小玉米自己在家撿材料做的「大眼仔」。
上週我向新竹晨曦發展中心陳主任提問:「網路上有不少自閉兒家長,希望讓足六歲的自閉兒延緩入學,為什麼總看到某些評艦教授,不但嚴格關卡制止家長此一動作,還惡言相向,讓許多家長痛哭失聲、自尊全無?」主任說明,應是立場不同;如果那位教授輕易讓家長過關,才算犯法吧!而且很多家長都說:「延緩一年入學,再隔一年,孩子就會進步很多,表現會好很多。」但「自閉症不會好」,答案太令人難接受,隔一年再入學,情況不一定會比較好;專家方面,當然會認為,早點入學,才能極早幫助孩子。話雖如此,主任指出,如果家長提出詳盡的自學計畫,那位教授應該還是會讓家長過啦!
沒錯,自閉症是不會好的,因為它是一種特質,不是感冒,好好培養抵抗力、多運動、多睡覺,身體就會漸漸康復。努力早療,只是讓自閉兒更能適應這個社會,但自閉特筫是不會消失的。
講難聽點,會消失的自閉症,就不是自閉症。所以我的兒子小玉米不是自閉症,主任形容是「語言遲緩」,較為貼切。小玉米有「自閉傾向」,但自閉傾向不等於自閉症。有些來我的部落格的家長,是有誤解了。我的兒子不是自閉症好了、治癒了,而是他本來就不是。
如果小玉米是自閉症,那麼,他那些特異功能般的才能,理論上應該在他「病好了」之後,會消失才對。有些自閉症患者的才能,在自閉特質消失後,特異才能也不見了。然而,小玉米的才能沒有不見,他還在依自己的方式成長。不管如何,他算是幸運的脫離了自閉症魔掌了。
今年,偶爾我還是會收到自閉兒家長的詢問,我曉得自閉兒家長的心情,畢竟我走過那段路,說真的,沒被嚇到也多少怕到了。我總將過去經歷,當成是一種幸運;因為有機會走過那段路,我變的格外理解身障兒家長的心情,卻也曉得「事情總不如表面看到的那樣」。
我的格子變成自閉兒家長的希望,一種「證明病會好」的存在。我一則已喜,一則已憂。喜的是,能給家長們希望,家長們就能有更明確的目標努力前進;憂的是,萬一結果跟小玉米不一樣呢????就怕到後來,家長面對到血一般的殘酷事實,會承受不了那痛苦。
輕度自閉症兒童,其實當中還有分輕重症程度,並不是簡單「輕度自閉」解釋所有孩子狀況。要記住,每個自閉兒都是不一樣的!就算跟小玉米很相似,其實「還是不一樣」,用在小玉米身上有用的方法,不代表對自閉兒就有用。這就好像在賭運氣般,看誰運氣好,後來發展就會不一樣。有的輕度自閉兒後來變成注意力缺失症(ADD)、過動症(ADHD)、亞斯伯格症(AS)...,為什麼會這樣?實際上,除非重症,不然大部分孩子的真正症狀,要到六歲後才能確診!所以「輕度自閉」還不是最後的結果。學齡前兒童的輕症,本來就很難確診。
像小玉米這樣被誤認為自閉兒,也不算什麼奇怪的事,因為他還沒六歲啊!當初他被判定為自閉兒,可是「輕度中的極輕度」,而且在自閉兒當中是「超前速度般的進步」(但當正常兒童來說,那般"超前",本來就很一般,是為正常)。至少確定他語言遲緩,也幸運的,他這方面能力後來居上了。
未來他是否還會有什麼問題?都很難說。有時我覺得他的專注力很好,有時我覺得他根本沒有專注力,氣到很想一腳踹下去。未來,還是在難以預料之中。
不論如何,自閉兒家長們都很偉大,為了孩子,再苦再累,也會努力幫助孩子,堅持下去。希望這些孩子們都能像小玉米一樣,幸運的逃過自閉症。若最後仍是輕度自閉症,也希望家長們不要氣餒;我認識一些輕度的自閉症成人或青少年,他們聰明、有才華,能正常獨立求學及工作,在社會上都是優秀的人,並不是只要患了自閉症,就會跟雨人一樣悲慘,又或者從此後人生就是「社會的負擔」(有的還是學校風雲人物)。他們是對社會有所貢獻的人,是社會的中堅份子。更何況,家長們都已經極早早療的幫助孩子呢!孩子們的未來,潛力無窮啊!
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寫到這裡,其實又想到一件事,想附加說明一下。
有些家長會說,他們的孩子「和小玉米很像」,不過這些人當中,有些家長是寧願帶孩子去上什麼潛能開發之類的課程,也拒絕早療。結果,當小玉米經過早療協助,已經能在教室中聽從一般老師的命令,乖乖坐在教室裡上課,這類型家長的孩子呢?和小玉米同等年齡時的表現是,無法聽從指令,在教室裡跑來跑去,完全以自我為中心的活動。家長認為,上上外面的課程,就是在幫助孩子。問題是「一般老師根本教不來」!!
這樣有和小玉米很像嗎????
三歲多,孩子無法溝通、不聽指令、不懂等待及排隊、無法融入團體,就已經很糟了,好嗎?
拿一些自閉症成人的優秀表現來安慰自己,忽略孩子未來可能在人際社會之中面臨受挫的問題,是解決問題的方法嗎?
最後,我只能暗自禱告,希望這些孩子,未來在校園裡,不是自生自滅,而是能自己找出生路。人生還是充滿希望的。
- 6月 13 週日 201001:53
自閉症,會好嗎?
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這個問題我蠻久前就問過了,的確是事實殘酷阿....(嘆) 但是人總是抱著希望的嘛
我很久以前也知道這回事 只是沒想到小玉米變成一個美麗的誤會 就像你說,人總是抱著希望嘛!尷尬~
唉,專業的東西還是應該交給專業的人,早療對有需要的孩子來說,是很重要的。 而家長的教育也是重要的。 之前朋友是個精神科醫師,負責兒童門診,可是在治療時家長都不願意配合,只希望「把小孩丟進醫院,然後你們當醫生的把他修好」這樣就好了。 後來朋友很受不了,最後離開了醫院這個體系,自己開診所去了。 兒童的疾病就像是動物生病一樣,醫生、家長(主人),兒童(動物)是一個黃金三角不,一定要合作才能解決問題啊。 恭喜小玉米越來越好了。媽媽功勞很大呢。
「把小孩丟進醫院,然後你們當醫生的把他修好」 我老公看到你形容「修好」,呵呵笑起來,覺得真是妙喻。 就我所知,好像不少治療師或醫師都是這個理由,寧可出去外面開業,少受這種氣。 你說的沒錯,兒童疾病跟動物生病一樣。 果然是獸醫才會講的話啊!
前些日子看了<父母冏很大>剛好有個單元在探討自閉症,邀請了一些自閉症的孩子與家長一起上節目,節目進行其間有個孩子突然離席站起來逛大行,家長趕忙想要拉住他,主持人貼心的說,沒關係。 但,主持持人問了另一個始終乖乖、安靜坐著的另一名自閉兒家長:「你是用什麼方法,怎麼教育他不會隨便起來走動?」 這個家長的回答很妙,他說:「不是我教的,而是他喜歡坐著,他喜歡參加節目錄影,他自己喜歡所以他不會離席,並不是我規範的。」然後,這個爸爸轉頭問兒子說:「我們去外面走走好不好?還是你想要待在這裡?」 自閉兒點點頭說:「我要在這裡。」 我想這個父親做了最好的解釋,就是自閉症並不是都有一模一樣的行為模式,他們和一般孩子一樣,也會有不同的興趣不同的嗜好,他不會起來走動,是因為這裡吸引他,而不是因為這個家長[教]的比較好,所以才不會無視節目的進行而起來走動。
我常很佩服你的文字描述,既生動又有魅力,簡單的文字,很貼切的說明了每個自閉兒之間的不同。也是因為聽你講這節目,我才開始想找這節目的網路版來看。真想給你按個「讚」。XD
現在的研究已經越來越精細,所以在聯合評估上的專業人員更應該小心謹慎,醫生判讀上要多思慮,是治癒還是太多因素存在影響這些孩子訊息接收和回應呢?很多的原因但評估鑑定只短短時間,這也是我超喜歡"the child with special needs"一書,之前我印給你們看過,中文版是"特殊兒教養寶典",真的很推薦這一本,作者剖析得很細膩,也給很多方法協助讀者理解和運用",7月份起我自己減少在仁愛的時間了,7月有空聊聊,好想小玉米喔!! : )
好啊,七月時,看是要我帶著小鬼們去找你,或者有何主意,都要跟我說喔!我雖然忙,但還是可以擠出時間啦!呵... 我很想看"特殊兒教養寶典",我一直都記得你推薦過這本書。實在很羨慕一目十行的人,我只會一個字一個字看,加上注意力不好,堆積如山的書都想看完,真是挑戰啊!(你曾介紹的「心智地圖」還沒看完咧)
但家長還是最後一到關卡,再多建議和課程,一切還是決定於家長!! 近來我有很感概!!
所以二樓musicveter講的「家長教育」真的很重要 我現在收到家長來信詢問我,當初如何做出很好的判斷帶領小孩早療 我全都介紹去晨曦了,哈~ 深深覺得,家長在汪洋中極需要一條船來依靠呢!
我也是最擔心孩子無法等待接收指令的狀況, 早療老師們的幫助真的和所謂潛能開發不能相比. 希望孩子們未來都能在同儕團體中找到自己的出路.
是啊!我們從早療一路走來,看著孩子進步、成長,自然有其感觸。現在小予看來很不錯呢!有次我在幼稚園看到他,覺得他挺帥呢!
這真是個很難讓人誠實回答的問題──因為答案不是那些心焦的家長願意聽到的..... 只能說,家長們自己要先調適好,堅強起來,才能繼續帶著孩子走下去....
對,很殘酷的事實。不過自閉兒長大後還是有機會成為社會菁英啦!所以早療很重要,早療不一定有效,但有做就有機會克服障礙。
老實說我自己常常心理也有一股氣,家長們有自己的支持團體系統,老師們沒有,也是想跟家長講,一起走在這條路上的老師們也都超級需要被支持鼓勵,而且家長們的 一言一行也都代表著這位老師在職場上的評價,我覺得我快得恐懼症,很想大聲說: 家長們如果覺得課程有問題,老師有問題,請大聲說出來,不要說因為----所以----後,轉頭又跟其他家長老師其他原因, 如果有問題不說,老師們不知道,當一傳十,十傳百,這樣老師從來不知道發生什麼事了,對老師是否公平呢?hahaha! 我快得"家長恐慌症"了!!
呵~蕭老師別太恐慌,你也曉得這就是「人」嘛!其實別的職場也到處有這種人,什麼都不說,然後自己早就被傳到聲敗名裂。不過我還算樂觀啦!我曉得有「負」,自然會有「正」的力量,將之平衡。今天你遇到的家長去別處說不好的話,那又如何?我這裡也有我的發言管道,去證明那些話的可信度有多低。只是委屈你囉!因為你的想法,不容易被人理解嘛~ 我覺得早療的家長都很幸福,因為「早療」都是在學齡前發生,家長的權威很容易自我膨脹到比老師大,今天上這課不爽就馬上換另一個老師,但換課的理由不一定合乎理性或邏輯。其實家長根本是一群任性的學生,還需要教育,卻總是想像老師般的站出來,獲得別人的認同。這就是家長嘛~所以當老師的辛苦了。
我覺得好像被貼標籤,人生也扭曲了, 在不知情,快樂地,就不能好好過日子嗎. 有時人都看沒有的,忘了所擁有的. 鼓勵並讚美也肯定自己的孩子,我不相信歷代中外一些特別的人物,他們的母親是假的,要不怎會有那些堅忍特別的偉人呢.... 加油 大惠
嗯,被貼標籤,而且若是不好的標籤,通常人會有更糟的表現。今年我的態度是看的較開了,也較能理解別人的心情。(去年我則較憤怒些,哈~)
三采文化20100615出版的新書: 與世界失去聯繫的孩子:給自閉症、過動症、閱讀障礙等神經疾病的居家腦平衡訓練計畫 擷錄:自閉症、亞斯柏格症、注意力不足過動症、閱讀困難症以及強迫思想行為症,許多是腦部發展不健全所致,每年估計有一百五十萬的兒童被診斷患有這些病症,且患病數字逐年上升。這些病症的診斷和治療在過去五十年來沒有明顯改進,結果往往令人失望。 本書作者兼脊椎神經科醫師羅伯特.梅利羅經過多年的臨床研究,發現這些病症的成因來自左腦和右腦之間失去聯繫,故針對這個主因創造了一個革命性的大腦平衡訓練計畫(Brain Balance Program),...書中,作者告訴病患的父母如何在不服用藥物之下,也能在家為兒童進行大腦平衡訓練的方法,制定合適的練習,例如物理、知覺、學習、行為修改策略、正確飲食資料和詳細列出避免食用的食物,以及跟進訓練等 轉載:【導讀】實實在在從業者的陳述 袁智麗(財團法人台北市永春文教基金會執行長) ...(略)對於實施運動的基本條件如書上所言:一、要會說話。二、要會聽指令。三、年齡在四至十七歲。以上三點在臨床所見的自閉症者就很難媒合。自閉症者有八○%智能不足(IQ90以下),沒有語言的占五○%,所以要符合前二項的自閉症恐怕只剩亞斯柏格症的高功能者,因此對其效果可能要打極大的折扣,真的能改善到那麼廣大的群體是值得懷疑的。 但儘管如此,我仍願意大力的來推薦本書,它在評量的細微小節,做到極細緻的分析,是難得的成果,值得同業者來參考。全書架構條理清晰,飲食控制的部分也極可取,可供家長參考來餵養孩子。總之這是一本實實在在從業者的一本陳述,告訴我們某些有效率的組合所帶來積極正面的成果。
「一、要會說話。二、要會聽指令。三、年齡在四至十七歲。........所以要符合前二項的自閉症恐怕只剩亞斯柏格症的高功能者,」我不認同這個說法,我認識成人輕度高功能自閉症患者,又不是亞斯伯格症,還是能在社會上交朋友、工作啊!又不是所有會說話聽指令的自閉症者,全都是亞斯伯格。這種話比較像是,亞斯伯格跟高功能自閉症,二個傻傻分不清的人,才會講的話。不過這是永春的執行長講的話,不是否是誤解?還是他筆誤。(沒看前後文可能會有誤解)
高功能自閉症不會好嗎? 50歲了, 還是那麼不能控制情緒嗎?
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