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• 中文書名：星星的孩子－一個畜牧科學博士的自閉症告白
• 英文書名：Emergence, Labeled Autistic
• 作者：天寶．葛蘭汀(Temple Grandin)等/著
• 原文作者：Temple Grandin & Margaret Scariano
• 譯者：應小端
• 出版社：天下文化

【內容簡介】

　　感覺是什麼？流淚是什麼？愛是什麼？包容是什麼？在封閉的世界裡，她的心僵化了，麻木，就像星星的孩子，被封鎖在另一個星球上，不為世人所解。在她身上，永遠透著一絲涼意，冰冷而無法接近，「執迷、衝動、冷酷、無情」，的確，她不懂得溫柔，無法付出愛，不能忍受擁抱。天寶‧葛蘭汀，一位迷失在自閉症國度，令醫界不可思議的女孩。陷入五里雲霧的生活迷障，在一般人無法理解的狀況下，取得畜牧科學博士學位，成為一名大學教授。她那超乎常人的專注力、特別的視覺記憶，在人群中顯得十分奇特，並與眾不同。在多風多雨的生命旅程，她用僅存的稀微感知，一次次撥開雲霧，貼近人心，學習愛與聆聽。

【書摘】

• 1.自我刺激的行為，有助於安定過分活躍的中樞神經系統。
• 2.對我和許多自閉症兒童而言，觸覺刺激簡直是一種注定失敗的處境。我們身體渴望人體的接觸，然而，一旦有了接觸，我們又會痛苦的退縮，並且困惑。........自閉兒渴望更多的觸覺刺激。他們喜歡近接身體的感官刺激（如觸覺、味覺及嗅覺的刺激），甚於遠側的感官刺激（如聽覺及視覺的刺激）。
• 3.如果給與適當的引導，一個自閉兒可以被自己的執迷所激發。一個孩子執迷於說個不停，他就可以發洩一些受壓抑的挫折感和孤獨感，而自閉兒經常會有這種感受。
• 4.我的觸覺和聽覺感官對神經系統的輸入過分敏感；不過強烈的視覺輸入卻不會對我造成問題。
• 5.肯納爾曾對九十六名自閉兒作追蹤研究，他發現，成年後表現良好的十一人，都曾在青春期間有自我推動的行為改變。
• 6.克服自閉症患者的觸覺防禦，有如馴服一隻動物。
• 7.研究顯示，可以利用圖片與自閉兒有效地溝通。另一個研究報告則說，自閉症患者書寫文字的能力，經常優於他口說語言的能力。
• 8.我想，思考方式可能有兩種基本－－視覺思考與連貫性思考。........錯誤解讀心理學測驗的結果，可能會把有才華的視覺思考者，貼上了智力低於水準的標籤。愛因斯坦是一個靠視覺思考者，十分倚賴視覺方法讀書，他在高中時，語文必修科不及格。最近的研究顯示，大腦左半球成長遲緩者，會頗有才華。如果自閉症及讀字困難問題最後終於能防止了，人們可能要付的代價是，把具有潛能的人變成平庸之輩。
• 9.波士頓的黛博拉‧費恩（Deborah Fein）：「自閉症患者神經受損的情況，每個案例都不同，情況比我們目前的理解更廣泛。」這可以解釋，為什麼在一個自閉兒身上有效的療法，可能對另一個患者無效，因為每個案例腦部受損的部位可能大不相同。
• 10.由葛林諾（W.T. Greenough）及他的同事的研究顯示，頭腦對環境非常有反應，而且可塑性很高，甚至是成年人的頭腦，也會因刺激而長出新的神經網路及神經結。
• 11.現在已有證據顯示，如果沒有癲癇症發作的病歷，旋轉對內耳（前庭）的機制有幫助，這種機制協助平衡、協調以及知覺。但要注意的是：旋轉到噁心不是我們的目標；引起眼球震顫（身體恢復平衡時眼球的閃動）才是目標。
• 12.善用觀察。做一個謹慎的觀察者。不僅要觀察機械反應的什麼地方吸引孩子（例如不斷地沖馬桶），而且要觀察什麼東西令他困擾。
• 13.我們每個人都需要一個隱密的惏方，自閉兒也需要他們自己的祕密所在，以便能退回自己的世界。
• 14.寵物不僅對自閉兒的治療大有幫助，對治療老年人及體弱殘疾者也有很大的助益。
• 15.許多自閉兒體內缺乏鋅，據艾倫‧柯特（Allan Cott）醫生說，有時自閉兒體內的銅過量，而這兩者都是人體血液內和免疫系統內的微量礦物質。.....也許孩子需要用大劑量維他命治療法。加洲聖地牙哥「兒童行為研究所」的雷姆蘭完成的許多項研究發現，維生素B6及錳對許多自閉症兒有幫助。
• 16.維持一個穩定、有秩序、安全的環境。自閉症患者無法把秩序引進他的世界，你必須為他的環境提供這種秩序。
• 17.留意你向自閉兒所說的話，句子要簡短，眼光要直視著孩子，因為自閉兒「閱讀」整個身體，而不只是言詞。
• 18.至於執迷，設法把它們導向積極的行動。.......能夠正常生活的自閉症患者（可以獨立生活並有工作者），經常從他童年時執迷的興趣領域內找到工作。

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Angel的話：

 聽了ellie的推薦，我去圖書館借了這本書回家，希望能進一步了解我的寶貝兒子的心靈或感官世界，並且能真正了解自閉症的樣貌。

諷刺的是，當我老公讀完這本書，他變的比以前更了解我、體諒我了；我讀過這本書之後，也終於明白，自己以前為什麼活的那麼痛苦，那一切彷彿都找到答案了。

曾看到一個簡短的資訊，提到自閉症可能引發注意力缺失症。在「我兒惠尼」一書中，作者也注意到注意力缺失症與視優生症候群的關聯。

「我兒惠尼」作者雪莉．L．佛羅倫斯(Cheri L. Florance , PH.D.)說：「自閉症患者Temple Grandin，她說人們從她與周遭人事物的反應觀察，以為她沒有感覺，因為她的情緒反應太異於常人。........其他的視優生和家人相處時，也有類似經驗，我猜想可能視優生的情緒反應通常是根據視覺的訊息提示，他們的親友則對語言較有反應。」

我確定自己童年至青春期患有注意力缺失症，目前可能尚未痊癒，至少沒影響到生活運作，而且我的能力也沒被壓制而無法發揮（青春期則嚴重受害）。不過，在我研究兒子的自閉症傾向時，卻莫名其妙的發現，許多相關資料，居然可以解釋我的狀況。

不過，我自己本人是沒有查覺的，直到Alex的觀察與發現，我才被點醒。

有天，Alex看了天寶的書後，問我：「什麼叫『見山不是山』？」我想了想，腦子裡出現一座中國山水畫的形象，我形容剛看到山時與長時間看到山的差異，以及山林及大自然給予人的感受。Alex看似無奈的說：「你果然是視覺思考的人，必需要有具體的東西才能思考。你不擅長抽象思考」後來Alex說出他對「見山不是山」的看法，聽來就像行雲流水般順暢，更突顯出我們之間的思考差異。

那次的對話，深深震撼我非常久，完全顛覆我以前對自己的定義。我一直以為，我擅長理解抽象概念，但我又不明白，為何人們問我一個我沒想過或太抽象的問題，我的腦袋跑的很快，但語言卻亂成一團，拙語言詞。

另外，就是觸覺的問題。天寶著迷於牛槽，她對自己觸覺的分析非常透徹，她認為自己需要強而溫柔的刺激，才能治療她過度活躍的觸覺神經。我也有類似的問題（沒有天寶嚴重啦！），我從小就不會撒嬌，我也不太喜歡別人隨便碰我，甚至結婚後，Alex突然一個親密舉動就能激怒我。但事實上，我曾告訴過Alex，我喜歡被人擁抱，也希望有很多的擁抱。我喜歡撒嬌，卻總是用生氣來表達，搞得Alex很毛。他幾年前就知道我在撒嬌，但不明白我為何用生氣表達。這幾天討論下來，我的結論是： Alex等同於牛槽，某層度上，可以給我溫柔而足夠的刺激。（Alex聽到這句話應該會哭笑不得吧！哈！）

我不喜歡數學，從小數學就沒及格過；我喜歡畫圖，卻因為童年期的過度搬遷（國小搬家五六次，國中一次，高中一次，與我不喜歡環境過度變化的天性相反）、注意力缺失症導致超過六年的白日夢（長期躲進自己的世界）、家人沒有正向支持又不斷否定我的行為、家人不鼓勵社交活動（幾乎只能待在家裡）、家庭及學校過度強調升學主義等因素，最後我放棄畫圖，轉而發展我的寫作能力，甚至跑去做不適合我的記者工作，導致後來更多的自我矛盾感及不協調現象。（但記者工作還是強化了我的表達及組織能力，並提升了一點聽覺注意力。）


昨天亂畫的素寫－客廳一隅

記者的工作，不單需要寫作而已，更需要很強的聽覺注意力聽受訪者講話，並且需要優秀的交際能力與受訪者、公關、企業來往，然而我的交際能力仍有一定程度上的限制（看似很強但自信心不足），聽覺注意力差，所以我雖然曾獲得科普圈的認可，認為我是個努力上進的女孩，勇於追求理想，寫作能力強，工作表現不錯。但是，我也被這工作逼到退回自己的世界，雖不嚴重的自閉，但從此，我討厭手機，不喜歡戴手錶，幾年來活的像原始人，朋友總唸我不好找人，還有我出門總在找店家的時鐘來確定當下時間。


我畫的搖馬（素寫），小玉米捨不得塗掉，只在週邊點畫；倒是左上頭畫的杯子，已經被小玉米塗成黑黑一塊。

我的文字表達能力令許多人讚嘆，我卻有種莫名其妙的感覺。有人相信嗎？我國中作文被老師評為只有國小程度，二十歲才會寫論說文。我常批評有些人唸的書比我多，寫的文章卻不像樣。但事實上，我的口說語言是有問題的，如果我不在腦中演練一些情境，在遇上突發狀況時，我都是拙於言詞，並且腦子一片混亂。

青春期的我，沒有家人的支持，週圍沒有人理解我的狀況；我以為我的白日夢是件可恥的事，三十二歲才第一次開口，告訴丈夫曾有過的白日夢內容；十幾歲時我曾經想死，幸好還會怕痛，證明我的生存意志強過死亡念頭；我的求學記憶全都是不快樂的，因為我什麼都沒辦法做，受困在自己的世界裡。畫圖，是我青春期唯一的自我表達。

曾經，我痛恨記者職務，因為它讓我喪失繪畫的能力（後來才發現只是被壓抑了）。我也一直把自己的問題，解釋成我的腦袋有問題，需要看醫生。最近我常想，如果三十年前醫學有像現在發達，搞不好我也會被判定為有輕微自閉症的小孩，長大一點再被判為注意力缺失症。

不過，現在我不得不跟自己說，到此為止吧！因為我的兒子的障礙，幾乎也是我的障礙。如果我一直把自己的障礙，悲觀的視為無可救藥且無法回頭的事，那麼，我將無法帶領兒子，突破困境。的確，至今我仍覺得自己的過去很可悲，而這一切源自於原生家庭對我的否定。然而，我的理性像一面堅硬的牆，擋住了我的情感面，要求我不準再悲觀下去。

發現到我可能是最能感受兒子世界的人，讓我一則以喜、一則以憂。喜的是，至少我會比一般人更懂得如何照顧他，理解他怪異的地方；憂的是，我也有情緒障礙，我一生氣就忘了他的問題，會說出傷害他的話。Alex說我也是需要「校正」的人，說的一點也沒錯啊！

讀天寶的書，莫名其妙的演變成自我了解，或許也是上天為我開的另一扇門，教我如何面對我身邊的小小自閉兒。我也很慶幸，在尋找資料的過程中，發現過去二歲十個月以來，我對他實施的所有教育，對他都是有幫助的。我對飲食的要求（每日攝取至少超過十種食物）、每日的戶外活動、體能活動、大量聽各式音樂（因為我個人興趣）、畫圖（不是我教他畫，而是我畫他看。）、接觸大自然等，讓他一直沉浸在足夠的刺激中。（自閉兒對飲食、興趣、環境等有固著性，需要大量的刺激促進成長。）

如果有人問我，我如何讓兒子的自閉症狀表現那麼輕微、那麼好，我說，我付出的是十足的體力，我每天努力帶他出去玩（常常健行1公里），觀察他的情緒、興趣、執著點，走到哪教育到哪裡，回到家後又不得休息，立刻要繼做晚餐、吃飯、洗澡、講故事、睡覺。發現兒子的自閉症後，我很慶幸自己是家庭主婦，花了十足的精力去應付這個好動的小孩，所以他的表現越來越好，我覺得理所當然。（以上二段都是講給自己聽，建立自己的自信心啦！）

簡言之，我很感謝天寶寫的這本書，因為這本書，讓我的伴侶更了解我，也讓我未來的育兒之路更有信心。畢竟我已經克服過去了，不是嗎？


2010年附註：四歲後的小玉米，已不是自閉症兒童，也沒有觸覺方面問題。