A House—福岡熊本生活手扎

2009年4月18日一位網友 sushi娘 的留言如下：
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我的女兒也曾被誤診過，只是狀況剛好和小玉米顛倒，我的疑慮在小兒科醫生的眼裡成了大驚小怪，說我是新手媽媽現象。但，我真的覺得太奇怪了，所以開始了小兒科走透透的鬼打牆過程，從這一科轉那一科，又繞回原地。最後，才從基因醫學找到了根本的原因。
我在網路上看到家長拒絕接受早療評估，我都覺得很可惜。自己人看自己人總有盲點，不容易客觀看待，不彷聽聽評估團隊的意見，在這些神經內科、心智科與復健 師中，也許有人可以提供很好的方法與建議，可以很適切的點出孩子的問題與需要，就算評估過後覺得建樹不大，其實也沒有損失。
時間對早療的成效差異很大，因為不希望被〔耽誤〕，我個人是蠻贊成先接受評估，再來討論與思考接不接受結果。：）
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前陣子，有不少猶豫孩子需不需要醫療評估的家長，到我的blog找尋參考資料，然後給我的留言是－－看了我的文章後，決定不帶孩子去做評估。僅有這位sushi娘的發言，算是這些家長中較不同的發言，讓我感慨萬千。

本來我沒想過要仔細談這件事，因著越來越多相關家長的詢問，我想，我還是該把我那些矛盾的想法，試著整理出一個頭緒，讓家長們真正想清楚，是否真有看懂我那些文章的意思？或者只是僅取其中一篇較符合您想法的資料，實際上卻沒有試著釐清現實的問題呢？我似乎早該為自己過去的想法與發言，好好做個整理才對。

以下是關於「早療評估」的一點意見，供各位做參考。

盲點

是人都有盲點，尤其家長看自己孩子時，更是容易有盲點。不是每個旁人都能客觀的提供意見予家長參考，很多家長也容易以自身的有限經驗去解讀孩子。這樣是好是壞？很難說定。就算去醫療單位做評估，實際上發言再客觀的醫生、治療師，也會因環境、壓力、時間限制等因素影響小孩的表現，而做出不客觀的判斷。

既然如此，反正怎麼做都有問題，不如都不要做算了？真是見人見智了。

我自己的作法是，多與各醫療、社福等單位人員做諮詢、討論，試著改進我的觀察力，將觀察孩子的重點調整到儘量客觀的程度，釐清我的想法，才能帶領孩子走穩每一步。這樣的好處是，過去的一年，我很清楚的看到自己的眾多盲點，也對醫療體系發了一頓嘮騷，更能在決定要不要走下一步之前，獲得清晰的想法，找到答案，減少挫折與錯誤的發生。

否認問題

坦白說，「否認問題」這個態度，我個人覺得很重要。如果每個人一聽到醫生說，你的孩子OOXX的很有毛病，做家長的卻沒有一絲否認、質疑的勇氣，一看到權威就低頭，那麼，權威的論調有問題，家長將因太早俯首而失去判斷力，長年累月下來，可能會傷害到自己的孩子而不自知。

然而，直接「否認問題」，不接受問題而拒絕評估或詢求社福的諮詢，我並不完全讚同這樣的態度。除了上述的「是人都有盲點」外，過度的否認會失去客觀性。尤其「早期療育」的優勢就是，越早治療，對孩子越好。若家長只是單純的否認問題，而錯過孩子的治療機會，等孩子大了，可要花上更多倍的時間和金錢，去治療孩子的問題。

「否認問題」本身就是一個值得衡量的問題。身為家長，你確定你「否認問題」，是確實的思考過、夠客觀、為孩子好嗎？你是否真了解孩子的問題？你有勇氣賭錯過孩子早療的歲數，保證孩子長大後絕對沒問題嗎？

這些問題，都沒有一定的答案。我看到的事實是，有的孩子的確像小玉米一樣，根本沒事卻被當有事；有的孩子完全不接受治療（僅評估），家長送去美國學校，長大後也沒事。但是，另一個更寫實的例子是，半年前，有一個孩子本來語言、表達、學習、模仿、自理等功能比小玉米強，但之後卻整個停滯不前了，接著就被小玉米超前過去；看到這樣的孩子，怎能不讓人擔心？所以，家長們，你們確定「否認問題」，能保證未來嗎？

「否認問題」與「面對問題」，就像放置天平二端，家長只能努力尋求平衡，不能放掉任何一點。

和小玉米相似的孩子們

有不少家長因為孩子和小玉米有相似性，到我這留言，所以我開始做類似諮詢的志工工作（依晨曦發展中心的社工曾派給我的工作來看）。然而，依每位描述自己孩子「與小玉米很像」的家長說法來看，卻是廣義的定義。這定義有多廣，請看我條列如下：

1.和小玉米擁有相同早認字寫字的才能，或其它視覺學習能力、排列、秩序感等。

2.和小玉米（一年前）一樣高功能自閉症。

3.和小玉米現在一樣，明明沒事卻被判有自閉症。

4.和小玉米(一年前)一樣的低情境理解、社交障礙、情緒障礙、表達能力太差....等等。

現在分別看這每一個跟小玉米相似的孩子的特質，若這些孩子只有單一一條問題，說真的，實在連自閉傾向的邊的扯不上。尤其是第1點，有相同一或二項才能，又可以做多種解讀，因為有眾多客觀條件可研析，(在此不詳述)但不代表有這些能力 = 有自閉傾向或自閉症。反過來說，有的孩子是因為天生氣質而接近自閉症，但很難說就是自閉症。最客觀的說法是，除非明顯的重症，否則大部分孩子要到六歲後，才能確定是什麼的問題。

我要說的是，是不是自閉症，不是重點；孩子有問題，就去尋求治療，合情合理。

這些和小玉米相似的孩子們，不論你們是哪一個因素，在生活上出現問題，我都希望你們的家長能想清楚，放棄評估與接受評估，是否值得？今天家長因為自己的孩子和小玉米的特質相似，而來到我的blog找資料，讓我很高興能幫上一點忙，在茫茫網海中給予一點資料，提供相關協助。但在接受或放棄評估前，家長真的想清楚問題了嗎？現實的生活問題，有因接受或放棄評估而獲得解決嗎？

提及小玉米的真實狀況，用「一日數變」是誇張了點，但小玉米轉變之快速，讓我漸漸放棄他過去的常規模式，以因應他（新增）的多變特質。最明顯的一個例子，是有次上音樂治療，音樂老師用遊戲搭配音樂的方式，問小玉米教室裡的人的狀態：「XX在做什麼？」老師問了n次，小玉米都很高興的回答；突然小玉米反問老師：「蕭老師在做什麼？」當時我反應不過來（我覺得還好），但老師和同學的媽媽都瞪大眼睛在看我，這時我才想到「我好像應該要嚇一跳才對」。事實上，小玉米轉變太快，我的生活常常是「就算被嚇到也要表現的沒事」、「常常被嚇到」，慢慢轉變成「快要沒反應」了。

從一般兒童的角度來看小玉米，一般人應該會覺得沒什麼吧？從自閉兒角度去看他，就會覺得他的每一個轉變都讓人驚喜。但我回頭看那些「與小玉米很像」的孩子們，家長拒絕了評估，相信孩子自然會越來越好，我覺得這樣的態度值得嘉許，畢竟是自己的孩子嘛！難道要覺得孩子很爛嗎？但我要說幾個血淋淋的重點，如果你的孩子無法像"現在"的小玉米一樣，達到以下我所列的一些能力，還是請帶去評估吧！免得誤人子弟：

1.上課能聽從老師的指令，在家能聽父母的指令。

2.上課時能坐在自己的位置上，不會在教室裡到處亂跑、尖叫、原地打轉或做其它脫軌動作。

3.人際關係良好，會交朋友，而且不限定對象，能與不同的孩子遊戲、聊天。

4.情緒越來越穩定，不會一遇到挫折就躺地上打滾或狂哭大叫一小時等。

5.會安慰哭泣的人，也會安撫跌倒受傷的小朋友。

6.能接受團體規律生活中的改變，以及不同的秩序、規律的課程。

7.有立即模仿能力，看到什麼學什麼。

8.有分享式語言，會試著說出經歷過的生活情節，與家人或朋友分享。

9.懂得遊戲規則，能玩團體性遊戲。（關於這點，小玉米算是剛起步，職能團體課正在這方面做加強，學習如何「玩」。）

我想光這九點，就值得相關家長甚重考慮評估的必要性。（其它重點暫時想不起來，先略。）

「與小玉米很像」的孩子們，都是徘徊在正常與不正常的分界線上，也難怪做父母的，會出現二極的態度。而且，關於自閉症或其它身心症的表述，其實每一個特質，都有輕重之分；有些細節，甚至家長會忽略，卻被心理師、治療師注意到。尤其台灣的家長，雖然很多都口喊多元教育及快樂童年，但處在大環境裡，仍免不得將重點擺在智能表現上（我自己也不免如此），在觀察孩子時，就容易出現盲點。

話雖如此，我的內心仍究充滿矛盾。這當中，還包含了「不同的成長節奏」、「成長快慢之分」等等因素，所以「與小玉米很像」，就等於要考慮很多因素，因為父母容易掙扎於是或不是、正常或不正常、這樣或那樣的處境中。有的家長乾脆不做治療，帶孩子上一大堆才藝班，認為這樣能幫助孩子；有的家長則安排治療與才藝課，結果孩子每天有上不完的課；又或者是家長每天都排治療課，結果治療效果有限；最後是像我這類的，慢慢治療、慢慢觀察。哪一種方式較好？都很難說。只能等孩子長大後，由孩子告訴父母，才能知曉。

最令人擔憂的「與小玉米很像」的孩子，就是我在"否認問題"裡提到，本來能力比小玉米強的孩子，但現在卻整個停滯不前，進步有限。這個孩子的家長一直認為，他們的孩子和小玉米非常相似，也預計幾年後就要擺脫身心障礙手冊；但沒想到，這個相似度是會改變的。當我講完這段故事，「與小玉米很像」的孩子的家長們，你們確定的"像"是什麼？你們在乎的問題又是什麼？你們確定自己的決定是正確而無誤嗎？

評估的風險性

話說，「評估」怎麼會有風險呢？暫時先排除醫生誤診的機會，主要還是家長的問題。也就是說，如果家長沒有夠強壯的心，承擔起後續可能的效應，那麼，選擇不評估、評估後當治療課的逃兵、什麼都不做直接「平常化」等，都是父母會做的事。畢竟，害怕孩子標籤化，是人之常情啊！（事實上，評估只是提供參考資料，之後的評估會議，才是決定是否要貼上標籤的時候。）

家長勇氣十足、充滿智慧，有著天掉下來我來擔之姿，但這樣的家長，若遇到機車家人，一聽到孩子是特殊兒童就否認、逃避、推責任、家暴、離婚，想必又將是淚流滿面之心路歷程。這類家長，大多是偉大的母親。我參加過二場早療會議，主持人常常會提到：「今天來參加會議的爸爸都很了不起喔！」因為在場的爸爸只有小貓二三隻啊！

運氣好的家長，一聽到孩子的特殊狀況，夫妻同心，長輩體諒，家庭形成良善的循環，面對早療評估有足夠的心理去面對衝擊，算是早期療育最樂見的家庭吧！然而，不是每個特殊兒童，都能遇到理智的父母，又或者家族願意齊心面對這樣的孩子。

另外，就算家庭全力合作，讓孩子接受治療，面對眾多的治療單位、資源、資訊，以及家長要上的五花八門專業技巧課，很多心急如焚的家長，大多會被這大環境搞昏頭，而變成什麼課都上，一年花上十幾萬學費是跑不掉的。請問，有幾個家庭能承受這樣的環境轉變及經濟壓力？（我家就窮的要死，若這樣搞法，大概要賣房子。）

至於醫生評估問題，又有多少家長有勇氣，挑戰醫生的權威呢？尤其醫生不會說：「哇！你家孩子好聰明啊！那麼小就會讀書寫字了！」抱歉，醫生只會告訴家長，你的孩子這不行那不行，搞到家長內心重傷回家。心理夠強壯的家長，很快就恢復信心，忘記醫生的鳥話；心智不夠強的家長，則開始長年累月的「補弱大作戰」。有的家長為此患憂鬱症，甚至狂帶小孩補習及上才藝班，忘了要看孩子優勢，而拼命去補救孩子的弱勢。

有些家長，剛面對孩子問題，不熟悉早療，又急於治好孩子的症狀，病急亂投醫就算了，台灣某些惡質醫生對六歲以下兒童亂投藥，家長也是全盤皆收。是否會誤診？吃藥有沒有問題？家長全沒想清楚。

講到這裡，早療評估還要做嗎？當然要啊！只要孩子有需要，家長夠理智而不隨波逐流，多聽眾多專家的意見也無妨啊！我個人的認知是，縱始知道前行之路危險多變，也該試著去走走看看，總比坐以待斃好多了。或許我現在的論調，跟我曾寫一篇關於「誤診」的文章，講的不太一樣，因為那篇文章，重點放在過度早療的問題，但早療仍具有非常重大的意義。事實是，不論有沒有誤診，小玉米都從社工、治療師、相關領域專家那裡，獲得眾多的幫助，讓我覺得他真是幸運又幸福。

為了孩子好，請把握早療黃金治療期！








寫這篇文章，讓我想起很久以前為了趕稿，因為要顧及多個細節，而寫到頭昏腦漲。描述「思考」，我越寫越複雜，希望家長有看懂我的意思，不然就是鴨子聽雷，或斷章取義的自由表述了。

本文僅供參考，如有錯誤，還請指正，謝謝。