2009年4月18日一位網友 sushi娘 的留言如下:
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我的女兒也曾被誤診過,只是狀況剛好和小玉米顛倒,我的疑慮在小兒科醫生的眼裡成了大驚小怪,說我是新手媽媽現象。但,我真的覺得太奇怪了,所以開始了小兒科走透透的鬼打牆過程,從這一科轉那一科,又繞回原地。最後,才從基因醫學找到了根本的原因。
我在網路上看到家長拒絕接受早療評估,我都覺得很可惜。自己人看自己人總有盲點,不容易客觀看待,不彷聽聽評估團隊的意見,在這些神經內科、心智科與復健 師中,也許有人可以提供很好的方法與建議,可以很適切的點出孩子的問題與需要,就算評估過後覺得建樹不大,其實也沒有損失。
時間對早療的成效差異很大,因為不希望被〔耽誤〕,我個人是蠻贊成先接受評估,再來討論與思考接不接受結果。:)

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前陣子,有不少猶豫孩子需不需要醫療評估的家長,到我的blog找尋參考資料,然後給我的留言是--看了我的文章後,決定不帶孩子去做評估。僅有這位sushi娘的發言,算是這些家長中較不同的發言,讓我感慨萬千。

本來我沒想過要仔細談這件事,因著越來越多相關家長的詢問,我想,我還是該把我那些矛盾的想法,試著整理出一個頭緒,讓家長們真正想清楚,是否真有看懂我那些文章的意思?或者只是僅取其中一篇較符合您想法的資料,實際上卻沒有試著釐清現實的問題呢?我似乎早該為自己過去的想法與發言,好好做個整理才對。

以下是關於「早療評估」的一點意見,供各位做參考。

盲點

是人都有盲點,尤其家長看自己孩子時,更是容易有盲點。不是每個旁人都能客觀的提供意見予家長參考,很多家長也容易以自身的有限經驗去解讀孩子。這樣是好是壞?很難說定。就算去醫療單位做評估,實際上發言再客觀的醫生、治療師,也會因環境、壓力、時間限制等因素影響小孩的表現,而做出不客觀的判斷。

既然如此,反正怎麼做都有問題,不如都不要做算了?真是見人見智了。

我自己的作法是,多與各醫療、社福等單位人員做諮詢、討論,試著改進我的觀察力,將觀察孩子的重點調整到儘量客觀的程度,釐清我的想法,才能帶領孩子走穩每一步。這樣的好處是,過去的一年,我很清楚的看到自己的眾多盲點,也對醫療體系發了一頓嘮騷,更能在決定要不要走下一步之前,獲得清晰的想法,找到答案,減少挫折與錯誤的發生。

否認問題

坦白說,「否認問題」這個態度,我個人覺得很重要。如果每個人一聽到醫生說,你的孩子OOXX的很有毛病,做家長的卻沒有一絲否認、質疑的勇氣,一看到權威就低頭,那麼,權威的論調有問題,家長將因太早俯首而失去判斷力,長年累月下來,可能會傷害到自己的孩子而不自知。

然而,直接「否認問題」,不接受問題而拒絕評估或詢求社福的諮詢,我並不完全讚同這樣的態度。除了上述的「是人都有盲點」外,過度的否認會失去客觀性。尤其「早期療育」的優勢就是,越早治療,對孩子越好。若家長只是單純的否認問題,而錯過孩子的治療機會,等孩子大了,可要花上更多倍的時間和金錢,去治療孩子的問題。

「否認問題」本身就是一個值得衡量的問題。身為家長,你確定你「否認問題」,是確實的思考過、夠客觀、為孩子好嗎?你是否真了解孩子的問題?你有勇氣賭錯過孩子早療的歲數,保證孩子長大後絕對沒問題嗎?

這些問題,都沒有一定的答案。我看到的事實是,有的孩子的確像小玉米一樣,根本沒事卻被當有事;有的孩子完全不接受治療(僅評估),家長送去美國學校,長大後也沒事。但是,另一個更寫實的例子是,半年前,有一個孩子本來語言、表達、學習、模仿、自理等功能比小玉米強,但之後卻整個停滯不前了,接著就被小玉米超前過去;看到這樣的孩子,怎能不讓人擔心?所以,家長們,你們確定「否認問題」,能保證未來嗎?

「否認問題」與「面對問題」,就像放置天平二端,家長只能努力尋求平衡,不能放掉任何一點。

和小玉米相似的孩子們

有不少家長因為孩子和小玉米有相似性,到我這留言,所以我開始做類似諮詢的志工工作(依晨曦發展中心的社工曾派給我的工作來看)。然而,依每位描述自己孩子「與小玉米很像」的家長說法來看,卻是廣義的定義。這定義有多廣,請看我條列如下:

1.和小玉米擁有相同早認字寫字的才能,或其它視覺學習能力、排列、秩序感等。

2.和小玉米(一年前)一樣高功能自閉症。

3.和小玉米現在一樣,明明沒事卻被判有自閉症。

4.和小玉米(一年前)一樣的低情境理解、社交障礙、情緒障礙、表達能力太差....等等。

現在分別看這每一個跟小玉米相似的孩子的特質,若這些孩子只有單一一條問題,說真的,實在連自閉傾向的邊的扯不上。尤其是第1點,有相同一或二項才能,又可以做多種解讀,因為有眾多客觀條件可研析,(在此不詳述)但不代表有這些能力 = 有自閉傾向或自閉症。反過來說,有的孩子是因為天生氣質而接近自閉症,但很難說就是自閉症。最客觀的說法是,除非明顯的重症,否則大部分孩子要到六歲後,才能確定是什麼的問題。

我要說的是,是不是自閉症,不是重點;孩子有問題,就去尋求治療,合情合理。

這些和小玉米相似的孩子們,不論你們是哪一個因素,在生活上出現問題,我都希望你們的家長能想清楚,放棄評估與接受評估,是否值得?今天家長因為自己的孩子和小玉米的特質相似,而來到我的blog找資料,讓我很高興能幫上一點忙,在茫茫網海中給予一點資料,提供相關協助。但在接受或放棄評估前,家長真的想清楚問題了嗎?現實的生活問題,有因接受或放棄評估而獲得解決嗎?

提及小玉米的真實狀況,用「一日數變」是誇張了點,但小玉米轉變之快速,讓我漸漸放棄他過去的常規模式,以因應他(新增)的多變特質。最明顯的一個例子,是有次上音樂治療,音樂老師用遊戲搭配音樂的方式,問小玉米教室裡的人的狀態:「XX在做什麼?」老師問了n次,小玉米都很高興的回答;突然小玉米反問老師:「蕭老師在做什麼?」當時我反應不過來(我覺得還好),但老師和同學的媽媽都瞪大眼睛在看我,這時我才想到「我好像應該要嚇一跳才對」。事實上,小玉米轉變太快,我的生活常常是「就算被嚇到也要表現的沒事」、「常常被嚇到」,慢慢轉變成「快要沒反應」了。

從一般兒童的角度來看小玉米,一般人應該會覺得沒什麼吧?從自閉兒角度去看他,就會覺得他的每一個轉變都讓人驚喜。但我回頭看那些「與小玉米很像」的孩子們,家長拒絕了評估,相信孩子自然會越來越好,我覺得這樣的態度值得嘉許,畢竟是自己的孩子嘛!難道要覺得孩子很爛嗎?但我要說幾個血淋淋的重點,如果你的孩子無法像"現在"的小玉米一樣,達到以下我所列的一些能力,還是請帶去評估吧!免得誤人子弟:

1.上課能聽從老師的指令,在家能聽父母的指令。

2.上課時能坐在自己的位置上,不會在教室裡到處亂跑、尖叫、原地打轉或做其它脫軌動作。

3.人際關係良好,會交朋友,而且不限定對象,能與不同的孩子遊戲、聊天。

4.情緒越來越穩定,不會一遇到挫折就躺地上打滾或狂哭大叫一小時等。

5.會安慰哭泣的人,也會安撫跌倒受傷的小朋友。

6.能接受團體規律生活中的改變,以及不同的秩序、規律的課程。

7.有立即模仿能力,看到什麼學什麼。

8.有分享式語言,會試著說出經歷過的生活情節,與家人或朋友分享。

9.懂得遊戲規則,能玩團體性遊戲。(關於這點,小玉米算是剛起步,職能團體課正在這方面做加強,學習如何「玩」。)

我想光這九點,就值得相關家長甚重考慮評估的必要性。(其它重點暫時想不起來,先略。)

「與小玉米很像」的孩子們,都是徘徊在正常與不正常的分界線上,也難怪做父母的,會出現二極的態度。而且,關於自閉症或其它身心症的表述,其實每一個特質,都有輕重之分;有些細節,甚至家長會忽略,卻被心理師、治療師注意到。尤其台灣的家長,雖然很多都口喊多元教育及快樂童年,但處在大環境裡,仍免不得將重點擺在智能表現上(我自己也不免如此),在觀察孩子時,就容易出現盲點。

話雖如此,我的內心仍究充滿矛盾。這當中,還包含了「不同的成長節奏」、「成長快慢之分」等等因素,所以「與小玉米很像」,就等於要考慮很多因素,因為父母容易掙扎於是或不是、正常或不正常、這樣或那樣的處境中。有的家長乾脆不做治療,帶孩子上一大堆才藝班,認為這樣能幫助孩子;有的家長則安排治療與才藝課,結果孩子每天有上不完的課;又或者是家長每天都排治療課,結果治療效果有限;最後是像我這類的,慢慢治療、慢慢觀察。哪一種方式較好?都很難說。只能等孩子長大後,由孩子告訴父母,才能知曉。

最令人擔憂的「與小玉米很像」的孩子,就是我在"否認問題"裡提到,本來能力比小玉米強的孩子,但現在卻整個停滯不前,進步有限。這個孩子的家長一直認為,他們的孩子和小玉米非常相似,也預計幾年後就要擺脫身心障礙手冊;但沒想到,這個相似度是會改變的。當我講完這段故事,「與小玉米很像」的孩子的家長們,你們確定的"像"是什麼?你們在乎的問題又是什麼?你們確定自己的決定是正確而無誤嗎?

評估的風險性

話說,「評估」怎麼會有風險呢?暫時先排除醫生誤診的機會,主要還是家長的問題。也就是說,如果家長沒有夠強壯的心,承擔起後續可能的效應,那麼,選擇不評估、評估後當治療課的逃兵、什麼都不做直接「平常化」等,都是父母會做的事。畢竟,害怕孩子標籤化,是人之常情啊!(事實上,評估只是提供參考資料,之後的評估會議,才是決定是否要貼上標籤的時候。)

家長勇氣十足、充滿智慧,有著天掉下來我來擔之姿,但這樣的家長,若遇到機車家人,一聽到孩子是特殊兒童就否認、逃避、推責任、家暴、離婚,想必又將是淚流滿面之心路歷程。這類家長,大多是偉大的母親。我參加過二場早療會議,主持人常常會提到:「今天來參加會議的爸爸都很了不起喔!」因為在場的爸爸只有小貓二三隻啊!

運氣好的家長,一聽到孩子的特殊狀況,夫妻同心,長輩體諒,家庭形成良善的循環,面對早療評估有足夠的心理去面對衝擊,算是早期療育最樂見的家庭吧!然而,不是每個特殊兒童,都能遇到理智的父母,又或者家族願意齊心面對這樣的孩子。

另外,就算家庭全力合作,讓孩子接受治療,面對眾多的治療單位、資源、資訊,以及家長要上的五花八門專業技巧課,很多心急如焚的家長,大多會被這大環境搞昏頭,而變成什麼課都上,一年花上十幾萬學費是跑不掉的。請問,有幾個家庭能承受這樣的環境轉變及經濟壓力?(我家就窮的要死,若這樣搞法,大概要賣房子。)

至於醫生評估問題,又有多少家長有勇氣,挑戰醫生的權威呢?尤其醫生不會說:「哇!你家孩子好聰明啊!那麼小就會讀書寫字了!」抱歉,醫生只會告訴家長,你的孩子這不行那不行,搞到家長內心重傷回家。心理夠強壯的家長,很快就恢復信心,忘記醫生的鳥話;心智不夠強的家長,則開始長年累月的「補弱大作戰」。有的家長為此患憂鬱症,甚至狂帶小孩補習及上才藝班,忘了要看孩子優勢,而拼命去補救孩子的弱勢。

有些家長,剛面對孩子問題,不熟悉早療,又急於治好孩子的症狀,病急亂投醫就算了,台灣某些惡質醫生對六歲以下兒童亂投藥,家長也是全盤皆收。是否會誤診?吃藥有沒有問題?家長全沒想清楚。

講到這裡,早療評估還要做嗎?當然要啊!只要孩子有需要,家長夠理智而不隨波逐流,多聽眾多專家的意見也無妨啊!我個人的認知是,縱始知道前行之路危險多變,也該試著去走走看看,總比坐以待斃好多了。或許我現在的論調,跟我曾寫一篇關於「誤診」的文章,講的不太一樣,因為那篇文章,重點放在過度早療的問題,但早療仍具有非常重大的意義。事實是,不論有沒有誤診,小玉米都從社工、治療師、相關領域專家那裡,獲得眾多的幫助,讓我覺得他真是幸運又幸福。

為了孩子好,請把握早療黃金治療期!








寫這篇文章,讓我想起很久以前為了趕稿,因為要顧及多個細節,而寫到頭昏腦漲。描述「思考」,我越寫越複雜,希望家長有看懂我的意思,不然就是鴨子聽雷,或斷章取義的自由表述了。

本文僅供參考,如有錯誤,還請指正,謝謝。

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