Angel大聲說
「請不要給過動兒吃藥!」一文已關閉,因為當年引用的資料,一半以上連結網站都消失,已無參考價值,所以我決定從今以後,直接以我寫的文章來倡議我(幾年來調整過)的主張「不是每個過動兒都需要吃藥!」,以供拒絕用藥治療特殊兒的家長一點資料參考。本人曾從事科技/科普記者,連專家/醫生使用的研究手法、理論都會質疑,所以對台灣當代權威專家的質疑只有多不會少。如今會繼續寫過動/亞斯/ADD相關文,是為了吾兒而繼續的社會藥物之戰。

開新單元[日本特色公園報導],開始進行相關資料文章整理。

我的FB歡迎[追蹤],不歡迎[加好友]。請原諒我的任性,朋友數量太多令我心煩,也會讓我失去網路安全感。歡迎追蹤但不要加好友,真的聊得來再加好友就好。

由酷MA萌任命「萌擔任熊本bassador」担当一職。請大家多多指教。
今日は私は「モンバサダー」に任命されています。よろしくお願いします。

2009年4月18日一位網友 sushi娘 的留言如下:
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我的女兒也曾被誤診過,只是狀況剛好和小玉米顛倒,我的疑慮在小兒科醫生的眼裡成了大驚小怪,說我是新手媽媽現象。但,我真的覺得太奇怪了,所以開始了小兒科走透透的鬼打牆過程,從這一科轉那一科,又繞回原地。最後,才從基因醫學找到了根本的原因。
我在網路上看到家長拒絕接受早療評估,我都覺得很可惜。自己人看自己人總有盲點,不容易客觀看待,不彷聽聽評估團隊的意見,在這些神經內科、心智科與復健 師中,也許有人可以提供很好的方法與建議,可以很適切的點出孩子的問題與需要,就算評估過後覺得建樹不大,其實也沒有損失。
時間對早療的成效差異很大,因為不希望被〔耽誤〕,我個人是蠻贊成先接受評估,再來討論與思考接不接受結果。:)

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前陣子,有不少猶豫孩子需不需要醫療評估的家長,到我的blog找尋參考資料,然後給我的留言是--看了我的文章後,決定不帶孩子去做評估。僅有這位sushi娘的發言,算是這些家長中較不同的發言,讓我感慨萬千。

本來我沒想過要仔細談這件事,因著越來越多相關家長的詢問,我想,我還是該把我那些矛盾的想法,試著整理出一個頭緒,讓家長們真正想清楚,是否真有看懂我那些文章的意思?或者只是僅取其中一篇較符合您想法的資料,實際上卻沒有試著釐清現實的問題呢?我似乎早該為自己過去的想法與發言,好好做個整理才對。

以下是關於「早療評估」的一點意見,供各位做參考。

盲點

是人都有盲點,尤其家長看自己孩子時,更是容易有盲點。不是每個旁人都能客觀的提供意見予家長參考,很多家長也容易以自身的有限經驗去解讀孩子。這樣是好是壞?很難說定。就算去醫療單位做評估,實際上發言再客觀的醫生、治療師,也會因環境、壓力、時間限制等因素影響小孩的表現,而做出不客觀的判斷。

既然如此,反正怎麼做都有問題,不如都不要做算了?真是見人見智了。

我自己的作法是,多與各醫療、社福等單位人員做諮詢、討論,試著改進我的觀察力,將觀察孩子的重點調整到儘量客觀的程度,釐清我的想法,才能帶領孩子走穩每一步。這樣的好處是,過去的一年,我很清楚的看到自己的眾多盲點,也對醫療體系發了一頓嘮騷,更能在決定要不要走下一步之前,獲得清晰的想法,找到答案,減少挫折與錯誤的發生。

否認問題

坦白說,「否認問題」這個態度,我個人覺得很重要。如果每個人一聽到醫生說,你的孩子OOXX的很有毛病,做家長的卻沒有一絲否認、質疑的勇氣,一看到權威就低頭,那麼,權威的論調有問題,家長將因太早俯首而失去判斷力,長年累月下來,可能會傷害到自己的孩子而不自知。

然而,直接「否認問題」,不接受問題而拒絕評估或詢求社福的諮詢,我並不完全讚同這樣的態度。除了上述的「是人都有盲點」外,過度的否認會失去客觀性。尤其「早期療育」的優勢就是,越早治療,對孩子越好。若家長只是單純的否認問題,而錯過孩子的治療機會,等孩子大了,可要花上更多倍的時間和金錢,去治療孩子的問題。

「否認問題」本身就是一個值得衡量的問題。身為家長,你確定你「否認問題」,是確實的思考過、夠客觀、為孩子好嗎?你是否真了解孩子的問題?你有勇氣賭錯過孩子早療的歲數,保證孩子長大後絕對沒問題嗎?

這些問題,都沒有一定的答案。我看到的事實是,有的孩子的確像小玉米一樣,根本沒事卻被當有事;有的孩子完全不接受治療(僅評估),家長送去美國學校,長大後也沒事。但是,另一個更寫實的例子是,半年前,有一個孩子本來語言、表達、學習、模仿、自理等功能比小玉米強,但之後卻整個停滯不前了,接著就被小玉米超前過去;看到這樣的孩子,怎能不讓人擔心?所以,家長們,你們確定「否認問題」,能保證未來嗎?

「否認問題」與「面對問題」,就像放置天平二端,家長只能努力尋求平衡,不能放掉任何一點。

和小玉米相似的孩子們

有不少家長因為孩子和小玉米有相似性,到我這留言,所以我開始做類似諮詢的志工工作(依晨曦發展中心的社工曾派給我的工作來看)。然而,依每位描述自己孩子「與小玉米很像」的家長說法來看,卻是廣義的定義。這定義有多廣,請看我條列如下:

1.和小玉米擁有相同早認字寫字的才能,或其它視覺學習能力、排列、秩序感等。

2.和小玉米(一年前)一樣高功能自閉症。

3.和小玉米現在一樣,明明沒事卻被判有自閉症。

4.和小玉米(一年前)一樣的低情境理解、社交障礙、情緒障礙、表達能力太差....等等。

現在分別看這每一個跟小玉米相似的孩子的特質,若這些孩子只有單一一條問題,說真的,實在連自閉傾向的邊的扯不上。尤其是第1點,有相同一或二項才能,又可以做多種解讀,因為有眾多客觀條件可研析,(在此不詳述)但不代表有這些能力 = 有自閉傾向或自閉症。反過來說,有的孩子是因為天生氣質而接近自閉症,但很難說就是自閉症。最客觀的說法是,除非明顯的重症,否則大部分孩子要到六歲後,才能確定是什麼的問題。

我要說的是,是不是自閉症,不是重點;孩子有問題,就去尋求治療,合情合理。

這些和小玉米相似的孩子們,不論你們是哪一個因素,在生活上出現問題,我都希望你們的家長能想清楚,放棄評估與接受評估,是否值得?今天家長因為自己的孩子和小玉米的特質相似,而來到我的blog找資料,讓我很高興能幫上一點忙,在茫茫網海中給予一點資料,提供相關協助。但在接受或放棄評估前,家長真的想清楚問題了嗎?現實的生活問題,有因接受或放棄評估而獲得解決嗎?

提及小玉米的真實狀況,用「一日數變」是誇張了點,但小玉米轉變之快速,讓我漸漸放棄他過去的常規模式,以因應他(新增)的多變特質。最明顯的一個例子,是有次上音樂治療,音樂老師用遊戲搭配音樂的方式,問小玉米教室裡的人的狀態:「XX在做什麼?」老師問了n次,小玉米都很高興的回答;突然小玉米反問老師:「蕭老師在做什麼?」當時我反應不過來(我覺得還好),但老師和同學的媽媽都瞪大眼睛在看我,這時我才想到「我好像應該要嚇一跳才對」。事實上,小玉米轉變太快,我的生活常常是「就算被嚇到也要表現的沒事」、「常常被嚇到」,慢慢轉變成「快要沒反應」了。

從一般兒童的角度來看小玉米,一般人應該會覺得沒什麼吧?從自閉兒角度去看他,就會覺得他的每一個轉變都讓人驚喜。但我回頭看那些「與小玉米很像」的孩子們,家長拒絕了評估,相信孩子自然會越來越好,我覺得這樣的態度值得嘉許,畢竟是自己的孩子嘛!難道要覺得孩子很爛嗎?但我要說幾個血淋淋的重點,如果你的孩子無法像"現在"的小玉米一樣,達到以下我所列的一些能力,還是請帶去評估吧!免得誤人子弟:

1.上課能聽從老師的指令,在家能聽父母的指令。

2.上課時能坐在自己的位置上,不會在教室裡到處亂跑、尖叫、原地打轉或做其它脫軌動作。

3.人際關係良好,會交朋友,而且不限定對象,能與不同的孩子遊戲、聊天。

4.情緒越來越穩定,不會一遇到挫折就躺地上打滾或狂哭大叫一小時等。

5.會安慰哭泣的人,也會安撫跌倒受傷的小朋友。

6.能接受團體規律生活中的改變,以及不同的秩序、規律的課程。

7.有立即模仿能力,看到什麼學什麼。

8.有分享式語言,會試著說出經歷過的生活情節,與家人或朋友分享。

9.懂得遊戲規則,能玩團體性遊戲。(關於這點,小玉米算是剛起步,職能團體課正在這方面做加強,學習如何「玩」。)

我想光這九點,就值得相關家長甚重考慮評估的必要性。(其它重點暫時想不起來,先略。)

「與小玉米很像」的孩子們,都是徘徊在正常與不正常的分界線上,也難怪做父母的,會出現二極的態度。而且,關於自閉症或其它身心症的表述,其實每一個特質,都有輕重之分;有些細節,甚至家長會忽略,卻被心理師、治療師注意到。尤其台灣的家長,雖然很多都口喊多元教育及快樂童年,但處在大環境裡,仍免不得將重點擺在智能表現上(我自己也不免如此),在觀察孩子時,就容易出現盲點。

話雖如此,我的內心仍究充滿矛盾。這當中,還包含了「不同的成長節奏」、「成長快慢之分」等等因素,所以「與小玉米很像」,就等於要考慮很多因素,因為父母容易掙扎於是或不是、正常或不正常、這樣或那樣的處境中。有的家長乾脆不做治療,帶孩子上一大堆才藝班,認為這樣能幫助孩子;有的家長則安排治療與才藝課,結果孩子每天有上不完的課;又或者是家長每天都排治療課,結果治療效果有限;最後是像我這類的,慢慢治療、慢慢觀察。哪一種方式較好?都很難說。只能等孩子長大後,由孩子告訴父母,才能知曉。

最令人擔憂的「與小玉米很像」的孩子,就是我在"否認問題"裡提到,本來能力比小玉米強的孩子,但現在卻整個停滯不前,進步有限。這個孩子的家長一直認為,他們的孩子和小玉米非常相似,也預計幾年後就要擺脫身心障礙手冊;但沒想到,這個相似度是會改變的。當我講完這段故事,「與小玉米很像」的孩子的家長們,你們確定的"像"是什麼?你們在乎的問題又是什麼?你們確定自己的決定是正確而無誤嗎?

評估的風險性

話說,「評估」怎麼會有風險呢?暫時先排除醫生誤診的機會,主要還是家長的問題。也就是說,如果家長沒有夠強壯的心,承擔起後續可能的效應,那麼,選擇不評估、評估後當治療課的逃兵、什麼都不做直接「平常化」等,都是父母會做的事。畢竟,害怕孩子標籤化,是人之常情啊!(事實上,評估只是提供參考資料,之後的評估會議,才是決定是否要貼上標籤的時候。)

家長勇氣十足、充滿智慧,有著天掉下來我來擔之姿,但這樣的家長,若遇到機車家人,一聽到孩子是特殊兒童就否認、逃避、推責任、家暴、離婚,想必又將是淚流滿面之心路歷程。這類家長,大多是偉大的母親。我參加過二場早療會議,主持人常常會提到:「今天來參加會議的爸爸都很了不起喔!」因為在場的爸爸只有小貓二三隻啊!

運氣好的家長,一聽到孩子的特殊狀況,夫妻同心,長輩體諒,家庭形成良善的循環,面對早療評估有足夠的心理去面對衝擊,算是早期療育最樂見的家庭吧!然而,不是每個特殊兒童,都能遇到理智的父母,又或者家族願意齊心面對這樣的孩子。

另外,就算家庭全力合作,讓孩子接受治療,面對眾多的治療單位、資源、資訊,以及家長要上的五花八門專業技巧課,很多心急如焚的家長,大多會被這大環境搞昏頭,而變成什麼課都上,一年花上十幾萬學費是跑不掉的。請問,有幾個家庭能承受這樣的環境轉變及經濟壓力?(我家就窮的要死,若這樣搞法,大概要賣房子。)

至於醫生評估問題,又有多少家長有勇氣,挑戰醫生的權威呢?尤其醫生不會說:「哇!你家孩子好聰明啊!那麼小就會讀書寫字了!」抱歉,醫生只會告訴家長,你的孩子這不行那不行,搞到家長內心重傷回家。心理夠強壯的家長,很快就恢復信心,忘記醫生的鳥話;心智不夠強的家長,則開始長年累月的「補弱大作戰」。有的家長為此患憂鬱症,甚至狂帶小孩補習及上才藝班,忘了要看孩子優勢,而拼命去補救孩子的弱勢。

有些家長,剛面對孩子問題,不熟悉早療,又急於治好孩子的症狀,病急亂投醫就算了,台灣某些惡質醫生對六歲以下兒童亂投藥,家長也是全盤皆收。是否會誤診?吃藥有沒有問題?家長全沒想清楚。

講到這裡,早療評估還要做嗎?當然要啊!只要孩子有需要,家長夠理智而不隨波逐流,多聽眾多專家的意見也無妨啊!我個人的認知是,縱始知道前行之路危險多變,也該試著去走走看看,總比坐以待斃好多了。或許我現在的論調,跟我曾寫一篇關於「誤診」的文章,講的不太一樣,因為那篇文章,重點放在過度早療的問題,但早療仍具有非常重大的意義。事實是,不論有沒有誤診,小玉米都從社工、治療師、相關領域專家那裡,獲得眾多的幫助,讓我覺得他真是幸運又幸福。

為了孩子好,請把握早療黃金治療期!








寫這篇文章,讓我想起很久以前為了趕稿,因為要顧及多個細節,而寫到頭昏腦漲。描述「思考」,我越寫越複雜,希望家長有看懂我的意思,不然就是鴨子聽雷,或斷章取義的自由表述了。

本文僅供參考,如有錯誤,還請指正,謝謝。

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留言列表 (11)

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  • smalln
  • 嗯 真的很難拿捏啊
    小小聲說:「我也曾是那個大驚小怪的媽 而且 最後還真的是大驚小乖。」
    只是 這真的是case by case
    真的很不容易啊
  • 你用字真的很妙咧!「大驚小乖」!虧你用的出來,哈~
    看現在阿米兒狀況這麼好,真是不用操心了。

    xsign 於 2009/04/24 23:33 回覆

  • ellie
  • 通常遇到這個問題(我家蠻常遇到來問我媽要不要"做些什麼"的家長)
    我媽通常也是建議"先去評估再來討論後續"(這是我比較常聽到的結論啦)
    (不過這要看小孩的情況,有的家長是有點擔心過度,我媽講完就沒事了)

    我覺得這是件很考驗父母心智的事情阿

    因為,要判斷自己小孩所謂的"落後"界線在哪,很不容易
    再來,還要看父母本身的"理智強度"夠不夠,會不會很容易被眾說紛紜牽著跑
    然後,父母對於所謂的"特殊兒"定義了解究竟夠不夠
    是不是只是聽到某某說法就開始懷疑自己小孩這個不對那個不行
    最後,運氣很重要,找對醫生真的差很多......

    我見過杞人憂天的父母,也聽過明明小孩問題明顯,雙親中有一方卻還極力否認的
    其實我還是覺得"多聽無妨"啦,重點是父母自己對孩子的了解到底夠不夠
    如果你覺得醫生評估有誤,也自認很了解自己的小孩,大不了就不要理他嘛
    可是萬一真的有怎樣....不聽聽意見不是錯失良機嗎
    (我知道口頭說說真是超容易的啦(毆飛),這只是我個人觀察的意見而已)
  • 話說,不知為何,讀你留言,我會爆笑出來....XD

    其實真的是考驗父母心智強度的問題呢!雖然「多聽無妨」,但有不少人因為多聽無妨,就搞到離婚、被婆家唾棄、老公不想回家等鳥事。所以父母的心智要夠強壯外,最好背後沒有太多拖油瓶(指長輩或另一半),不會被一堆資訊搞到暈頭轉向,不會被醫生給唬住,不會找錯治療師,同時還要不會承受不了孩子造成的重度挫折感,不會對孩子亂發脾氣或暴力,不會OOXX.........

    講完,我覺得父母要做到「完美」又「勇氣十足」的境界,真是不容易的事。慶幸我背後沒有拖油瓶,同時又有眾多親友的支持,不然我有可能是今天的我嗎?

    做模範父母,遇到特殊兒要有天塌下來我來扛的架勢,要不怕萬難的去克服。想想,還好我小時候還算是正常人(有問題沒被發現,好險!),不然依我的家人來看喔!遇這狀況,大概是「大家一起去死算了」。

    xsign 於 2009/04/24 23:43 回覆

  • juiling
  • 蠻同意ellie說法 另外 玉米媽媽 我想"關於音量問題" 今天讓我覺得我自己該來有一篇文章討論我個人上課風格就是"變成小朋友" "變成孩子玩" 而不是音樂治療師
    我與小朋友伴嘴 耍幼稚 原來真的不是很多人可以理解的 我也終於瞭解為什麼總有人說"妳不要那麼兇" 兇的定義是什麼 大聲的定義是什麼? 或許會借用我在玉米媽媽部落格留言 先說一下
  • 我是覺得,蕭老師應該要正式在自己的blog寫一篇文章,這樣我這裡才能做連結,不然依你留言的模式,說真的,不易閱讀咧!(留言時沒有標點符號)很抱歉我得直說,因為我認為你要寫的文章,是很重要的資料,得要有系統的歸檔,我這裡的網友才能在我的文章裡找到相關資料。
    反而「留言」不一定會有相關的家長看到,這是我個人的使用習慣,有時我很懶得看別人的留言,除非我要留言才會詳細閱讀別人說什麼,不然通常我直接看文章就算了。當然,你要在我這,以留言方式貼出來也可以。但我更希望你的文章,能讓更多人看到,而不是在我這個小框框裡委屈啦!呵~

    我的熱門文章裡第一名就是音樂治療,記得要方便讓我收集資料及做連結(甚至轉貼)啊!不然我的網友會搞不清楚狀況喔!麻煩你啦!^_^

    xsign 於 2009/04/24 23:21 回覆

  • smalln
  • 那個....我真的是打錯字啦
    是「怪」啦:p
  • 哈~我原來是打錯字~不過也打錯的很妙呢!

    xsign 於 2009/04/26 16:47 回覆

  • juiling
  • 是阿 我是要寫一篇完整的 要借我之前在這裡的留言加入文章中 只是時間要等 因為我家電腦壞掉 只能用瑣碎時間或其中下班後時間用辦公室電腦寫
  • 最好統一在音樂治療那篇文章啦!那裡常有人點閱啊!期待你的大作喔!

    xsign 於 2009/04/26 16:48 回覆

  • sushi娘
  • 哇~被點名了。^^"

    雖然團隊評估也仍有被誤診的風險,但兩權相害取其輕,唯看父母如何看待。我個人屬於寧可被誤診也不願被錯過,因為時間對早療來說是不可逆的。早療課程並沒有想像中可怕,父母不必太排斥,如果孩子真的是“正常”,那麼就讓他了解這世上還有和他不一樣的孩子存在著,也是一種機會教育。 :)
  • 呵~不怕誤診,也要每個家長都有你的智慧才行啊!你的直覺判斷力強,醫生講什麼當然你不會全信。但有人真的全信呢!就算不信,遇到權威就低頭。但基本上你講的沒錯,寧被誤診也不要錯過。我個人在這方面也是體會很多。就如你所言,也可讓自己孩子接觸其它特殊兒童,是難得的機會教育。

    我很喜歡看你的日記裡的「奇人異事」及sushi的小故事喔!很多感人的小故事,很好看....

    xsign 於 2009/05/01 06:17 回覆

  • sallyfish
  • 玉米媽說的沒錯 我很贊同你的分析
    以六歲之後才是比較可以診斷出是不是有自閉症的症狀
    尤其是 開始上課後 從多方面的理解 聽從等 才可以更進一步的確定並且評估
    不過 早期療育雖然會有誤診或是誤判的可能性 可是 防範重於治療
    並且可以讓父母親們更加的了解孩子的成長
    我想 我還是支持早期療育的 這點在美國很被重視以及推動
    即使是被誤判了 心驚膽跳著
    這也是一個機會讓父母親親近自己孩子 了解孩子 陪著孩子成長
    玉米媽是真的一個很成功的媽媽
    即使小玉米漸漸的沒有那些症狀 可是 玉米媽還是很重視小玉米的成長
    真的 很值得開心呢 ^^
    玉米媽 加油唷
  • 我也是花了很漫長的時間才了解這些事
    一開始知道被誤診時很火大
    現在想想,收獲大於受害
    而且透過這經歷,能認識你這樣的朋友,我覺得是很棒的收獲呢!

    其實小玉米現在還有一些小問題存在
    有時太沉迷自己的視覺活動,就聽不到別人叫他了
    我也有這樣的毛病,只是沒他嚴重,真是傷腦筋。
    偶爾還是會想,或許他就是倒楣像到媽媽,才會出現類似自閉的症狀。
    (心裡再OS:我是他娘當然要像我啊!哈哈~)

    很期待你的肥肥日記喔!小心網友叫你肥肥媽,哈~
    (我以前沒孩子只有貓時,就被叫"可樂媽"咧!)

    xsign 於 2009/05/01 06:22 回覆

  • sallyfish
  • 哇哈哈 被叫肥肥媽也不錯啦 哈哈
    只要我不要變得跟他一樣肥就好 ><
    小玉米說不定就是專注力強 或許 他是視覺學習的人
    所以 每件事物都容易catch his eyes
    這應該是像你吧 呵呵
    而且 說真的 阿你生他的阿 像你也是對的啦 哈哈
  • 你誤會啦!我的視覺能力是注意力極差型的,一無聊就在眼裡上演(我看過的)各式圖片或影片的場景,看書常看到跳頁或睡著。我說他像我,是指他可能有像到我這方面「聽而不聞」,意思是算他倒楣啦!哈哈~(說他像我是應該的,也是在自我安慰啦!)
    不過小玉米專注力還是像爸爸啦!若完全像我,真的會沒救了,呵~
    (就要像你這種特教老師幫忙了)

    xsign 於 2009/05/01 21:21 回覆

  • sallyfish
  • 呵呵 不管像誰 有像爸爸媽媽就好啦 ><
  • 薇薇安
  • 又看到了這篇
    剛剛在爬文的過程裡
    我發現怎麼好多家長把評估當成去玩???
    我看到有些媽媽說:
    聽xxx的媽媽說評估的過程很有去
    那我也帶我家小朋友去試試,順便讓醫生看看有沒有什麼問題.......

    看了好難過
    這讓更多真正需要幫忙的人 需要更多更多的時間去等待
    前前後後我等了兩個月了,之後還不知道需要多少時間去排早療
    時間就是這樣浪費掉了........(嘆)
  • 我還遇過一位家長,「反正治療師沒叫我們不上,我們就一直上到不能上為止。反正這個課對孩子來說只是玩玩戲嘛!」她的孩子狀況好能力佳,早就不符合上課標準了,你說,遇到這種家長,能說什麼?

    你不要想太多,小孩2y3m,一切都還來得及。上治療課很重要,但是比上治療課更重要的是「父母」,父母有心,一定有辦法用自己的方式幫助自己的孩子。更何況,小孩才2y3m啊!一切都尚未成定局。保重~

    xsign 於 2012/11/30 11:03 回覆

  • Jenny媽
  • 玉米媽~
    對於要替我們家妹妹選讀幼稚園困擾中的我來說
    看到你的網站 我很開心
    慶幸著有過來人經驗可供參考與請教
    只可惜我住高雄
    謝謝您樂於分享
  • 不客氣
    高雄環境不同,希望你找幼稚園會順利
    加油~

    xsign 於 2014/05/20 11:51 回覆