身體機能會一一癱瘓掉,最後連自主呼吸能力都喪失,因此大多活不過二十歲。

雖然他們家二兄弟因此去逝,但另外二兄弟,也就是Alex和我小叔,卻完全沒有這方面問題。不過,結婚後,當我懷孕時,有一天Alex說,他多少會懷疑,自己或許帶有這個基因,我嚇的跳腳,大發脾氣,無法接受他的說法。我甚至認為,如果我的孩子出生後,發現有肌肉萎縮症,我一定會恨死老公。

果然,為了愛情而結婚,懷孕後才發現自己無法接受這個遺傳病,這證明我的智慧及人生經驗果然不足啊!

後來,懷孕期間,我長達五個月都在安胎、吃安胎藥,甚至快生產的最後一二個月,鄰居突然大興土木的整修房子,整天在牆壁上用電鑽製造超過正常標準的分貝噪音,搞到我情緒失控及憂鬱。好不容易把孩子生出來了,那可怕的噪音過了幾個月也終於停下來了,我們最後為了孩子,搬去較寧靜的市郊,總算一切都安定下來。

那段混亂時期,我的娘家完全沒給我精神性支持及實質的幫助,全賴由婆家的照料,包容我的大小脾氣,只為了讓我能安心育兒。隨著小玉米一天一天的成長,他的體能極佳,讓我和婆家都很放心,很快的,我們都忘了肌肉萎縮症的事了。(事實上也不用擔心)

然而,小玉米仍有些怪怪的,我勤讀一般市售育兒書是無法教育他的,因此我轉而研究老公的成長史,轉攻資優教育(不是一般人說的資優啊!);同時小玉米二歲後有驚人的改變,突然有超越同齡孩童的能力,讓我驚喜連連。不過,這只是表面的資優,遮掩了他的障礙部分。我後來發現,資優教育仍無法解釋他的狀況,但是「自閉症的教育」卻能讓我瞭解他。

有那麼一陣子,我幾乎無法接受這個事實,但很快的,我就想通了,自責無用,實際行動才能真正幫助我的孩子。同時,我也發現,我的孩子與我有許多的共同點,他和我一樣觸覺敏感、高度視覺思考、對抽象概念理解慢、童年時期不會玩角色扮演遊戲、喜歡重複性東西、喜歡規律及秩序等,讓我有了一個想法:他的障礙,或許也是我的障礙。(當然,這孩子也有和我不一樣的地方,他的文字符號能力比我強啦!)

我的心情轉折很微妙,從一開始害怕孩子有婆家的遺傳病,進而擔心自己會否定丈夫;一直到發現孩子的障礙問題,可能與我多少有關聯,我卻又不能接受這個事實。我告訴Alex,小玉米的問題可能與我有關,他對我沒有否定,沒有拒絕,只是要我不要再講下去,因為Alex擔心我會自責,進而影響到我的心理狀況。Alex對身心障礙的人,看的很平常,這多少與他的成長經歷有關,因為他有二位兄弟,就是身心障礙範疇。所以Alex輕易的接納我的所有問題,也肯定自己孩子的獨特性。

小玉米被判定有自閉傾向,並且有情緒障礙、人際關係困難後,我們並沒有因此而互相責怪對方,夫妻倆反而比以前更瞭解彼此、更加合作無間,從此我們的生活目標更明確了。偶爾我會開玩笑說,一定是Alex跟亞斯伯格症的人一樣白目,所以小玉米才會這樣;Alex也會開我玩笑,說我固執一定要做某事,才有自閉症呢!當然啦!我們偶爾還是會為了孩子的問題而吵架,但大多時候,我們更是心手相連,一起面對這個挑戰,而無所懼了。

婆家的人,對於小玉米的障礙問題,也是完全的接納與體貼,並且在必要的時候,願意有金錢或其它幫助。這一路走來,讓我深深體會到一件事,第一,我面對的困難,和我婆家過去的經歷比較起來,真的是不算什麼,但他們能從那困境中走出,才是最值得我學習傚法的對象;第二,不管孩子有什麼問題,都不要怪任何人,甚至是自己的另一伴,因為那對孩子沒有任何幫助,同時會傷害家庭,造成無法彌補的裂痕。

我很感謝我的丈夫及婆家的人,就算我告訴他們,小玉米的問題可能與我有關,大家仍究只關心小玉米的狀況,至今沒有任何一個人批評過我。甚至是我那可憐的婆婆,還擔心是婆家又遺傳了什麼病,害了孫子,有陣子顯得很擔憂,直到Alex解釋清楚狀況,婆婆才明白與她自己無關。所以,走這一遭雖然很不好受,但還沒到最差的境界,讓我一直覺得自己既幸運又幸福。

回到文章最開頭的問題:「這樣你還敢嫁給你老公?」我告訴那位太太:「如果要我現在重新選擇,我還是要嫁給他。」因為嫁到他們家,讓我學會很多人生道理,也更懂得惜福。縱使疾病、障礙等東西很可怕,但人生也有其它可怕的事物在等我們,與其怕東怕西,不如學會好的人生態度,與伴侶一起接受挑戰,才是最好的方式。

至今我仍認為,是我在高攀我的婆家,因為我就像新生一樣,進入這樣的家族,才開始學習如何經營家庭及成熟個人智慧。我仍希望我們的孩子,一輩子都不要有任何的嚴重疾病或障礙,未來若遇到更嚴重的狀況,我可能還是會失控、捉狂、爆走吧!但我相信,我的伴侶會將我拉回正軌,我的婆家會永遠支持我。所以我永遠相信自己最初的選擇,我沒嫁錯人,要我再重新選擇,我還是會選擇這樣的家庭。


(本文寫於2008年,2009年已確定小玉米不是自閉症。)


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A House—暮らしの熊本

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留言列表 (6)

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  • ellie
  • 之前每次看你說到肌肉萎縮症,我就很想告訴你跟ALEX一個故事,這個故事的主角是我的小學同學
    他有肌肉萎縮症,他跟我同年,而且他還活著上了大學並且拿到雙主修學位
    http://0rz.tw/621pf

    他家以前就住在我家那條馬路的斜對面
    因為他常常生病住院,就由我替他交作業跟拿連絡簿給他家人
    有幾次出了院還沒辦法上學,我就會在他家看到插著呼吸器的他一筆一畫的寫作業
    在班上因為我表哥是"扛他"的其中一人,我又跟他住得近,所以老師都會把我們排在同一組
    我記得四年級跟五年級他都坐在我的後面
    他真的很聰明,成績好到嚇人的地步(我們都開玩笑說因為沒事做只好整天念書)
    還有-印象最深的就是他的媽媽,每天開車接送他,抱他上下輪椅,下課時間來幫他上廁所
    長大以後我才知道肌肉萎縮症是遺傳疾病,而且是母親那方的遺傳機率較大(他有個妹妹很正常)
    我媽媽說,他媽媽一定很自責,因為兒子的病很可能是因為自己的基因缺陷造成的
    可是我覺得事情都已經這樣了,現在責怪任何一方根本就沒有用
    但是我媽說父母一定會想各種原因,否則心態無法調適(我那時還小沒辦法體會這種心情)

    回到主題吧,我覺得"重新選擇,你還敢嫁嗎"這個問題根本就是沒有必要的問題
    因為一定是因為現在的生活有什麼不如意的地方,否則人根本不會去想這個問題嘛
    但是既然現在的生活出現問題,就應該努力去解決現在的問題,而不是在那邊懷想說"如果我早知道.....我就不會...."
    所有孩子有先天或遺傳疾病的父母,誰在生孩子之前就能預測到這個孩子將來會有什麼病
    連生下來看起來健健康康的,也可能長大以後突然發病

    像我小學三年級被發現有很嚴重的脊椎側彎,通常脊椎側彎會在青春期以後才有
    但是我小三就出現了,醫生也說這應該是遺傳,我爸媽才想到:我爸有個姑姑也有嚴重的脊椎側彎問題
    這麼遠的關係都可以遺傳到我身上了.....我爸媽怎麼可能想得到呢?
    當時醫生決定我要開刀矯正,我爸很難過的說"怎麼會這樣,當初生下來以為是一個正常健康的女兒,現在卻這個樣子"
    好像我得了不治之症似的......囧rz
    我想我爸是因為捨不得我小小年紀就要動大手術吧,不過我也很慶幸,還好只是脊椎側彎而已嘛,再說現在我不講,沒有人看得出來了
    但是我也很怕可能會遺傳給我的小孩,所以在結婚之前我跟我男友一定會去做婚前健檢

    講了一大串,其實我想說的是,你根本沒有辦法知道自己身上是否帶有某種基因缺陷
    除非等到科學家能完整解讀人類基因,但是這樣到時候出現的小孩會是怎樣的小孩?
    大學的時候老師給我們看過一部電影叫"千鈞一髮"
    內容是關於未來的人類已經可以透過篩選基因,讓父母生出"基因完美"的小孩
    但是在這同時也開始了對"非篩選基因出生"的人的歧視
    看完之後會覺得自己有點缺陷其實也不錯.....哈哈

    就像我媽媽說的,每個人都有自己的缺陷跟不足
    但是只要自己能接受自己的缺陷跟不足,而且想到辦法去讓他轉變成優點的話,那缺陷就不再是缺陷了
    別人看我們可能覺得"好可憐"(我真的聽過人家這樣說我,說我很小就動手術很可憐XD)
    但是我們自己不覺得就好了不是嗎
    我自己是不是可憐,我自己幸不幸福,由我自己來決定
  • 唉,其實這是很複雜的問題
    就好像你同學的影片內容
    我沒孩子前看了會很有勵志的感覺
    然而一想到曾有過這疾病的威脅的心情時
    感覺又不一樣了
    看這影片有了一般人沒有的感受
    每生一個孩子就要擔心一次
    就好比說,我們想再生第二個孩子,
    在確認這孩子健康之前,
    整個家族將再承受一次這樣的威脅。
    (講整個家族一點也不誇張,至少我家和小叔家、婆家就能為此,聚在一起討論到氣氛不好。)
    沒有置身其中的人,是很難體會那種壓力。
    這讓我更難想像,萬一真有這樣的孩子,日子要怎麼過下去。

    我希望我婆婆不會看到陳俊翰的相關新聞
    隨便一個相關訊息,就能勾起她所有的痛苦回憶。
    事實上,她失去的比一般人想像中還要多。
    看到陳俊翰的例子,我相信會讓我婆婆想起她的大兒子。
    因為聽Alex形容,他大哥就跟陳俊翰一樣,成績優異、個性溫柔體貼,但是他沒有活過成年。如果人還活著時,看這影片會有勵志的效果。人都過逝了,看這影片,大概只有傷心吧!

    肌肉萎縮症有很多類型,好像陳俊翰與我婆家的類型不太一樣。我婆家的情形是,我婆婆的姐妹生的孩子,幾乎生的男生都走了,留下來的數量不多。女生幾乎不發病,可是會帶基因,所以我婆婆的姐妹認為,只要叫女兒嫁人後,別再生兒子就好。但這怎麼可能?我個人認為,甚至是不結婚或不再生育才是上策。當這種遺傳病的家族的女性壓力十分大,不是外人所能想像。

    至於你曾有脊椎側彎的問題,我真的很難想像,因為你現在看起來很好,甚至還去唸(好像很需要體力)的畜牧系,又養狗養貓(照料上也需體力)。所以你說的沒錯,誰都不可能知道自己身上是否帶有缺陷基因,不過這個道理,我也花了一段時間,才能想通。如果你比我早日想通這道理更好,因為未來你會結婚生子,若遇有困難,你應該會比我更容易走出才對。

    不過我們的問題,還是很難跟陳俊翰、我婆家相提並論啦!我只是從自我反思,來理解及接納這些現象。畢竟我或你的問題,都還在可忍受的範圍裡(因為問題有辦法解決)。進入多重障礙的領域,那就超過正常人能忍受的界線了。我會想,如果我連目前的小困難都接受不了,未來若遇到更嚴重的挫折,啟不完蛋!?

    你和Alex在這方面都很像,對多重障礙看的很平常,不會有異樣的眼光或心態去看待他們,對這類事接受度高。我反而要多加訓練自己的心智,讓自己再多學習,不然我總是會被醫生對孩子的判決,感到頭暈目炫。其實真的就是如此,每個人生來多少會有些缺陷,沒有人是完美的。我要努力向你們看齊了。

    P.S.你分析的很正確,那位媽媽之所以問我「重新選擇」的問題,是因為她的生活有所不滿。而她的認知,也認為有遺傳病問題的結婚對象的條件不好,我父母怎麼能忍受這種事?我只能說,還好我爸過逝了,我媽不管我,呵.....

    xsign 於 2008/05/18 17:06 回覆

  • 大惠
  • 其實看了你和上面那位的發言
    我深深感受到~~有的人長得帥帥的,心理上也不盡然比身體上健康,
    但是我真的看到很多外表殘缺或障礙的人卻勇敢的面對及迎向自己的未來
    天無絕人之路,這些經歷的磨練不要成為一種折磨,再次的傷害自己及週遭的人
    要以喜樂平安的心境去面對及解決問題

    大惠
  • 對啊對啊
    有的人外表光鮮亮麗卻活的沒有目標、生活不積極。
    有的人外表殘缺卻積極過生活
    所以我改變想法後
    也變的更樂觀了
    至少不要讓自己的目光,受制於孩子障礙的部分。
    以喜樂的心境去面對問題最重要!

    xsign 於 2008/05/21 04:51 回覆

  • ellie
  • 我也知道有很多人覺得有家族遺傳病的對象不好
    但是我不相信現在找得到沒有遺傳病的人了
    糖尿病也是家族遺傳;癌症也會遺傳;過敏體質也會遺傳
    要如何去界定誰有'遺傳病問題'?
    還是只要看不出來就可以,看得出來就不行?(那我這種看不出來但是講了才會看出來的要怎麼樣呢)
    還是嚴重的不行,輕的就可以?(那怎麼知道兩個輕的加起來不會突變成嚴重的)
    更何況目前陸續被發現的罕見疾病....這種事情真是太難去預測了吧┐(─_─)┌

    我也不是'曾'有脊椎側彎,其實我'現在還是'脊椎側彎
    只是度數被調整到醫學上可以被忍受的範圍之類而已
    通常我講了之後,仔細的觀察我就可以發現'喔你真的有脊椎側彎耶'XDD
    其實開刀以後也沒什麼太大的阻礙,頂多就是容易腰酸、不能拿太重的東西、背部肌肉比較無力跟老了以後長骨刺的機率超高而已(目前就只有這樣啦)
    我覺得給我最大的影響就是,我會非常重視婚前檢查這點
    還有如果以後懷孕的話,我一定不管什麼檢查通通都做...其實還是會怕啦 唉
  • 我想,事實上就是你說的「嚴重的不行,輕的就可以?」
    曾看新聞就提到,有人因為這類問題和另一半分手。
    這或許就是人性吧!
    (連男性有性功能障礙而不舉,都能被女性拋棄呢!我想真的就是依人而定吧!)

    婚前檢查雖然重要
    但它是無法檢查肌肉無力症之類的遺傳病
    也無法檢查出自閉症
    不過若未來科技能在產前檢查出自閉症
    我想更不好吧!
    有很多自閉患者並沒有很嚴重
    若因此而消失於世
    想到就覺得怪怪的......
    (最近還發現,其實我童年,居然符合自閉傾向)

    xsign 於 2008/05/21 04:57 回覆

  • globalworm
  • 終於來留言了

    題外話
    看到牆壁上的電燈開關
    就想起亞凝跟小玉米一起站在沙發上玩開關的那一幕
    想到他們一起笑得好開心
    又想到DVD裡亞凝跟小玉米在地板上玩椅墊的情景

    下次再到妳們家的時候
    不知道這二個小鬼頭會有怎樣的玩法

    我也是當了媽媽後才深刻意識到經營家庭是需要智慧的
    我覺得妳一直在成長
    而且有alex的扶持
    我相信你們是個幸福的小家庭
    而妳跟alex是一對會扶持一輩子的夫妻
    我相信
    如果要妳重新選擇
    妳還是會選他

    ps
    雖然ellie說這樣的題目沒有意義
    但是我想alex看到一定很感動
    對alex而言
    應該很有意義吧...
  • 對啊,我也記得小玉米和亞凝一起玩的情景。
    我想小玉米應該也記得吧!
    幸好你有寄亞凝二歲光碟給我們
    小玉米可以透過光碟學講話
    同時還可以看到自己曾和誰玩
    (你家的光碟變我家的教學DVD了,哈~)
    我不知他記不記得亞凝
    但至少我確定,他很喜歡那張光碟,會跟著你和亞凝的聲音學講話。

    ellie講話很直啦!
    其實她是指那位太太問的問題沒意義
    不是指這個題目沒意義啦!
    不過Alex也誤會了,還跟我碎碎唸了一下。
    所以還是要謝謝你的留言
    把話題拉回夫妻之情的主題
    這也是Alex最想要的回覆

    xsign 於 2008/05/21 04:48 回覆

  • 小醉狗
  • 我真的很佩服你對生活正面積極的態度。
  • 謝謝你的讚美。

    xsign 於 2008/12/27 01:30 回覆

  • 訪客
  • 您好 想請問一下 小玉米是如何發現有自閉傾向 又何時被判斷 非確診的轉折呢?謝謝
  • 抱歉相關舊記錄已封存。
    2y時期提早記住文字符號卻無法和他人溝通
    2y8m去醫院進行聯合評估
    3y被確診
    之後的懶得說了,請自已查部落格謝謝

    xsign 於 2015/05/07 00:03 回覆