A House—福岡熊本生活手扎

前陣子小玉米獨立拼完這84片英文字母及單字拼圖，除了第一次偶爾問爸媽三或四個相關性的拼塊，以及第二次拼時上下顛倒需要媽媽糾正外，就再也無需陪人協助。（與文無關圖）


昨天上午接到社工的急電，我以為發生什麼事，仔細聽社工轉訴，才知道有位家長遇有難題，社工需要我臨時當「志工媽媽」。問題是這樣的：「X媽媽的自閉傾向孩子去上幼稚園，本期望孩子在幼稚園會有所成長，沒想到四個月後，媽媽卻意外發現，自己的孩子被老師晾在一邊，媽媽因此大受打擊。」社工希望我和X媽媽聊聊，因為小玉米的狀況和這個孩子相似，而且小玉米正在上幼稚園，我的經驗或許能給X媽媽幫助。

我馬上答應此事，但是在等待X媽媽來電的時間裡，我不停思考，要如何給這位母親談呢？

與相關身心障礙家長談話，往往都能給我許多的啟發與「壓力」，久久不能釋懷。當我接到X媽媽的來電時，果然聽到一位焦急的母親的聲音，以及想從我身上求得一線曙光的渴求。我只能儘量以我有限而短淺的經驗及想法，儘量站在同理者角度，告訴她幾件事實：

1.我一開始就接受標籤，並且讓我的孩子帶著標籤進入幼稚園。不論標籤的好處與壞處，讓我常處於矛盾的心理糾結，我的孩子順利的成長及進步了。

2.我接納晨曦發展中心早療組許組長的意見，讓小玉米就讀許組長推薦的幼稚園。該中心定時派巡迴輔導老師到幼稚園，觀察小玉米的上課情形，並適時輔導教育幼稚園老師特教技巧，要求幼稚園老師的教育需讓小玉米達到應有的成長目標。

3.親師溝通無礙：小玉米就讀的幼稚園，好壞都向媽媽報告，老師會主動設定小玉米當下生活自理能力及行為偏差的學習目標，並拍攝大量課程照片讓家長觀看，積極親師溝通；加上老師樂於配合我轉述之治療師教育方針，強調教育的致性，所以小玉米的快速進步，我都看到了，當然十分信任這家幼稚園，不會懷疑他們把我的兒子"晾在一邊"。（其實我常在教室窗戶外偷看，確定小玉米都能配合上課。）

X媽媽要求我講小玉米的學習「效果」，我僅說：「小玉米在校交到朋友」、「聽說有和同學聊天」、「曾有同學拉著小玉米的手一起進入幼稚園」，X媽媽就急著想要讓自己的孩子，也去小玉米就讀的幼稚園讀書。然而，這樣真的好嗎？X媽媽的家在新竹縣，要帶孩子到新竹市郊上學，談何容易！

除此之外，「每個自閉兒都不一樣」！即便X媽媽強調，她的孩子只是自閉傾向（因為沒接受醫院的聯合評估及身心障礙手冊），但她的孩子當下適合什麼樣的教育策略，我不便隨便亂提供意見。我確定的是，X媽媽的孩子問題可能比小玉米要多（小玉米是輕度自閉中的極輕度，怪卡嘛！），需要的是更多元而專業的意見，而不是聽到我說什麼有效，就急著要做一樣的事。

「有沒有效」的治療課或方法，我曉得，這件事對許多輕度自閉兒家長來說，是非常重要的事，因此，像我家用過什麼方法、上過什麼治療課等，有些家長會立即起而效法。然而，「每個自閉兒都不一樣」，我家有用的方法，不代表一定對您家的有用（這句話我不敢當家長面說，我怎能說我家有效卻叫對方不要做？）。另外，自閉症與人格特質有關，它不是感冒，不是去哪家看醫生或治療師，就一定能達到家長想要的"效果"，如果家長盲目追求效果，卻忘了什麼才是最適合自己孩子的教育策略，那才叫人更擔心啊！

從最初我帶小玉米上治療課，我可以大聲的說，我從不去思考治療課是否會立即見效之事！對我而言，教育的策略是否適合我的孩子、是否有後遺症、是否對其人格發展有影響等，才是我最在乎的事！治療課有沒有效果，我並不是完全不在乎。實則自閉症治療，包含許多外在因素的縱合刺激，很難說是哪一個治療的效果見效。有時家長十分努力，卻用錯方法，就跟送小孩去補習班補習，努力陪小孩讀書，小孩功課還是爛的亂七八糟，這能怪家長不努力嗎？又或者小孩就是沒救嗎？

有很多重度自閉症家長撰書，仔細閱讀，不難發現，自閉兒需要的是正確而適性的教育策略，有時家長找對方法，又適合自己孩子，孩子自然能突破障礙。

那麼，我上述的123點，X媽媽做到幾點呢？當然是完全沒有。家有特殊兒的家長的您，又做到幾點？


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關於晨曦發展中心，像我這麼龜毛又挑剔的人，為什麼會採納該中心的意見，而徹底執行之呢？簡單一句答案－－適合小玉米啊！

當小玉米初被診斷為輕度自閉症時，我們面對的是大醫院的權威與挑戰，當時唯一能挑戰醫院的觀念、又擁有非常豐富的專業經驗、用熱忱及愛心安撫家長受傷心靈的單位，就是晨曦。曾經有家長警告我：「社工又不了解我們的孩子，他們講的話不可以相信。」但我告訴我自己：「那位家長比社工更不了解我的孩子！」、「我就是要相信仁愛基金會。」當時，也只有這個單位，能跳脫標籤的限制，確實的提供有用的教育方針，全面而完善的幫助我們。

所以我強調的，不是「只有晨曦值得信任」的迷信，而是「找出真正能提供有用的幫助」的社福單位，請求協助。不要完全只聽醫療角度的意見，那會讓有些家長陷於「努力拉拔孩子缺陷」而永不停止的奮戰！也不要隨便聽家長的意見，寧可聽路人甲也不聽社工講話，不是很奇怪嗎？應該說，任何一方的意見都可傾聽，但是身為父母，永遠都要追求一顆清明的心，才能在必要時刻，帶領孩子走出迷霧之中。

以上，即是我對輕度自閉症之治療心得。為什麼強調輕度自閉症呢？因為這種介於正常與不正常的世界的問題，比我想像之社會問題還要多啊！