書名:奇蹟的孩子:一段開啟封閉心靈的旅程
作者:波西亞.艾佛森
譯者:莊安祺
出版社:時報出版
出版日期:2008年10月09日
「我這才明白,奇蹟非但會帶來歡喜,而且必然粉碎你的世界,讓你以為自己所知的一切都隨風飄逝。」
◎內容簡介:
愛引介了兩個母親互相認識──一個住在印度,另一個住在美國。這兩位因自閉兒而備受煎熬的母親,耗盡心血為孩子追求幸福,因為愛和熱忱而穿過大陸,越過汪
洋,互相牴礪追求醫學上的突破。她們的故事鼓舞人心,雖穿插悲傷,實際上卻充滿希望。她們向我們證明了家人源源不絕的愛是最有效的治療。
波西亞和丈夫喬共同創辦了「立即治癒自閉症」(Cure Autism Now,簡稱CAN)基金會。偶然間,波西亞聽說印度有個嚴重自閉兒提托,在母親的教導之下能讀會寫,也可溝通,不禁重燃希望。這位名叫索瑪的母親所用的方法,既沒有正統的學理依據,
工具也異常簡單──只不過是一張寫有字母的板子,效果卻極其驚人:她兒子提托不但能和人溝通,而且智商高達一八五,甚至寫了許多優美的詩,在英國付梓出
版,最大的心願是獲得英國知名文學獎布克獎。波西亞認為提托是探索自閉症的窗口,因此安排他和索瑪到美國來,請美國最傑出的學者研究他,自己也貼身觀察這
顆「百萬人」中僅見的星星。
本書生動描寫分處地球兩端的兩位母親,如何因孩子共有的狀況而相逢、為了幫助孩子而不斷追尋的故事。兩位母親各自努力,最終造福了更多相同境遇的家庭與孩
子。提托更在書中現身說法,說明身為自閉兒的他在感官知覺上與「正常人」相異之處,讓醫學界有更深的了解,為自閉症寫下新的定義,並對我們先前自以為是的
想法提出挑戰。
◎作者:波西亞.艾佛森(Portia Iversen)
電視編劇,艾美獎藝術指導獎得主。她兒子德夫(Dov)在一九九四年被診斷出罹患自閉症後,她一直不遺餘力地推動自閉症研究。一九九五年,她和另一半喬.
塞斯泰克(Jon Shestack)共同創辦了「立即治癒自閉症」(Cure Autism Now, CAN)基金會,後於二○○七年與Autism
Speaks合併,成為舉世最大的非政府自閉症研究基金會之一。波西亞和家人現居洛杉磯。
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以下是Angel的心得:
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很久沒碰自閉症相關書了。這是很現實的狀況,當我兒子深陷自閉疑雲時,我會奮不顧身的全心投入這場戰鬥中;兒子一脫離這場風暴,我就失去動機,對這領域,從迫切需求轉為個人興趣。果然我是很實際的人。(羞)
不過,畢竟這本書有它的魅力在,在讀到內容後尾時,我仍就忍不住激動落淚。是過去的感覺被喚醒而忍不住激動起來?又或者只是單純的被感動?最後,我還是告訴我自己,是因為「我很認真讀書」才會流淚啦! (情感太豐富了)
【我兒惠尼】一書,惠尼的母親發現自閉症和視覺優勢、注意力缺失症等關聯性,不但救了兒子,也成為領先世界研究的科學家。【奇蹟的孩子】德夫的母親波西亞,為了兒子則成為最強的科學溝通及推動重度自閉症治療的專家;另一位來自印度的提托的母親「索瑪」,則成為創造奇蹟的神奇手。
這本書告訴了我們一個非常重要的訊息:
1.傳統觀念的無語言的重度自閉兒=低智商,智商越低,講話的機會越低。書裡卻用事實反駁:無語言的重度自閉兒,他們是擁有正常心智,具有學習能力,卻被關在身體裡的一群憂傷靈魂。
2.
識字,對自閉兒太重要了!文字是自閉兒對外的重要窗口。
3.從古至今,直至現在,我們對重度自閉兒的教育法或觀念,仍有一大部分是錯的,而且對這些重度自閉兒沒有幫助。
索瑪書中,波西亞不斷的想證明,到底提托這位高智商重度自閉兒是百萬人之中唯一的奇蹟,還是索瑪才是那百萬人之中的不可思議?這個課題追尋超過了半本書,在後半部書頁內容才證明了,真正創造奇蹟的人是索瑪,在索瑪的教育之下,一個一個成果出現,奇蹟出現在波西亞的兒子德夫身上,也出現在更多重度自閉兒身上。
我重點式的將一些心得和老公分享,告訴老公,書中有不少重度自閉兒,接受索瑪的"教育"後(不是"治療"),都能展現他們的真正智能,老公說了一句令我激賞的話:「這表示有沒有用對教法很重要。」沒錯,不論對自閉兒、其它類型特殊兒,亦或是一般兒童,一種教育無法適用所有孩子。
索瑪,她是學障資優生,擁有無機化學碩士學位。她本身的學障,逼迫她自行發展出個人獨特學習方式,來幫助自己學業方面的學習。這個獨特的學習法,後來延伸到提托身上,加上母親細心的觀察及適時的引導方式,成功讓提托展現詩人的才能。套句波西亞的話,索瑪是教育(重度自閉兒)的天才!而且難以複製她的教法,完全沒有任何筆記可參考。波西亞必需請許多科學家、專家,共同研究索瑪的教學法,才能將索瑪的獨門功夫,發揚光大。
二個類型的自閉即便是自閉兒,每個孩子都不同。讀了此書,我才從【我兒惠尼】、【星星的孩子】這二本書中,稍稍跳脫出來,了解到自閉兒中,除了視覺為主的自閉兒,原來還有聽覺類型。(看來我的資訊太落伍了)
此書最讓我激賞的就是,作者追根究抵的精神,甚至直接和
天寶聯絡,請天寶加入被研究對象中,成為視覺和聽覺自閉患者對照組。(天寶是視覺代表人物,提托則是聽覺代表)書中將天寶和提托做了許多科學性的比較及分析,摘自書中一段敍述:「........以視覺為主要官能的自閉兒童,正因為他喜歡用視覺,在模仿動作技巧和行為,尤其是在說話能力方面,就會有獨特的視覺優勢。不過這種優勢要付出極高的代價:偏好採用視覺,會降低聽覺處理的能力,造成語言發展的不良後果。」然後「聽覺優勢的自閉兒童,則可培養語言能力。但他要付出另一種代價,即只能聽,但不能看。由於視覺活動大幅減低,因此聽覺優勢的自閉兒童其模仿能力就會大受影響,嚴重損及他的動作技巧。這會破壞他主動開始自主動作和行為的能力,包括說話在內。這種兒童就會被當作認知能力低功能,即使事實並非如此。」
聽覺優勢的自閉兒,不是沒有視覺,而是無法整合視覺和聽覺的情況下,只好以自己最擅長的聽覺去適應這個世界,無奈而放棄「看」,最後變成另類的失明。這和一般人以為的失明完全不同,如果完全失明,提托就不會用字母溝通板,與外界溝通了。